wfx 发表于 2024-3-19 05:33:34

加油

安蛋蛋妈妈 发表于 2024-3-19 08:48:41

aliceLiyan 发表于 2024-03-18 22:04
加油，我今年也是确诊第五年了，中间没有复发，但愿我们都能保持

真好啊，你用的啥dmt?

安蛋蛋妈妈 发表于 2024-3-19 08:50:55

aliceLiyan 发表于 2024-03-18 22:04
加油，我今年也是确诊第五年了，中间没有复发，但愿我们都能保持

啊！亲爱的，是你啊！你的视频我看过好多遍了，每次都能鼓励到我，我们一起加油啊！我也在北京，有机会病友会上见啊！

木子 发表于 2024-3-19 13:59:30

一起加油努力https://app.mszj.com/public/emotion/face_073.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_073.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_073.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_084.png

123加油 发表于 2024-3-19 21:03:45

安蛋蛋妈妈 发表于 2024-03-18 20:26
我头一次犯，只是单眼视野缺失，没有其他，所以算是孤立综合征，但是当时住院的医院经验不足，没有冲激素，只是球后注射激素，所以没好彻底。第二次确诊了，冲了5天，没有落后遗症。所以该冲一定得冲激素。现在就是对光敏感，只要光线强，就模糊了。

两次间隔多久呀

123加油 发表于 2024-3-19 21:04:16

123加油 发表于 2024-03-19 21:03
两次间隔多久呀

一定保护好眼睛

向阳生活 发表于 2024-3-20 16:36:39

安蛋蛋妈妈 发表于 2024-03-19 08:50
啊！亲爱的，是你啊！你的视频我看过好多遍了，每次都能鼓励到我，我们一起加油啊！我也在北京，有机会病友会上见啊！

这个疾病就像孩子们长个子一样有的早长有的万长，有的可能还是误诊，都不一样，唯有积极治疗才是最好的应对方式

安蛋蛋妈妈 发表于 2024-3-23 21:36:10

123加油 发表于 2024-03-19 21:03
两次间隔多久呀

有7个月

123加油 发表于 2024-3-24 20:07:05

安蛋蛋妈妈 发表于 2024-03-23 21:36
有7个月

嗯嗯，没有视神经萎缩和其他症状已经很好了，放平心态

aliceLiyan 发表于 2024-4-6 05:51:11

我一直吃特立氟胺
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查看完整版本: 今天是周一，最忙碌的周一