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记2019世界多发性硬化日医患交流会成功举办

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发表于 2019-6-4 21:15:43 | 显示全部楼层 |阅读模式

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为爱发声,来日可期
记2019世界多发性硬化日医患交流会成功举办

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2019年5月29日,是第十一个世界多发性硬化日,由多发性硬化之家、病痛挑战基金会主办的世界多发性硬化日医患交流会在北京圆满落幕,多位医学专家、病友组织代表和近百位病友,围绕罕见病多发性硬化的患者自我管理、规范治疗等展开交流。

多发性硬化(Multiple Sclerosis,MS)是一种中枢神经系统自身免疫性疾病。世界多发性硬化日(World MS Day),是由国际多发性硬化联合会(MSIF)于2009年5月27日发起,以唤起全世界对多发性硬化症的关注,推动相关研究和医疗进展,并约定每年5月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。本次交流会,来自(MSIF)的欧博文先生也到会参加。

2018年5月,多发性硬化被列入《中国第一批罕见病目录》。2019年2月22日,财政部网站发布了《关于罕见病药品增值税政策的通知》,公布了21种降税的罕见病药品清单,其中一种为多发性硬化用药。
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活动开始,国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长张抒扬教授首先发言,她表示,对疾病尽早的科学诊断,其实是社会保障体系的重要一环,希望大家携手努力,完善多发性硬化的科学诊疗体系。中国神经免疫学会神经免疫分会顾问许贤豪,通过自己早年留学国外了解多发性硬化的经历,呼吁各界能聚焦这一疾病的医疗研究,早日有更多突破。
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多发性硬化之家负责人高稳,向大家汇报了《多发性硬化之家工作总结》,介绍了这一组织多年来服务病友的努力,从初步设立到现在的稳步前行,跌宕起伏中也让广大病友看见了团队协作的力量,多发性硬化之家的设立的初心是永远以争取实现病友药物可及性为目标,普及树立正确的疾病认知为理念,从而实现所有病友都可以有效、有力地抗争疾病,同时也为提升社会意识里对疾病的包容性和认知性而努力,对未来,争取把多发性硬化用药纳入医保目录内,让病友用得上药、用得起药,将是长久的愿景。
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病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,分享了基金会面向多发性硬化群体开展的工作,从罕见病医疗援助工程到为多发性硬化病友赋能的协力营,将持续给予病友全方位的支持。她回顾了刚刚开展的病友协力营,多位积极行动的病友带给自己的感动,强调基金会始终坚信病友是解决自身问题的核心力量。而当天活动的主持人毛毛正是病痛挑战基金会多发性硬化项目负责人,她自身也是一名多发性硬化症患者,她以分享自己的抗病故事《我和多发性硬化这些年》为起点,诉说自己的公益初心,她将继续和病友一起,为多发性硬化医保政策的落实而努力。
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本次医患交流会,国内神经内科多位资深专家到会发言,与来自全国的近百名多发性硬化病友分享交流。首都医科大学附属天坛医院的张星虎教授,为病友分享《多发性硬化的自我管理》,天坛医院的田德才医生分享《多发性硬化的全面评价和长期管理》,让广大病友对日常生活中如何科学治疗疾病、减少疾病复发有了认知,包括均衡饮食、充足睡眠、适度运动、不乱用补药等。
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中国人民解放军总医院的黄德晖教授分享《多发性硬化的治疗与病程发展》,让大家系统地了解到了这一疾病目前的医疗手段。交流会的最后,病友们与在场多位专家进行了互动,许多疑问得到了解答。
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多发性硬化患者多于青壮年起病,好发于18-40岁的青年女性,女性患者的人数约为男性的两倍。本病亚洲的发病率约为3-5/100000,据此估算我国有3-5万患者。且危害性极大,是全球除车祸外导致青年人残障的第二大原因,给家庭和社会造成沉重负担。目前尚无彻底治愈的治疗方法,主要治疗方法有急性期大剂量激素冲击治疗,缓解期疾病修饰治疗(disease-modifying therapy,DMT)。
如果能够妥善用药,多发性硬化病友绝大多数可以避免残障,回归正常的社会生活。研究表明,早期启动并维持DMT治疗有利于患者获得最佳远期效果,减少或推迟残障的发生。但目前,由于认知水平、经济条件、医保政策等原因,很多患者未能及时开展DMT治疗。
我们希望通过本次会议,提高患者的规范诊疗意识,延缓和减少残障的发生,提高患者和家庭的生存质量;同时,呼吁全社会对多发性硬化这一罕见病群体展开关注,推进相关医保政策,让全国广大多发性硬化病友有药可用、药有所保,减少因病致残、因病致贫的可能,从而实现融入社会,为实现人生价值而去努力。













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发表于 2019-6-5 00:20:35 | 显示全部楼层
看到好几个熟人
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谁无暴风劲雨时,守得云开见月明。
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发表于 2019-6-5 00:23:15 | 显示全部楼层
能不能把会议的一些干货发出来分享下?
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谁无暴风劲雨时,守得云开见月明。
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发表于 2019-6-5 02:22:59 | 显示全部楼层
除了高老大其他人都对不上号,如果可以标上论坛网名,相信一定会有聊过天的病友。
这个活动能办成真是太伟大的一项成就了!保持良好的沟通有助于我们作为一个社会小群体团结提升影响力,为我们争取更多的希望。
感谢领导和组织者,隔着屏幕也感受到您正能量满满的氛围了。

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发表于 2019-6-5 07:33:20 | 显示全部楼层
村长,辛苦了!你们为病友和病友家人所做的一切让我们感动,谢谢你们!
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发表于 2019-6-5 15:53:32 | 显示全部楼层
请问如果在用特立氟胺的时候复发了,特立氟胺需不需要和激素一起用啊?
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发表于 2019-6-8 00:52:08 | 显示全部楼层
又看到特别开心的黄主任了 阳光灿烂

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王劲松
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发表于 2019-6-8 08:09:12 | 显示全部楼层
老高辛苦了
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发表于 2019-6-8 10:04:17 | 显示全部楼层
传说中的死肥宅 发表于 2019-6-5 00:23
能不能把会议的一些干货发出来分享下?

首页有直播回顾,后面还会有专家采访。
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发表于 2019-6-10 10:21:38 | 显示全部楼层
终于看完视频了
加上清晰光亮的照片
觉得此病前途一片大好啊!棒棒棒哒!

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