好消息
希望看到正能量的故事以及现在康复比较理想的案例。给大家增加坚强面对的信心。自己的故事
14年4月首次发现ms
因为工作强度的原因,到15年8月,共复发了5次。
每次都是用大剂量激素短期控制。
国内能去的医院基本都去了,301,玄武,天坛。用过的药基本能用的都用过了,对MS最有效的药干扰素我用了11个月,但还是复发了3次。
一年复发5次的痛苦,相信你们没有尝试过,在这一年多时间里,我抑郁了半年,失眠了一年。安定吃了多少我都不记得了。
但是我告诉自己必须坚强的走下去,结果我没法预测。到过场我要尽最大努力走好。
失眠每天凌晨靠安眠药睡到第二天早上5点左右,起来出去锻炼,从去年到3月腿出问题之前,我每天最少快走或者跑10公里。
抑郁的情况好转了很多,而且也瘦了20多斤。
后来医生说干扰素可能对我没效果,就停药了。
后来医生说可以尝试的用治疗视神经脊髓炎的美罗华试试,从15年8月开始用药到现在没有复发过,也没有用过激素。
一直很稳定,所以从去年10月开始我就到处去旅游,想到哪去哪。到今年3月底突然在丽江旅游的路上,腿疼的厉害,回来一做核磁,发现双侧股骨头坏死,一侧2期,一侧1期。
再网上一查把自己吓坏了,刚建立起来的信心又没了。
但是我心底里知道,我的人生才刚刚开始,绝不能放弃。
第三天就去北京466医院。空军附属医院,医生建议血管融通手术。
我想都没想直接把两侧都做了(我一个人去的北京,找的按天收费的护工)因为我不想家人看到我痛苦的样子。相信大家都明白。
4月9号出院到现在一直在吃中药,加钙片。
现在快4个月了,腿没以前晚上疼的收不着了。
现在基本不疼了,医生让拄拐住半年,我拄了一个多月。计划半年以后再去复查。希望有好的效果。
一口气说完希望大家能看明白。只要我们坚强的去面对,结果总会比你想的要好,大家加油。
会好的 加油
好一个充满正能量、充满希望的故事。
哇哇,坚强的人!感谢你的分享,满满的正能量!
你这也就两年多的病史、但感觉经历的好多、我都记不得我是17还是18岁得的病了、今年35了、我觉的病本身没什么可怕的、重要的是信心和不在乎、无所畏惧的精神才是战胜一切的力量!希望看到你游遍全世界的心路历程
建议锻炼还是要适度,我觉得每天10公里的量太大了,要根据自己的身体情况量力而行,不是运动量越大效果就越好,有时反而还对身体有损害。
潞潞 发表于 2016-7-24 07:18 static/image/common/back.gif
你这也就两年多的病史、但感觉经历的好多、我都记不得我是17还是18岁得的病了、今年35了、我觉的病本身没什 ...
一定。
楼主是满满正能量啊我们都要加油!股骨头坏死是因为大剂量用激素造成的吧?