沈阳女ms家属 发表于 2017-5-31 21:10:18

我是你的支柱

我的爱人,他是在2004年第一次发病,当时也不知道是什么病。只是的左眼,一开始感觉到发胀,以为是没休息好。可是过了几天,症状会逐渐的加重。并且头也带着非常的疼。后来眼睛慢慢的,感觉视力模糊。当时家里人也不知道是什么毛病。就带她去了一个眼科医院。到眼科医院后,医生经过检查也没查出什么毛病。只是说是神经有点水肿。经过研究。医生给他加了点激素和消炎药。就这样打了三天视力恢复了正常。此时还不知道自己得的是什么病。因为眼睛好了,所以非常高兴。
         


       就这样,时间过去了四年。突然有一天觉得眼睛又发胀麻木。她就跟我说。我的眼睛怎么又像以前那样了。是不是眼睛又犯病了?当时我们也没觉得问题的严重性。交代他又去了在家眼睛医院。医生检查后认为最好是拍一个磁共振片子。因为以前得过这个病。没有查出病因。这次最好是拍一个片子看一看脑垂体是否有毛病。于是我们就到了附近的202军区医院。刚拍完磁共振后,医生给的意见是一切正常。由于这种罕见病,人们对它认识很差。可能,就连医生当时也没有注意到我的病灶。就这样我们又错过了一次机会。说了也是福分。因为还不知道是什么病。孩子按以前的方法适当的少量激素。加消炎药。用药四天。两年的视力又恢复了正常。我们还挺高兴的。先列个点,以后有这病,大不了重新再打点药就好了。并没有对这个病认识。可是好景不长。


在10年的时候,有一天,他先是发烧,我还以为是感冒了,就吃了些药,可是烧并没退下,而且还咳嗽,就这样持续了大约能有半个月,这一天吃晚饭的时候,他也在吃饭,突然咳嗽,而且还咳出了血,我们非常害怕。第二天就带他上医院。医生听完情况后先要拍了照x片。当时医生就说你赶紧入院。你已经得了肺结核,而且是空洞型的。也就是得了非常长的时间。所以已经出现了空洞。我们很快的走进了胸科医院。住院治疗了大约十多天。咳嗽的症状也缓解了,体温也下来了。医生说得了这种病要持续服药,我们就按着医生说的进行长期服药和吃保肝药,就在我们全力为了治肺结核吃药,争取早日好转的时候。天有不测风云,他的肝功指标升高了,我们来到了医院,医生说抗结核药先停了吧。你的肝功高得很厉害,必须先进行保肝。就这样我们治疗肺结核的路断了。又开始治疗肝功。治了大约有两个月肝功,恢复了。而我们又回到了结合医院,问是否还继续治疗。医生建议我们先做个痰检,拍了张ct。和原来的片子相比。我们愈合的很好。而且痰里没有菌了。也就意味着不在活动期。医生说可以先停药,观察一段。从此我们就不再服药了。结核,也就是定期回医院查一查。


时间大约过了将近一年。他的眼睛再次发病。这次我们到了沈阳是相对比较好的第四医院眼科。刚把情况跟医生说后。医生感觉到也很奇怪。他说。得了结核,你就不能全身用药了。先做眼球后局部用药。这样就给球后注射激素,不知是药的作用。还是这个病,的自复能力。用药后大约一个月。眼睛又恢复了正常。这次虽然说恢复时间比较长。但我们还是很乐观的。但在心里。有一种隐隐的痛。就是我得了肺结核。又得了必须用激素治疗的病。这该如何是好?最好上天别再让我复发了。对呀,工作我也不做了。听医生的。每天不敢干力气活。注意自己的身体。别感冒了。就这样,时间又过了三年。

三年后。事与愿违。他的眼病又复发了。这次我们依旧来到了四院,继续看病。医生说。如此频繁的犯病一定是有原因。让我们再拍一张磁共振。看一看是否有病。我们听医生的话。拍了一张片子。就是这张片子。让我们彻底的了解了。什么是视神经脊髓炎和多发硬化。记得当时。别人拍张片子大约需要20分钟。可是他在里面足足呆了能有40分钟。我的心感到了一丝丝不安。就敲门进屋。问了医生怎么回事。医生那时还不想跟我说。只是让我找他的审片主任。我当时心里一紧。感觉到了一丝丝不好的兆头。怀着忐忑的心理,我找到了主任。主任跟我说。你妻子的病非常严重。建议你到沈阳医大。我当时脑袋嗡的一下。问他我妻子得了究竟什么病。他说。您妻子得的一个是视神经脊髓炎。一个是多发硬化。还需要进一步的检查。当时主任非常认真,负责。他看出了我的心思。他说小伙儿抓紧看病吧。嗯,因为我做的是头部的,因为这病颈部,有时候也有病变。他额外特批的。又给我做了张颈部的磁共振。果然不出所料。颈部也有病变。就这样我们拿着片子去了中国医大一院。
到了医大医院。看完片子后。医生马上留人入院。经过一系列检查之后。由于我得过肺结核。医生再三考虑。认为不适合激素冲击。就让我们出院了。我们认为眼睛也就这样了。可是过段时间。他的视力渐渐又恢复了。悠悠,我知道了这是什么病。就在网上拼命的搜索。有幸的找到了这个群。加了进来。看了你的介绍。才更清楚了这个病的原因。同时心里也更加的害怕。这才对一句话有深刻的了解。无知者无畏。直到现在。我妻子对这个病。还是不十分的了解。我只能心里暗暗的祈祷。希望幸运之神坐在我的身上。让她的病晚些时候再复发。可是并非如此。在之后的大约一年之后。他的左腿突然间非常的疼痛。而且没有力气。我当时就想坏了。他的病又复发了。而且这次不是眼睛,而是躯体。我和他又拼命的走到了跑到了医院。又挂了专家号。可是跟他一叙述病史。医生又无奈的摇摇头。还是认为无法用药。我们就这样回家了。他心一横,索性就这样吧。由他去。过了不久,他的腿又好了。。我欣喜若狂。

时间就这样一天天的过去。直到2017年5月末,他的半程身子突然间没有了痛感,感觉始终是麻麻的,我们住进了辽宁中医,刚开始。医生听完叙述以前的病历。又做了例行的检查。认为还是按着以前保守治疗。给营养药进行营养神经。可是。三天前,他的另一侧身体。突然间感到无力。我们找到了医生,医生经过研究。认为给激素冲击。就这样。也就是昨天。我们打了0.5毫克的甲强龙进行冲击。可是今天,上午突然发烧,体温37度。我的心又一次的紧张起来。直到现在我在写的时候。心里还是没有底。不知道做这个决定对与错。不管怎样,开弓没有回头箭。今天又打了第二天。医生说至少三天。之后还要口服药进行减激素。直到现在。我还让他继续测体温。希望上天能好好的眷顾。让他这一次又躲过去。希望肺结核不要复发。大家祝我好运吧。不知道口服药还要吃多长时间。刚刚我媳妇给我来电话。说到体温降到36.5了。太好了。明天到医大联系做腰穿的事,因为辽宁中医。在这方面检验不是很先进。医生建议我到医大去问问。在医大做腰穿。哎,我打字慢。用的语音。又不像之处。请多多包涵。说完这些。我的心里也敞亮了许多。有机会明天继续。明天发生的事情再写出来。谢谢大家。让我们一起加油吧。

木子 发表于 2017-5-31 21:31:11

从04到17一路艰辛的过来,继续努力,祝你们好运!

流云 发表于 2017-5-31 21:32:09

一切都会好起来的,加油!

沈阳女ms家属 发表于 2017-5-31 21:33:21

JANE67588027 发表于 2017-5-31 21:31 static/image/common/back.gif
从04到17一路艰辛的过来,继续努力,祝你们好运!

谢谢你的祝福,让我们一起努力

那个谁 发表于 2017-5-31 21:33:37

你的情况和我有几分相似,我是06年发病一直误诊,几次复发几次自愈,直到今年5月份才确诊为多发性硬化。加油吧!

沈阳女ms家属 发表于 2017-5-31 21:34:07

流云 发表于 2017-5-31 21:32 static/image/common/back.gif
一切都会好起来的,加油!

谢谢你的祝福

沈阳女ms家属 发表于 2017-5-31 21:35:04

那个谁 发表于 2017-5-31 21:33 static/image/common/back.gif
你的情况和我有几分相似,我是06年发病一直误诊,几次复发几次自愈,直到今年5月份才确诊为多发性硬化。加油 ...

让我们一起加油。战胜它,打败他。

Dimple 发表于 2017-5-31 22:39:54

我是最近7-8年四支犯病就针灸,只有眼睛犯冲激素,目前正在冲激素,一起加油吧!

丫头 发表于 2017-5-31 22:40:31

加油↖(^ω^)↗!我相信一切都会慢慢变好的

雨花石 发表于 2017-5-31 23:26:55

我最初也是在沈阳一大住院,当时心情很沉重,出院后一个月去的北京,看完后放轻松多了,建议你们去北京看一看
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