Claire 发表于 2017-6-1 17:26:52

香港购药注意问题

一个标准的90后,一次疫苗注射后,便意外得了这个我从来都没听过的病――多发性硬化。

本来得到这个病已是一片乌云沉沉压在心头,但似乎祸确实是不单行的。在广州使用了倍泰龙一年多,非常感谢得到中华慈善总会的帮助,让我家庭的经济压力减轻了。但在2016年8月该药不再在中国出售了。去香港购药成了另一出路。然而,在今年3月份在香港购买了6个月的爱莫内(AVONEX)。因该金额超过了5000元人民币,在罗湖过关检被相关工作人员警告,在香港购买物品每个人不能超过5000元的,额外还需要纳税……尽管这次工作人员放过我,但我到现在还担心下次到香港会不会遇到这次事件。为什么不给多发性硬化患者,以及其他罕见病的患者,一定的人权呢?在国内没有药物治疗疾病,不得不去香港或国外买药,却因为各种“神秘”的,人为的原因阻止患者们的自救。

虽然只是刚刚毕业的大学生,但我真不想为家庭带来越来越多的压力。因此,我想更积极地正面这个病,而不是选择逃避。之前拜耳公司也曾停止了万他维的供应,后因为患者组织发起,联合患者,医生以及各届具有正义感的人士齐心协力唤回万他维重启中国市场。倍泰龙能否重回中国大陆,很大地动力也在患者手里。患者们自身一定要乐观起来,同时积极面对这个病,我们也要尽量获得国内外患者组织,媒体,临床医生的支持。

一路上,从得到这个病,对这个病的恐惧,到购药的重重的难关,都不必太绝望!良好的生活习惯,坚持锻炼,生活一样继续。

不知这内容是不是放在这里http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/43.png

平安健康 发表于 2017-6-1 18:10:58

我2次海关都没管呀

Claire 发表于 2017-6-1 18:12:23

岳洋 发表于 2017-6-1 18:10 static/image/common/back.gif
我2次海关都没管呀

那就好,我就是倒霉吧……http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/21.png

平安健康 发表于 2017-6-1 18:14:57

爱莫内是?

平安健康 发表于 2017-6-1 18:16:34

还有万他维?这两个也是治多发的

Claire 发表于 2017-6-1 18:16:46

岳洋 发表于 2017-6-1 18:14 static/image/common/back.gif
爱莫内是?

是香港医生推介的针剂药,一周一次

Claire 发表于 2017-6-1 18:19:57

岳洋 发表于 2017-6-1 18:16 static/image/common/back.gif
还有万他维?这两个也是治多发的

万他维是医治肺动脉高压的,也是拜耳公司在中国类似倍泰龙的援助项目。

平安健康 发表于 2017-6-1 18:20:03

Claire 发表于 2017-6-1 18:16 static/image/common/back.gif
是香港医生推介的针剂药,一周一次

那麻烦在问一下,你用了效果好吗?你在哪个医院看的,能分享给大家吗?那个爱莫内多少钱一个月呢

平安健康 发表于 2017-6-1 18:21:05

Claire 发表于 2017-6-1 18:19 static/image/common/back.gif
万他维是医治肺动脉高压的,也是拜耳公司在中国类似倍泰龙的援助项目。
...

哦,那这个不需要http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

Claire 发表于 2017-6-1 18:22:04

岳洋 发表于 2017-6-1 18:20 static/image/common/back.gif
那麻烦在问一下,你用了效果好吗?你在哪个医院看的,能分享给大家吗?那个爱莫内多少钱一个月呢
...

之前有人在APP里说了一下,你可以找找http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/19.png
页: [1] 2 3
查看完整版本: 香港购药注意问题