我与MS相处的五年
本帖最后由 原木纯 于 2015-7-9 15:37 编辑一晃与MS相处5年了，
2010年我24岁，从国企辞职来北京工作，当时的男朋友，现在的老公在北京读研。
来北京两个月后，2010年8月份发现走路容易踢着石子，十一时我去了趟广州，发现走几百米就走不动了，回来后去医院看，骨科医生给开了珍宝丸什么的，吃了一个月，未见效。
11月去神经内科看，拍了头、颈椎和腰椎的核磁，医生看了核磁后，立马联系病房说要住院治疗。我当时说，我这点小毛病还需要住院？可否开点液我回社区医院扎？我还要上班呢。医生只是说，还是住院好。11.5-11.26我住院冲了激素，吃了骁悉。激素冲了几天，就能跑能跳了，一切正常。
出院后俩月撤完了激素，2011年8月停了骁悉，因为骁悉是自费药，每月3000块。但医生说硫唑嘌呤影响生育，只能用骁悉。
停骁悉后，2011年12月份又出现走久了走不远的现象，当时能走四五公里吧，男友陪我跑了北医三院，北京医院，人民医院，天坛医院。最后去天坛医院登记要求住院冲激素。2012年1月份终于住进去了，但正值过年，在医院晃了半个多月，正月初八冲了激素，冲完就出院了，又恢复了正常。
这里顺便说一句，天坛医院神经科的排名非常靠前，大家都冲着这个去的，但自从我在那治过后就再没去过（中医科还是常去），神内的医生特别凶，看的特别马虎，病房条件和秩序特别差。也许这几年改善了，这我就不知道了。
12年3月开始用倍泰龙，12年12月份得了一次重感冒，拖了半个多月，症状就是鼻塞咳嗽。
13年1月份出现走路走几公里就累的情况，这次我没有急着去冲激素，13年一年都保持能走几公里的状态，反正也不影响生活，休息会还能继续走。
13年5月份我停了倍泰龙及中药，因为打算生个孩子。
14年2月份结婚，同时也出现能走的路程缩短的情况，当时想观察一下。
14年5月份怀孕，怀孕期间，走路只能走五六百米，但这期间症状没有加重。就没有用任何药。
15年2月6日我顺产一男娃5.7斤，早上7点到医院，下午2点就生了，很顺利。孩子出生评分都是满分。现在特别活泼可爱（还漂亮，哈哈）。
怀孕期间唯一的愿望就是生完去冲激素，还能像前两次一样，冲完就能恢复到正常人的状态。但是这个愿望最终落空。
生完孩子42天体检的时候出门，发现自己走几十米都费劲，家务活干一会儿就累。
2015年4月9日住院冲激素并用上硫唑嘌呤，冲后能走几百米了，家务也能干了。但我一直没法接受生个孩子把自己弄成个残疾，我去协和做康复，去天坛中医做针灸，喝中药。但这几个月进步并不太明显。我只求能恢复了13年能走两三公里不影响生活的状态，但收获的却只有一次次的沮丧。
过程就是这些，还有心路历程跟各位病友差不多不表。
另附宝宝百天帅照，体弱多病的妈为他起的小名叫壮壮。
原木纯 发表于 2015-7-9 15:30 static/image/common/back.gif
是啊，为了他不受药物副作用影响，我2年没有用任何药，导致现在留下了后遗症，本来我的病情不算严重，所 ...
必须值，我也是因为要孩子导致的残疾……我这么想，万一没等要孩子就残疾了呢？那样，这辈子就没有和你有血缘关系的这个小亲人了！一辈子不得遗憾死？现在就算残疾，是有人陪的，好多离婚的，所以抛开孩子爸比不说，至少在我的有生之年有一个孩子，陪他成长，尽我我能，给他所有！这样就够了，不是吗？
花花 发表于 2015-7-9 11:33
要坚持，我也是因为要了宝宝，才开始瘸的，也不能打字也写不好字了，之前跟正常人一样，开始时自己也接受不 ...
谢谢，愿我们都渐渐恢复到正常 要坚持，我也是因为要了宝宝，才开始瘸的，也不能打字也写不好字了，之前跟正常人一样，开始时自己也接受不了，精神一度有点崩溃，但是每当看到宝宝笑脸，我就觉得的值得，希望你别气馁，慢慢锻炼，一点点来，一定会好起来的，我们都会好的，加油http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
加油↖(^ω^)↗终于知道你已经生了，继续锻炼http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/61.png
你两个月后才冲激素，就是为了给孩子两月母乳吗？？？要知道，你孕期就有症状，生完又过了2月才去，急性期早已过去了！我一直不赞成我们这样的病人给孩子母乳，何况你还有症状，过了满月不去冲http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/09.png我觉得对于孩子，一个相对身体状况更好的妈妈胜过母乳
宝宝很可爱。另帮你给文章分了一下段，方便其他病友看时间点 母爱伟大！加油！
伟大的母爱！
花开的声音 发表于 2015-7-9 12:57
你两个月后才冲激素，就是为了给孩子两月母乳吗？？？要知道，你孕期就有症状，生完又过了2月才去，急性期 ...
不是的，月子里没出门不知道自己加重了，42天才知道，然后春节后医院病房很紧张，在家等了20天。而且拍核磁没有新病灶，医生说不是复发。我每次复发进展很缓慢，不容易察觉。不知道有没有相同情况的病友，一起交流一下。 小高同志 发表于 2015-7-9 13:07
宝宝很可爱。另帮你给文章分了一下段，方便其他病友看时间点
好的，谢谢。我自己也再编辑一下 凝望 发表于 2015-7-9 13:14
母爱伟大！加油！
是啊，为了他不受药物副作用影响，我2年没有用任何药，导致现在留下了后遗症，本来我的病情不算严重，所以有时候也问自己到底值不值得。