逸云 发表于 2015-2-18 01:58:10

心路

本帖最后由 丁阿蓝 于 2015-3-23 10:08 编辑

俩年多了,一直不愿去碰触,不去想那段心痛的日子,不去想潜伏在自己身体里时时刻刻都有可能爆炸的“炸弹”。即使是别人无意间提起,也装作不知道,无所谓,实在躲不过去的就一句还好敷衍了事。只有自己知道还好的背后是多么的无可奈何。不是不想去诉说,不想得到安慰,只是不敢,不敢就那么赤裸裸的把自己那难堪的事暴露在别人面前,不敢去想那种似可怜,似同情, 似惋惜,似无奈,还似幸灾乐祸的眼神,只能像一只笨拙的乌龟,把自己自认为高傲的头颅缩起,一个人坚持着前行。其中的酸楚只有自己知道,可两年多了,真的很累,很苦,很想解脱,偷偷的看了病友们的故事,真的狠佩服大家的勇气,能把自己心酸的故事讲出来,还能鼓励其他的病友,真的很了不起!也许在别人眼里不算什么,可我明白讲出来是需要勇气的,不是谁都能做的到的。也许我也是时候该把自己的心路做一个整理了,不是吗?都两年多了,日子还在继续,谁又能知道还有多少个这样的俩年,总不至于一直缩在壳里不出来吧,也许写出来,自己也就释然了!期待............
       2012都说是世界毁灭年,可世界没毁灭,我的日子却是实实在在的陷入了万劫不复中。2012本该是值得期待的一年,因为我和恋爱四年的男友准备结婚。我们是大学同学,毕业后,他在我的家乡找了工作,我去了北京工作。因此在年底我就辞去了北京的工作在家乡找了工作,准备我们的结婚事宜。我在单位附近租了个房子开始了我的生活。8月份的家乡是多雨的季节,时不时会有积水的出现,夏天嘛本就图个凉快,我就那么没心没肺的淌着水上下班,一点也没觉察我的日子会因此改变。
一天晚上睡觉,腿抽筋了,迷迷糊糊的起来揉了俩下就又睡了。早上醒来觉得腿好重,也没多在意,还在床上懒了几分钟,快到上班时间了,才着急起床,才发现自己的左腿抬不起来了。勉强下了地,觉得应该是压麻了,揉了好半天,觉得应该没事了,可一抬脚确似千金重,还是走不了,那时才感觉害怕。有种不好的预感我摊上大事了,赶紧给男友打了电话,他在外地出差,说最快要等第二天才能回来,让我赶紧到医院。挂了电话,我硬撑着一步一挪的下了楼倒了社区的门诊,永远也忘不了进门诊时,有一个台阶,又没有可以手扶的地方,我没办法上去,门口有俩个人,我近似渴求的看着他们,申手想让他们拉我一下,可他们一脸的茫然的愁着我,好像我是怪物似得,还笑着说什么现在的世道....即使是现在我也搞不清他们的想法,难道扶我一下就那么难吗?现在的世道就不能帮人一把,举手之劳啊!也许是我当时站在那里和正常人无样,他们觉得我不可思议吧!幸好门诊大夫出来了,看着是我,问我怎么了,我说我腿抬不起来,他拉我上去,才解了我的难堪!进去大夫看了看我腿,说也没磕着碰着,应该没什么事,应该就是着凉了!听了这话我安心了许多,自己安慰自己——这么年轻,也没做什么亏心的事,应该没什么吧!大夫给我配了一些药,还扎了针!想想扎完针怎么回去,我给我当地的同学打了电话,她很快过来接了我。她扶着我,我又在别人诧异的眼神中,扶着她挪回了家。


回到家坐在床上动也不想动,我是不敢再出去了,实在是受不了别人那异样的眼神!以前老在电视剧中听说眼神杀人的话,觉得无稽之谈,哗众取宠而已,那时才觉得说的也不为过。有时候那样的眼神会比打你几下骂你几句威力大的多。同学看出我的顾虑,什么也没说出去给我带了吃的回来,还买了牛奶零食,很感谢她的理解,话不在多,一个动作足以,我很庆幸我有这样的同学!同学下午还有面试,把我安顿好急匆匆的走了。他走后我做在床上一遍遍的揉着我的腿,拿热毛巾敷着期待奇迹的出现。


可第二天迎接我的不是奇迹,是有一个灾难,腹部胸部紧的难受,像被绳子捆绑着一样。呼气都觉得费力,下地走路比昨天更艰难,我赶紧给男友打电话,他说他一个小时就到。等待的时间总是漫长的,好不容易等他到了,看着几天未见的我,成了这个样子,脸上不知是自责还是害怕,没有一点笑意。背起我就下楼,说一定的到医院检查一下,不能就听社区的。男友就那么背着我下楼,打了车到了医院,他把我放在长凳上,又开始在各个窗口穿梭,还算幸运挂到了一个医师号。又开始了背我的旅程,又是那种不解的眼神,顾不得那么多,我们匆匆赶到了就诊区。很快轮到我了,男友把我背到诊室,医生一看这架势,赶紧帮着把我弄到那个小床上,拿着个小锥子扎扎这扎扎那,一脸凝重的说,明天来住院。住院不会吧,我从小到大连针都没打过几次,为什么要住院,难道我真是得了什么不治之症了。心里咯噔一下,我不敢再问什么,只希望赶快逃离,觉得多待一会,我就会窒息。男友还在那和医生说着什么,我一句也没听进去,好不容易等他们说完,男友又背起我,走出了诊室。出了诊室我才想起问我到底得了什么病,为什么要住院,男友告诉我医生说怕是多发性硬化,要住院检查,得先做个核磁!核磁,多发性硬化是什么病,不是癌症啊,我心里还窃喜原来不是不治之症,只是多发性硬化而已!现在想想自己是多么的幼稚,只以为癌症才是大事,才是不治之症,却不知道这比癌症好不了那里去,更折磨人,癌症起码有个日期,起码别人会理解,这呢,表面看着像正常人,却是......


很快拍了核磁我还挺高兴的回到家,男友递给我一瓶药,让我吃12粒,说是医生给的。什么药吃这么多,我在电脑里输入药名才知道原来是激素,虽然我孤陋寡闻,还是知道激素药可不是一般药,我赶紧输入多发性硬化,才知道原来是自己高兴早了,这病比癌症好不了哪去。我一下子慌了神,不敢再去看网上那些可怕的讨论。男友安慰我说没事,也许是误诊呢,明天我们再找别的医生看看,顺便拿核磁片,我们不会那么倒霉摊上这事的。也只能如此了,其实心里明白只是自己安慰自己罢了,我决定告诉爸妈,不管怎样也得告诉他们啊。


一夜无话,第二天一大早,妈妈就来了,看我连地也下不来,妈妈的眼泪一下就流出来了,怕我看见说是去卫生间,其实我都看到了。我明白妈妈的心路的难受,看我这样比她自己更难受。匆匆收拾了一下,男友又背着我到了医院,这次挂了个专家号,那医生一看我的症状和核磁片,就说是多发性硬化可能性大,赶紧住院,耽误了可能终生残疾,甚至性命不保。我知道这下误诊的可能性几乎为零了,我一下子哭出来,男友把我背出来放到花坛边上,我已经是泣不成声了,男友抱着我,我不知道自己哭了多久,他一个劲的安慰我,说没事的,即使真是这病也没什么,现在医学这么发达,肯定会有解决的办法的,即使没有,也要相信有奇迹的出现,要相信我们的爱情会创造奇迹,相信我们会有一个美好的未来!


       回到家都中午了,妈妈已经做好了饭,满满一桌子的饭菜,三个人却是怎么也吃不下去。男友忽然说去北京吧,再确诊一下,到北京不管怎么样也能心安点。妈妈也同意,于是我们又简单的收拾了一下,匆匆的去了车站,一向急奔乱跳的我,却连路都不能走,只能考别人背着行动,妈妈看着我那个样子,在我和男友去北京的客车上时,妈妈终于忍不住了,就坐在人来人往的车站台阶上哭起来,别人都停下来看着她,她也全然不顾。只有我知道她心里的苦,妈妈是那么爱面子的一个人,平时再怎么也会把自己收拾干净,不会让别人看到她失态的一面。可今天为了我,她顾不了那么多,那一刻我心如刀绞,那种感受无法形容,只知道我一定要好好的,好好的


逸云 发表于 2015-2-18 02:03:04

本帖最后由 丁阿蓝 于 2015-3-23 10:18 编辑

无意间很幸运在今年的5月27号参加了在北京的召开的多发性硬化病友会,在那个会议期间看到那么多可爱的病友,看着他们虽然有的只能靠轮椅移动,有的只能双目失明,只能在别人的引领下行动,可他们依然露出自己灿烂的笑容,还一个劲的鼓励其他的病友坚强和嘱咐一些平时该注意的事项!那一刻我明白,自己这点和他们相比真算不得什么,最起码现在的自己还能自理,在别人看来还是一个正常人,不是吗?
在会议期间虽然我没和大家多交流,不过大家真的对我触动很大,在那次我第一次听说了多发性硬化之家这个论坛,第一次接触了倾听这个杂志!回去以后我迫不及待的看了倾听里的故事,一个个的故事,每一篇我都是流着泪读完的,那种心酸,无助,都能身临其境的感受,因为我从那里走过!很佩服大家的勇气,能把自己那不堪的经历讲出来,相比我太.......每一次看都是泪流满面,每一次都让我觉得自己是多么的幼稚,可笑!为了一些不值得人,不值得的事纠结了那么久,得病我们无力改变,别人的想法也无力左右,那为什么不试着改变一下自己的心态呢!每个人都有自己的活法,生活方式,何必在意那些和你无关的事呢!那么多病友都能那么乐观的面对生活,坦然面对因病给自己带来的诸多不便,我还有什么理由逃避呢?也许我该我新的生活了,不是吗?说完了真的好轻松,但愿我能一直这么轻松下去,不再纠缠这个"可爱“的病魔,能学着与她和平共处!期待......

   

花开的声音 发表于 2015-5-31 18:44:01

中年男人 发表于 2015-4-6 08:01 static/image/common/back.gif
我本身是一名骨科大夫、得病后心情可想而知、哎……

你好,我想qq加你,可以吗?

逸云 发表于 2015-2-18 02:01:37

本帖最后由 丁阿蓝 于 2015-3-23 10:16 编辑

凌晨2点多到北京了,我们打车到了北京天坛医院才不到三点,可医院一楼的候诊室,过道里,楼梯上已挤满了人,大家都在等着挂号的开始。以前从来没觉得看个病会这么难,也没想到会有那么多的病人,只能再一次的鄙视自己,原来自己一直知道的世界好小啊!好不容易等到了放号,那个铁门刚刚开一个小缝,人们就从下面滚进去了,男友还算机灵抢到了前面,他在前面排队时,哥哥也赶到了医院。看我走路只能扶着墙挪,哥哥的表情一下凝重了许多,我们兄妹从下感情就很好,我知道他虽然不说,心里一定难过的很,只能估作轻松说我饿了,给我吃点吧,因为我看着他手里拿着早点!
这时男友也挂到了号,是个普通号,哥哥又赶紧到了五楼去排队去挂专家特许号,还算幸运也挂到了张星虎主任的专家号。人多了说点话似乎时间没那么难熬。
很快到了我,张主任看了我检查的核磁片,说没事的,是脱髓鞘,离多发性硬化还远呢,还风趣的说谁都有,只是不知道而已,即使是多发性硬化打几针也就好了。让我现在赶紧回当地住院治疗,因为天坛没有床位,还给我写了纸条让我回去找我们那附院的主任,说治几天就好了,看我还这么小,又准备结婚,就治疗后放心的去结婚,药不要吃太久,停上几个月,就可以要小孩了。
听了这话,我放心了许多,真以为就那么简单,我的生活还能回到以前,这病也只是我生活的一个小插曲而已,那些担心害怕也一扫而去了。高兴的出了医院又赶紧赶到了车站,回到了当地。

因为有张主任的纸条,我很快被安排了住院,也许是药物的关系,也许也是心情的原因,我很快就能下地走路了,虽然很容易累,但也没觉得什么,起码是在好转中。
俩个星期后,我出院了,和以前也没什么差别,我以为我的天空就此放晴了!其实我心底有个声音告诉我不会这么简单,可我不愿去想,也不愿去关注这方面的消息,觉得自己像个小偷在刻意的躲避。接下来我依旧我行我素,工作,忙结婚的事,五个月后我们结婚了,虽然我因激素的原因“婴儿脸”还没全下去,可依然很幸福!
结婚后我就停药了,虽然我们还不想这么早要孩子,可还是决定听医生的话!可事情没有想象的那么完美,次年7月份又是一觉醒来,左腿又一次抬不起来了,匆匆去了医院,很不幸我又中招了,再一次因为所谓的脱髓鞘进了医院。俩周能下地走路了,只是不能走太远的距离,走一会就得歇一会,没有了平衡感走路跌跌撞撞的。走在路上我怕别人看出我的不正常,走几步我就停一会,为了避免别人的目光我就拿着手机装作打电话,那种心情无以言表。

出院后我再一次踏上了去北京的路途,可这一次却没有上一次那么顺利了,客车不到十个小时,一路都没怎么喝水,可不停的上厕所,车上人诧异的目光让我羞愧不已,真的如果真能穿地里,那时的我会毫不犹豫追进去的,好不容易等到了下车,我却尿失禁了,意识到自己尿的那一刻,我真的死的心都有,那种羞愧,无助,难堪每一秒都让我觉得好似一个世纪漫长,还好有老公的陪伴,到了天坛医院再一次挂了特需门诊,这次是张星虎和樊永平主任的号。
当他们看了我一系列的检查报告,不似上次那样轻松说什么脱髓鞘了,很凝重的告诉我是多发性硬化,要做好准备!那一刻我的心跌落到冰点,我明白我的生活无望了,这一年虽然我刻意躲避我的病,但还是在自己一个人的时候查过一些资料的,我知道多发性硬化最后的结果是残疾,可能连生活都不能自理的,我无法想象我还这么年轻,我的生活才刚刚开始,真要不能自理了,我该何去何从。也许死对我来说,是最好的结果吧,我不能拖累大家!
最后张主任让我打干扰素,樊主任给我开了中药的方子,那时的我其实对怎么治疗,我自己都不抱有希望了,我心里已经有了对我归宿的考虑。我拿了樊主任的药方就回家了,至于干扰素老公决定回当地医院弄,因为那得医生也建议用,既然是一样的药就回当地吧,还省的来回跑。
回到当地医院联系了医生,医生说正好有人有干扰素,她不能用让我试试了,很快药拿来了,一盒五针。我又开始了打干扰素,医生说前几针在医院打,打完俩小时没事再回家,第一次我在医院打完待了三个小时,没什么反应就回家。可刚回家几分钟,我的身体就开始发冷,那时老公一区外地出差,妈妈让我上床睡会,给我盖了被子,可没几分钟我就根本睡不住,全身烧的厉害,还不停的抽搐,没几分钟我话也不会说了,意识在一点点消失,爸妈吓得赶紧打车把我送到医院急诊,在医生的几个小时的抢救下,我终于又恢复了神智。这些是后来爸妈告诉我的,我都不知道我是怎么从家去的医院,去医院抢救的事更是不知道了。在我醒来睁开眼的那一瞬觉得爸妈苍老了许多,一天的时间他们一下子像老了几岁似得。
这以后,爸妈不敢让我打针了,在和有可能失去我相比下残疾更容易接受点吧,他们哭着说要我好好的,不管怎样他们都会照顾我一辈子,我们一家三口就那样相拥哭泣,那时我才明白我以前的想法是多么的幼稚,如果我真不在了,让爸妈怎么办!以前老想着自己的难堪,从没有在他们的角度去想过,说到底我还是自私的,不是吗?我一边一边在心底问自己,我要这么自私下去吗?

从此以后我又告别了干扰素的征途,在家人讨论后此后的治疗决定喝中药,因为大家觉得中药即使不管用,也不至于要人命吧!这次出院后,家人不敢让我上班了,因为这次病后,落下了不少病根。不能走长路,走一俩百米就的歇一会,而且平衡感很差,走路跌跌撞撞的,身上常会出现碰痕。而且我连家里人也没告诉这次以后时不时还会出现尿失禁的现象,这些问题的出现真的让我羞愧不已,我不敢和任何人提及,这比我生病的事更难以启齿!我知道我的世界真的坍塌了,我知道我已经毫无希望了。可我又能如何?死对我来说都成了一种奢望,生活真是折磨人啊,从没有想过我的生活会陷入这种无语的境地!真是可笑啊,自己刚刚大学毕业工作才俩年,小生活刚刚开始就变成了这样,我该如何我的生活呢?不止一次的问过老天,难道我是做了什么缺德的事,还是怎么,为什么要这样对我。可无论祈祷过多少次,还是没一点点的回应。累了,倦了,终于明白什么叫绝望了!也许只剩逃避了,因为总有一个声音在告诉我,你还想怎样,你的结局注定只会残疾收场!
从此以后又开始了我的乌龟生活,我不再敢面对人,不敢去碰触有关我病得一切!不想也不敢出门,就连锻炼也不敢,我怕再面对那种探寻,可怜,异样的眼声。我拒绝亲人,同学的关心,因为明知道是好心的询问,也会觉得是一种难堪,讽刺!始终不明白为什么我是那个接受别人同情,怜悯的,而不是关心别人的那个!常常再想如果我健康我会照顾好身边的每一个人,可偏偏不是,似乎真的很可笑吧!我似乎陷入一种自我的束缚里,无法抽身,真的似乎就像邪教组织一样被洗脑了!人似乎真的很奇妙吧,你说不想让人知道吧,可有时候无可避免的出去,走在路上跌拌的时候,又引来路人不解的目光时,又是多么的希望他们的理解,他们的帮助;每当有别人问起你现在在哪工作时,又是多么的期待他们能知道我是一个病人,不再问这样的问题。我比任何一个人都希望能正常的工作,生活,可偏偏不能,这也许就是我的命吧,不停的在欲罢不能间徘徊!也许真是上辈子做了什么缺德的事,才用这么一个高明的病来折磨我,在别人看着是一个再正常不过的人,却在那好吃懒坐的,成了不折不扣的败家子。这也许就是杀人不见血的软刀子吧!这种无奈是一个正常人无法理解的,只有体会过的人才能明白其中的心酸吧!

   

         

小高同志 发表于 2015-2-18 11:55:56

慢慢的走出心理阴影,开始自己的生活,路很长,有病友陪着你。还有 注意休息。。不要熬夜

柏言 发表于 2015-2-18 16:41:45

咱们共同学会放下包袱,轻松上阵!祝全家羊年吉祥,平安喜乐!

逸云 发表于 2015-2-20 11:10:14

小高同志 发表于 2015-2-18 11:55
慢慢的走出心理阴影,开始自己的生活,路很长,有病友陪着你。还有 注意休息。。不要熬夜 ...

谢谢,我会的!

逸云 发表于 2015-2-20 11:11:53

柏言 发表于 2015-2-18 16:41
咱们共同学会放下包袱,轻松上阵!祝全家羊年吉祥,平安喜乐!

谢谢,一起努力,新年快乐

拈花微笑 发表于 2015-2-27 11:44:45

每个挺过来的人都是不死的英雄,一起努力吧!

丁阿蓝 发表于 2015-3-23 10:20:10

看得我泪流满面……
亲爱的,你很坚强,你是对自己要求很高的人。你还年轻,相信你一定能调解好自己的心态,轻松面对,控制好身体,勇敢前行,一定会越来越好的
小高说的对,要有良好的生活习惯,不要熬夜,乖哦
加油!

逸云 发表于 2015-3-29 16:44:29

谢谢,我会的
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