罕见病家庭旅行梦想计划继续招募中
DUANG~！！！万众瞩目的罕见病家庭旅行梦想计划，开始申请啦！~你，准备好了么！~http://www.hanjianbing.org/upload/contents/2015/11/20151118193838_61004.png被拍摄者:戈谢病患儿韩硕 /摄影:李昊 你是否有一个深藏心底的地方，想去看一看？你是否梦想可以坐一次飞机远行？你是否曾想过和父母一起来一次期待已久的旅行？你是否也渴望暂时忘却疾病的苦痛，来一次和大自然的亲近？你是否和某个旅行目的地有个美丽的约定？ 来吧，说出你心中的那个旅行梦想。 不管是去北京看天安门，还是去西安看兵马俑；不管是去云南感受四季如春，还是去黑龙江感受冰天雪地；不管是看看大海，还是见见草原；不管我们此刻是否正遭受罕见疾病的苦痛，不管我们的生活被周围人有多么不理解，不管我们是否深陷贫困，不管我们曾经是否有一百个理由让自己不要远行，请暂时放下身心的疲惫，勇敢地走出来，去实现自己和家庭的旅行梦想。http://www.hanjianbing.org/upload/contents/2015/11/20151118194253_62835.png
只要你，符合以下的条件：1、你是年满7周岁的罕见病病友2、你有真实的经历和旅行的梦想3、出行人员身体状况良好并能够安全出行 那么你可能就是我们要找的人哦！~但！问题来了，哪些疾病是罕见病呢？你可以通过中国罕见病网的罕见病百科进行查询：http://www.hanjianbing.org/database/同时，罕见病发展中心（CORD）整理的全球最大罕见病数据库，包含6930种罕见病，我们将以此为疾病目录进行检索确认。 有关“罕见病家庭旅行梦想计划”：罕见病发展中心（CORD）于2015年10月正式启动"罕见病家庭旅行梦想计划"，帮助全国符合要求的罕见病家庭实现旅行梦想，现开放接受申请。罕见病发展中心（CORD）是一家专注于整个罕见病领域的公益机构。推动和支持罕见病群体的关怀和救助服务，加强社会公众对罕见病的知识普及，提高病友群体的药物可及性，加强利益相关方的合作与交流，最终通过社会倡导促进政府部门出台罕见病防治和医保政策。如果你的故事和理由足够打动我们，我们就帮助你去实现这个旅行梦想，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。
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其他重要说明：1、 本项目只针对罕见病家庭；2、 提交申请，并不意味着一定能得到资助；3、 所有病友家庭提交的申请，都会通过评审委员会的评审，该活动的解释权在法律规定的范围内归主办方所有；4、 项目组会为每个获批家庭在出行期间购买一份意外伤害保险；5、 本年度项目合作方为中广国际旅行社，由他们协助家庭制定旅行计划；6、 每个获批的申请可以获得总额不超过7000元的旅行公益金，包括必要的交通费、住宿费、餐费或其他费用，超出部分由家庭自行承担；7、 原则上家庭出行总人数不超过3人；8、 原则上，行程安排应是在提出申请之日至少4个月之后，且在12个月之内；9、 原则上，旅行目的地仅限国内大中城市或常规旅行路线；10、 原则上，旅行目的地所待时间不超过4天；11、 考虑到本项目的复杂性，旅行计划的主体和责任人应该是本项目的申请人（若申请人未满18岁，则由其监护人作为申请人），在旅行期间产生的所有变动、意外或纠纷都和项目组与主办方无关；12、 申请人需自行对旅行计划的风险进行评估并为家庭出行的安全负责。 评审委员会：评审委员会负责所有符合要求的项目申请的审批工作，每两个月完成一期申请者的审批。委员会成员由10到12人组成，由主办方罕见病发展中心组建而成，任期一年，可连任。委员会成员中的罕见病病友及家属比例不少于20％，但在评审中需遵守利益规避原则。 2015－2016年度评审委员会成员：丁艳红-杭州-私企职员-病友范文-北京-零点研究咨询集团-公共事务研究总监老兵-西安-广播-记者主持人罗倩-广州-安信证券-市场总监彭佳Dida-上海-一财公益基金会副秘书长秦真-上海-帛施慈善基金理事谭雪松-深圳-安安雷特研究所主任-病友家长王晨晖-北京-巴德医疗-企业传讯&CSR经理吴晓歪-厦门-运动达人张炜-北京-北京大学光华管理学院教授黄如方-北京-罕见病发展中心（CORD）主任 http://www.hanjianbing.org/upload/contents/2015/11/20151118194934_61935.png
截止日期：本项目常年接受申请，每两个月评审一次。 申请方式：请下载申请表，完整认真填写各项信息，并将电子版发送到邮箱：support@cord.org.cn。 本次活动同时获得多家罕见病患者组织的合作和支持，你也可以通过自己熟悉的组织来转交申请表。（具体合作组织名录，请参考文末。）如果是手写，请通过快递，将纸质申请表邮寄至：北京市西城区南菜园街53号中华家园1-1-701 罗女士收电话：010－83545711转805收到后，工作人员会尽快与您联系以确保申请资料的完整有效，请务必保持邮箱、手机号码填写正确。http://www.hanjianbing.org/upload/contents/2015/11/20151118195150_53406.png
咨询联系：罗女士，010－83545711转805，support@cord.org.cn 合作组织（按首字母排序；合作组织不断增加中）1、 Alport综合征病友群2、 CAH组织交流会3、 DMD关爱协会4、 PNH病友之家5、 PWS（小胖威利）家长群6、 SMA之家7、 TS天使之家（特纳氏综合征）8、 白塞病友互助联盟9、 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心10、 北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心（PKU联盟）11、 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心12、 北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心13、 北京市东城区袖珍人之家14、 北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心15、 北京正宇粘多糖罕见病关爱中心16、 垂体瘤GH病友群17、 多发性硬化之家（MSZJ）18、 法布雷(Fabry)病友会19、 肝豆状核变性罕见病关爱协会20、 亨廷顿舞蹈症病友会21、 甲基丙二酸血症罕见病关爱之家（MMA）22、 锦州市瓷娃娃爱心协会23、 肯尼迪罕见病关爱中心24、 朗格罕（LCH）病友会25、 老K之家26、 尼曼匹克关爱中心27、 庞贝氏罕见病关爱中心28、 青年帕金森之家29、 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心30、 深圳安安雷特综合症罕见病研究中心31、 视网膜母细胞瘤互助联盟32、 糖原累积症病友群33、 天津血友病联谊会34、 西安市莲湖区月亮孩子之家35、 一米三的视界36、 中国LAM关爱协会37、 中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟（PMP）38、 中国共济失调病友协会 申请表下载：
我们能去吗！哈哈我想坐飞机！
小宇 发表于 2016-5-30 19:55
我们能去吗！哈哈我想坐飞机！
只要是罕见病患者都可以的，联系上面的报名方式 这个活动不错
下载不了申请表？
平运春 发表于 2016-6-1 02:23 static/image/common/back.gif
下载不了申请表？
可以去原始链接下载，就是罕见病那个网站
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