多发性硬化的人生同样精彩！｜协力营招募
生病是一种怎样的体验？生了一种无人知晓的病呢？多多就是这样一个“有病”的女孩。2014年，刚刚21岁的她确诊为多发性硬化。就在那一刻，她突然意识到，动不了了。她吓哭了。那种和身体一部分失去联系的感觉，她从未经历过。人体是个异常精密的仪器。在脑和脊髓中，神经纤维被髓鞘包绕，这种结构可以快速传导神经冲动。而在患有多发性硬化症时，这台仪器出故障了：髓鞘被炎症过程损害，进而被免疫系统的巨噬细胞吞噬，神经轴突赤裸裸地失去了保护，无法有效传导神经信号，或者传导速度减慢。
当时，多多还在上学，享受的是公费医疗。多多确诊后去校医院报销，却遭到了拒绝。医生说，她没有在校医院办理转诊，去的也不是学校的定点医院，无法报销。“就你这种情况，以后还打算结婚生孩子吗？”校医院办公室的人不知有意无意对多多说了这样一句话。刚刚生病的多多听后特别难过，非常伤心。
以后的路在哪呢？多多决定休学一年，理清自己和这个世界的关系。在这1年时间里，多多通过网络，加入了一些多发性硬化症的病友群。在这里，病友们同病相怜、相互支持，在心理上给了她很大的鼓励。一天，病友在群里发了一个公益项目的招募链接，她报名参加并成功入选。之后，她开始了自己的公益之路。初入公益领域，最让她印象深刻的一句话是“当我们是多数时，考验的是我们的包容；当我们是少数时，考验的是我们的勇气。”罕见病群体是少数的，很多时候都会面临常人难以想象的困难。
现在多多已经毕业，专职做公益2年了。她更喜欢的一句话是“没有我们的参与，就不要做关于我们的决定（Nothing about us, without us.）”。多多已经不是当年那个被人无端辱骂只会默默哭泣的小女孩了：当多多知道有人因为罕见病被高校开除学籍，她会走上街头奔走呼告；当多多知道国内唯一的多发性硬化药物即将退市，她就和大家一起写信呼吁、联系媒体；当她得知药物已经进入医保却迟迟无法落实，她就一家一家医院跑、向有关部门反映。
在多多和其他积极病友的努力下，目前全国好几个城市已经落实了多发性硬化的医保政策，多多相信未来一切都会越来越好！患病5年，为什么多多发生了如此之大的改变呢？多多说，对她影响最大的是患病之初参加的“协力营”项目。现在，“多发性硬化协力营”正在招募中，如果你想和多多一样为和自己一样的伙伴“呐罕”发声，不再沉默！就快快报名吧！
如果你是年满18岁的多发性硬化症病友，有强烈的自我成长愿望，关注罕见病、残障群体，期待增进社群协力行动的力量，成为社群行动者，我们找的就是你！
你将收获什么？个人成长：突破身体和思维的限制，探索与自我、他人、世界的联结；视野拓展：培训分享嘉宾中，有与我们并肩行动的伙伴，也有公益行业经验丰富的前辈。和他们坐在一起头脑风暴，想想就兴奋~伴随一生的成长伙伴：25位伙伴将一同分享成长中的惊奇与苦难、快乐与困扰，向着远方并肩前行；平等尊重的美好未来：共同为多发性硬化症病友建立平等、受尊重的社会环境，早日实现病有所医、药有所保的美好未来。
为什么要做多发性硬化协力营？近年来，关于多发性硬化症用药和政策的好消息纷至沓来，而这些并不是凭空而来。面对药物即将退出中国市场的境况，病友们曾奔走相告，呼吁“药不能停”；向相关部门建议医保政策落实、发建议信……每一次发声的机会，病友们从不错过。病痛挑战基金会正是看到，越来越多的多发性硬化病友站出来，为自己和群体发声呐喊，从国家到地方层面，关于多发性硬化的相关政策也越来越好，因此，希望系统性地支持有积极行动意愿的多发性硬化病友推动多发性硬化群体在药物、医保等方面的平等权利。
培训时间安排：两次培训将分别在2019年5月和8月的周末进行，5月线下见面会招募25位病友，从中筛选出15位最积极行动的伙伴，进入到8月的赋能工作坊。
培训地点：北京（具体待报名成功后另行通知）；招募对象：18岁以上，有强烈我成长、积极行动意愿的多发性硬化症病友；招募人数：25人；报名截止时间：2019年4月30日 23:59
报名方式：长按识别下方二维码，或点击文末阅读原文，填写并提交报名表：
咨询电话：4000408772转802#联系人：MS项目组咨询时间：周一至周五 10:00-18:00
快快报名吧！
点击链接报名吧！「寻人启事 | 多发性硬化协力营招募伙伴参加」 多多出来多愁善感下
等到真正相关政策落地，等的人有些症状就无法挽回了！还等什么？北京约起吧
视神经脊髓炎可以报名不？
张岚 发表于 2019-4-24 14:22
视神经脊髓炎可以报名不？
抱歉，这次只招募多发性硬化的病友。 报名表简化啦！！！戳这里报名！ 这里面的多多应该就是Dodo吧。5月份周末的活动具体日程有没有确定？想参加，但是家中两个小孩，我一走她妈一人可能搞不定。
犹豫中!
岁月真好 发表于 2019-4-24 20:00 static/image/common/back.gif
这里面的多多应该就是Dodo吧。5月份周末的活动具体日程有没有确定？想参加，但是家中两个小孩，我一走她妈 ...
Dodo在这！这个多多不是我http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/01.png
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