yc952 发表于 2020-4-11 10:23:59

还可以连续三个疗程冲激素?是在哪里治疗的?

yc952 发表于 2020-6-4 21:11:04

mog复发率国内没有统计

dangziqiang 发表于 2021-1-5 13:50:12

楼主在么?想找你了解下您女儿首发的治疗和现在康复情况。

mog 发表于 2021-1-5 23:57:24

dangziqiang 发表于 2021-1-5 13:50 static/image/common/back.gif
楼主在么?想找你了解下您女儿首发的治疗和现在康复情况。

首发也是丙球和激素治疗的,出院只吃了激素,激素一直吃了10个月才停药的,现在视力比发病前还好,两只眼睛都是5.1。孩子正常生活学习

梦飞 发表于 2021-1-6 10:29:20

你好!可以加个微信吗?

梦飞 发表于 2021-1-6 10:30:47

mog 发表于 2021-1-5 23:57 static/image/common/back.gif
首发也是丙球和激素治疗的,出院只吃了激素,激素一直吃了10个月才停药的,现在视力比发病前还好,两只眼 ...

我家孩子几个医院的诊断不一样,上海华山是MOG,广州中山三院是MS,广州妇儿没明确,所以无比纠结中,孩子14岁!

mog 发表于 2021-1-6 15:00:48

梦飞 发表于 2021-1-6 10:30 static/image/common/back.gif
我家孩子几个医院的诊断不一样,上海华山是MOG,广州中山三院是MS,广州妇儿没明确,所以无比纠结中,孩 ...

已经查出来mog抗体了,那就是mog啊

陪着蜗牛去散步 发表于 2021-6-17 04:01:31

我家女儿也是mog阳性 才5岁

陪着蜗牛去散步 发表于 2021-6-18 23:30:34

mog 发表于 2021-1-5 23:57 static/image/common/back.gif
首发也是丙球和激素治疗的,出院只吃了激素,激素一直吃了10个月才停药的,现在视力比发病前还好,两只眼 ...

看到楼主的说孩子一切正常,我对孩子的mog阳性稍微释怀些了!我家女儿是今年突发的,我愁的头发都白了,想着4周岁都不到的孩子,将来怎么办!现在在论坛里,我看到大家的故事,看到病友们的鼓励,我觉得有信心和孩子一起战斗了!

泽塔的竞技场 发表于 2021-6-19 07:31:17

我家孩子9周岁也是刚刚确诊了这个病,MOG抗体阳性滴度1:100。目前刚刚从复旦大学附属儿科医院出院回家。目前口服12片激素、补钙、补钾 、护胃。

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