小高同志 发表于 2018-11-29 12:59:35

#故事汇#如果,追求是只要是好好活着

文章来源:病友瑶瑶


如果,追求是只要是好好活着    浩瀚云海,茫茫陆野,无论是鲜衣怒马少年时还是步履维艰的艰辛时,总有灵魂在念你,惜你,安好,活着的人…… ——题记一、 接近一年,未知的恐惧折磨2016年9月,瑶瑶当妈妈了,她像很多妈妈一样,经历过剖腹产后的痛楚,追奶的艰辛,夜夜起夜的辛劳,家人的忽略甚至不理解,再加上好强的瑶瑶对职业有着完美的规划,她想着将来要给宝宝送进最好的早教班,给她最好的生活,带孩子的劳累,家庭事务的繁杂,考研升级考证的压力,一切“高危因素”的发生让瑶瑶好像越来越不对劲……至少确定,她抑郁了!很严重的抑郁。瑶瑶走路越来越走不远,她的小腿酸软,上下楼感到吃力,连抱孩子也越来越感到自己的腿撑不住,她知道自己病了,于是去了骨科、妇科、内分泌科、风湿科……抽血化验,骨科核磁共振,所有检查都显示正常,她想着还有什么科室没去,对,神经内科,于是又挂了个专家号,去见专家时,专家看了瑶瑶的检查记录,不屑一顾,笑着说你不是我们科室的病呀,瑶瑶说:“我是不是得了渐冻人,走着走着一边腿要拖着走了,真的很不舒服……”于是医生对瑶瑶的身体这里敲敲那里敲敲,然后风轻云淡地说了一句:“你是不是没休息好?”是啊,孩子十个大了,瑶瑶就没睡一个整觉,一点点声音都可以让她十分警觉,觉着,孩子是不是要喂奶了,是不是要换尿布了,是不是……跟医生叙述完这些,于是拿着治疗抑郁症的药物“毫无收获”地走了,她开始寻求中医,中医说她产后亏损之类,她也不懂,那就听医嘱,吃中药吧,这一吃,就将近一年的时间,如果说中药带来的口苦之难,让她更加恐惧和彷徨的是药物无效,身体每况愈下,她走路越来越奇怪,奇怪到需要双手支撑帮扶,以及未知的恐惧……二、 罕见病敲门瑶瑶被她丈夫再次背进医院,她的腿僵硬无力麻木走不了路了,并且租了轮椅,她丈夫说,我们重新开始身体检查,你不是膝盖软吗?我们再查膝盖,走进骨科,医生说,有麻木的感觉吗?瑶瑶说有的,但是中医认为是气血不通造成的,医生嗤之以鼻,说建议去神经内科,一定不是骨科的问题,他们又走了,然后挂了神经内科的号,开了个加强版核磁共振的单子,等着检查,很“顺利”,这次核磁结果显示脊髓里“有东西”,并且医生要求办理住院手续,等住院通知,瑶瑶和家人看着核磁单子上有写三个字“脱髓鞘”,完全蒙的,于是开始各种百度,映入眼帘都是残疾、瘫痪、眼瞎……击中人心的全是恐惧,瑶瑶对自己母亲说先住院再说吧,说不定一张核磁单子说明不了什么……住进了医院,接触了各种神经内科疾病的病人,因为不知道自己是什么病,她也配合一切检查,每天抽十几管血也觉着见怪不怪了,住院的病友都这样,而她想要的是一个结果,哪怕是死亡也得告诉她一个答案吧!住了大约两天时间,检查了两天,医生给了一个结论:多发性硬化症(ms),一个年轻女性多发、一个欧美大陆多发的罕见免疫力失衡罕见病,最严重的结果可能是致残,患者可能会瘫痪,可能会眼瞎……一切中枢神经能够涉猎的身体部位都有可能出现不适,确诊这一天,瑶瑶哭了一天,她还没有三十岁,她有梦想,热爱生活和家庭,她不知道如何面对自己的未来,得了这种不死的癌症!三、 恨和爱,一念之间确诊后的瑶瑶更加抑郁,抑郁到癫狂的地步,住院的时候护士担心她自杀,搜走了她的水果刀,连上厕所也要在门口敲门问候她,她心里充满的除了恐惧还有无尽的愤恨,恨家人在她最虚弱的时候没照顾好她,恨家人只关注她的奶水是否充足,恨丈夫在这个时候依旧沉迷游戏不可自拔……这一切负面情绪侵蚀着瑶瑶的身心,还包括家人……所幸这个病虽然不能根治,好在可缓解可控制,也不影响寿命,不会遗传,但也绝对离不开患者的坚强意志和信念以及绝对科学的生活方式,眼下的瑶瑶,很不适合跟病魔作斗争,她却控制不了自己……除了恨,还是恨……她说要么正常地活着,要么就去死,不能接受自己残了!在药物的治疗下,瑶瑶在家人的辅助下,慢慢能走路了,打了十二天点滴,医生建议出院改口服药治疗,于是就出院。出院后的半个月里,药物的副作用和瑶瑶内心的恐惧导致瑶瑶持续失眠,失眠带给瑶瑶的脑海里尽是不好的回忆,即使这样她在死和生之间艰难较量,家人扶着她在家里走路帮助恢复,她的情绪上却是无法自控地自残,她离开家人的帮助,不扶着墙,她便无法走路,因为她很不稳,一个人走路一定会摔跤,她不知道这样的日子会有多久,她默默坚持着,又默默想着放弃着……有一天,瑶瑶的孩子要去打预防针,家里人都走了,那天瑶瑶一个人在家,家人再三叮嘱,别乱走,等家人回家,可是瑶瑶怎么会听,她多么渴望自己能正常走路,能好好工作,不拖累任何人,也不祈求任何人,她站起来无帮扶地、颤颤巍巍地、摇摇曳曳地走路了,每一步艰难,每一步灌了铅一样沉重,每一步她都“计较着”,每一步她都用数字大声吼出来,她走了166步,摔了三下,爬起来再继续,她慢慢走到窗旁边,打开窗户,她知道此时此刻,她有权决定生死的能力,虽然腿没力气可是她的手有力气,跳楼也是可以做到的,她望着窗外,忙碌的人们在急行,天上的鸟儿在翅膀的扑腾中飞翔,一切活着的生命都是这么努力,她想起她女儿,才两岁多,刚学会叫妈妈,是啊,多少次放弃,多少次娇嗔,都为她坚持了,改变了……如果选择死掉,对她该有多残忍,她将会怎样看待这个世界,瑶瑶还没有教会她与这个世界和平共处的能力,又怎么忍心抛弃,于是她关上窗户,一个人悲怆而泣……四、 除了坚强,别无选择家人为了让瑶瑶打起精神与病魔抗争,把她当公主一样供着,也让瑶瑶感受到前所未有的宠爱,她决定好好活着,于是她开始疯狂地查阅资料,国内的、国外翻译过来的有关ms的文章,逛各大论坛和微博获取信息,也积极地联系病友希望能得到有效建议,折腾了好些天,再结合出院时医生的嘱咐,她知道“防复发”是ms患者的终生任务,除了配合修饰治疗,离不开自身的坚持、乐观以及锻炼和绝对科学的生活方式,于是她开始制定了一套长期康复方案和抗复发方案,她打算让自己好好活……她每天坚持走路、蹲起、哑铃……一切有利于她康复的运动她都在保证休息的前提下尝试,上天眷顾,一个多月的时间她能不借助任何外力可以在家里自己走路,也可以不需要任何帮扶做蹲起运动,她感到惊喜,虽然还没有恢复到像正常人一样行动自如,可是她的笔记却一天天地告诉她收获,某天,她可以不用扶墙走路了,某天,她可以稍微快走了,某天,她的左腿感觉完全接近正常了,某天,她可以小小地跳跃了……她知道,除了坚强,别无选择,断断续续走个200米,足以让她感到力不从心,而不得不停下来休息,但是她相信只要坚持下去,某天她能走300米,400米……一点点进步也是惊喜,一点点燃起瑶瑶求生的欲望,突然地,她可以自己照顾自己,她可以做几个菜给家人吃,她可以跟女儿玩耍……五、只要是活着瑶瑶试着享受生命中的每一秒,她可以闻见路边垃圾的腐臭味,她告诉自己她的嗅觉还在,清晨她可以被晨光刺射而醒,她告诉自己她的视觉还在,她可以尝到食物变质的味道,她告诉自己味觉还在……神经感触到的一切,她都感到惊喜……这便是ms带给她的转变,她抑郁症好了,虽然她自己也不确定会坚持多久,她开始学会享受和感恩活着带给她的一切际遇……她坚持着康复锻炼,她想要活着,而且是努力像正常人一样好好活着,她坚信她克服了这一切,依旧能像以前一样坚持自己的梦想……尝试着跟ms共处,因为有着未来,她坚信未来的力量,在有生之年,只要是活着,治愈的希望在时间的推敲下燃起了,也不是没有可能,她也坚信,如果方向对了,坚持和努力成为习惯,天朗气清,惠风和畅不是没有可能……道阻且长,边走边赏……


liyuemin 发表于 2018-11-29 13:18:09

满满的正能量!

迈向春天 发表于 2018-11-29 13:45:48

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mog 发表于 2018-11-29 15:51:54

流着眼泪看完的

小可 发表于 2018-11-30 11:05:43

继续加油!

tz@zxl 发表于 2018-11-30 12:33:23

瑶瑶走出来了,真好!

Zhouli 发表于 2018-12-1 10:33:45

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清影起舞 发表于 2019-1-2 04:12:06

瑶瑶你真棒
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