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mog 发表于 2018-10-21 09:12:04

mog抗体病

我女儿才五岁半，今年9月21在无锡儿童医院查出来是nmosd，mog抗体1:100，我感觉我的世界都塌了，想请问一下各位这个病是不是总是复发，然后孩子小会不会复发的几率小点

大海 发表于 2018-10-21 09:28:09

不用害怕，大部分患者的复发几率都很小的，而且越是年轻预后越是良好。论坛里面很多病友很多年了依然健康生活、工作。刚开始都接受不了，急性发作期过后感觉也就和一个慢性病差不多。你孩子还这么小，不耽误治疗的话一定会很快好起来的。
加油！加油！

mog 发表于 2021-6-20 02:05:17

我的宝贝要健康 发表于 2021-6-18 23:30 static/image/common/back.gif
看到楼主的说孩子一切正常，我对孩子的mog阳性稍微释怀些了！我家女儿是今年突发的，我愁的头发都白了， ...

一般首发控制好情况会好很多，激素慢减，我们快三年了，没有复发过，只吃了十个月激素就停了所有药，孩子正常生活学习

mog 发表于 2021-6-21 14:14:37

泽塔的竞技场 发表于 2021-6-20 13:37 static/image/common/back.gif
得了这个病真的感觉天快塌了。想想以后孩子该怎么办？现在的孩子学业又苦。医生说这个病还又不能劳累。
...

我女儿在学业方面我完全不强求，我想着我们现在努力赚钱，她以后就不会那么辛苦

泽塔的竞技场 发表于 2021-6-19 07:32:54

医生说滴度越高，复发的几率越大。

花开的声音 发表于 2018-10-21 10:20:56

你问问粉儿西西宝贝，她也是女儿病了，稍微比你家的大点，祝好http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/09.png

漫达 发表于 2018-10-21 09:44:42

要谨遵医嘱，下一步可能会服用免疫抑制剂。控制得好就不会复发。

mog 发表于 2018-10-21 09:15:34

孩子就是双眼突然看不见，颈椎腰椎胸椎检查都没有问题，激素大剂量冲剂了三个疗程，后期会不会脊髓也有问题呢

mog 发表于 2018-10-21 09:57:55

永不离弃 发表于 2018-10-21 09:28 static/image/common/back.gif
不用害怕，大部分患者的复发几率都很小的，而且越是年轻预后越是良好。论坛里面很多病友很多年了依然健康生 ...

谢谢你，让我看到了希望，但愿所有人都能恢复

mog 发表于 2018-10-21 09:59:28

漫达 发表于 2018-10-21 09:44 static/image/common/back.gif
要谨遵医嘱，下一步可能会服用免疫抑制剂。控制得好就不会复发。

目前我们是两个星期复诊一次，这个星期四才复诊，到时候再来交流，在这里我能收到大家的安慰真的很感动

mog 发表于 2018-10-21 10:00:41

漫达 发表于 2018-10-21 09:44 static/image/common/back.gif
要谨遵医嘱，下一步可能会服用免疫抑制剂。控制得好就不会复发。

医生现在跟我说的是大概要吃六个月的激素

why1972 发表于 2018-10-21 12:38:38

如果双眼发作应该是视神经脊髓炎吧

mog 发表于 2018-10-21 13:20:07

why1972 发表于 2018-10-21 12:38 static/image/common/back.gif
如果双眼发作应该是视神经脊髓炎吧

是的，但是APQ4阴性，mog阳性

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