向陌 发表于 2019-2-13 13:13:49

愿迟到的健康都能在2019年到来

 我相信每个人的生病历程都是不同的,但我也相信大家最终都可以找到自己身体的平衡点,重获健康,并幸福地生活下去。
  我是从2014年开始生病,没有起因,莫名其妙地发生,严重到右腿无力,根本无法行走。但第一次,大量的激素冲击后,没有留下任何后遗症。但没有意识到这是个反反复复的病,所以再2014-2016年期间,我复发过很多次,平均一年3次,除了激素的不良反应,没有其他后遗症。但最后一次的复发,导致我现在左眼的视力受到了影响,看东西比较模糊。 我很难过,但也安慰自己,我还能正常行走,还能正常地生活。所以当看到越来越多的病友,在前几次发病就有强烈意识防止复发,我觉得方向很正确。这个病只要做到延缓复发,甚至不复发,给予神经修复充裕的时间,或多或少都能恢复,相信我,我的眼睛就比刚复发时好太多了。
说说我2016-2018期间的事,2016年12月,我开始用美罗华,2017年9月使用一次(我当时并不知道要半年打一次,所幸期间没有复发),2018年4月和10月分开又打了两次,没有不良的反应,至今都没有复发。万分感谢,总算找到适合自己的药物。因为曾经吃过1年多的硫唑嘌呤,差不多最大剂量,还是频繁复发,有些免疫抑制剂真的因人而异,如果大家在服用过程中,经常复发,建议更换新的。我很少熬夜,工作也比较轻松,不存在压力,坚持锻炼。得病期间,我很消极,想过再复发我就不治疗的气话,现在想想,一定要心存希望,积极面对,良好的心态真的可以抵御病魔。
 2019年还要打最后一次美罗华,希望这个病可以一直稳定下去,大家一起加油咯。如果有问题问我,可以加我微信15857593477.APP的留言跳出来太慢,每次都错过回复。^_^


 


爱过知情浓 发表于 2019-2-13 14:38:21

继续保持,很好!

小可 发表于 2019-2-13 15:10:32

继续保持!

花木兰 发表于 2019-2-13 15:36:36

你的经历会给刚刚得病的病友很多鼓励。

阿曼德 发表于 2019-2-13 16:59:26

继续保持!你说的硫锉嘌呤最大的剂量是多少?

Feel 发表于 2019-2-13 17:20:19

谢谢妹妹

清影起舞 发表于 2019-2-13 21:03:29

谢谢你的分享http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.png

笑对生活 发表于 2019-2-13 21:11:49

自信的人最美

月痕 发表于 2019-2-13 21:54:17

愿你2019及以后的每一年都健康快乐

张岚 发表于 2019-2-13 22:11:55

美罗华只需要打三年么?我也是复复发太多,还好现在激素加就硫唑嘌呤好多了,
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