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丁小 发表于 2018-7-4 14:40:24

希望罕见病的治疗能得到国家的支持和医保帮助

希望罕见病的治疗能得到国家的支持和医保帮助

漫达 发表于 2018-7-4 21:24:52

非常理解这样的呼声。医保应该是国家出钱帮患者治病的。我怎么感觉回家根本不想出这笔钱似的……

hq5289 发表于 2018-7-4 21:59:56

靠国家？太天真！

漫达 发表于 2018-7-4 22:31:47

hq5289 发表于 2018-7-4 21:59 static/image/common/back.gif
靠国家？太天真！

展开说说，医疗保险不就是国家的政策吗？

漫达 发表于 2018-7-4 22:48:50

据我了解，国际上对罕见病一般是国家保大部分的。因为患者人数相对小很多，对国民生产力影响小，所以国家就包下来了。欧洲国家都是全民医保，美国对65岁及以上的，和65岁以下的残疾人士也是全保的，药费也有优惠政策。不知道中国保险的具体政策是啥，还需要学习学习才知道。

张岚 发表于 2018-7-5 00:20:13

漫达 发表于 2018-7-4 22:48 static/image/common/back.gif
据我了解，国际上对罕见病一般是国家保大部分的。因为患者人数相对小很多，对国民生产力影响小，所以国家就 ...

我对中国的医保不抱任何希望

花开的声音 发表于 2018-7-5 01:08:29

漫达 发表于 2018-7-4 22:48 static/image/common/back.gif
据我了解，国际上对罕见病一般是国家保大部分的。因为患者人数相对小很多，对国民生产力影响小，所以国家就 ...

中国的医保啊，我给你说下我们这里的，别的地方我不知情。我们这里，我是普通居民医保，平时买药，要用医保的话，只能去指定的一个医院去买，而且，在医保内的药大都是一些没听过的厂家的，你需要买的，大多不在范围内。还有，咱们这病需要买的药，根本没有，也不在医保范围，我只能自费从北京邮寄。就这样子！我们这病用的部分药，也有，但必须住院用药才能报销，不住院，全算自费。还有，nmo在我们这里，不算慢性病，也不算大病。是一种有一部分医生听过，另一部分觉得莫名其妙的病。

漫达 发表于 2018-7-5 03:36:01

小高前一阵儿刚贴了红头文件，多发和nmo 都被上了罕见病名单了。

阳光@ 发表于 2018-7-5 07:52:43

主要是这个病听说的人很少，如果自己不得这个病，咱们也不会知道的，不像什么癌症，肺癌，白血病等，所以国家不重视，好在我们这里把多发引入到了慢性病里面了

开心快乐鸭 发表于 2018-7-5 08:05:27

像丙球治疗，国家根本不报，完全是自费。

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