富马酸二甲酯 Tecfidera疗效好吗？

Donotcry

今天见了药物管理护师，她说一线轻症的药物只有7种，四个干扰素，一个氨基酸的，Tecfidera，以及升级版。
我们选了口服的Tecfidera，因为其它的都是注射，对于孩子和我都太难了。但不知道富马的效果如何？老外的说法只是因人而异。
在论坛看的特立和芬戈莫得医生不给，说不属于一线药物，除非两年后发现所有一线药品疗效不好才会评估其它药物。麻省的疫情下，没法和医生讨论，只能先拿药回家吃。
这个病好麻烦呀……一个月测一次血，查JC病毒和肝功、白血球。三个月做一次MRI，每两月要见一次主治医生，每天早晚都要吃药……
闺女回家哭了很久，.......
医生不让吃什么甲钴胺B12，说VD也没用。但孩子出院两周了，手心脚心的麻还没完全褪去，问医生能不能给吃的激素，她说不可能，冲激素一次最多5天，之后只能等自己修复......
难道只吃Tecfidera吗？能控制的住吗？孩子马上上大学了，不知累到会不会加深复发几率。她疫情前已经被MIT预录取了，但我们已经开始劝孩子放弃吧……，心里觉得来生可以圆梦........

Donotcry

law168 发表于 2020-7-21 08:08
针对轻症和副作用最少的应该是皮下注射干扰素，但你要口服的话富马酸二甲酯在美国就是首选了。一代和二代富 ...

我们不太懂，孩子从手麻到确诊仅三天时间，做MRI当晚就被医生紧急要求住院输激素了。我们是看网上说干扰素防复发效果不是很好，且要冷藏，还要会用电子注射器，所以才选的富马

花木兰

拥有好心情 发表于 2021-3-2 00:25
我想问一下，这几年你的孩子用药吗？谢谢！

2015年初开始用药：赛可平，早一粒晚一粒；樊永平中药，坚持四年多，现在是一年吃一个月左右。

岁月真好

ms也有良性和恶性之分，也许你的孩子属于良性，不易复发，那就和普通人生活无异，按时吃药罢了。有奋斗目标的生活不一定会容易复发，反而无所事事有可能导致孩子焦虑和其它不良反应

liupeng123123

入取了就去啊 这病也不是说得上就完了 医学还在进展 没有那么严重，孩子的前程也很重要啊

加油加油

为什么要放弃？我也在读大学，三年了

tanathan

这位家长，1. 不太明白，你有什么经验与信息积累和医生讨论你女儿如何用药? 2. 你女儿已预录取MIT,说明你女儿无论在学识或者自控能力都非常强大，你自己莫慌，乱捣鼓只会拖你女儿后腿。给你女儿信心，摆正心态及配合好医生，你们一定顺利过这个小关的。 顺便说一下1. 激素是毒药，不要老想用。2.神经恢复比较缓慢，出院后还麻是正常的。

gaduo

听说，老外生孩子也不坐月子。我每天吃激素都烦死啦，脸胖的都不敢见人。要是医生不让吃，我高兴坏了。

尤美

别放弃呀，mit录取了也不容易呀！我就是在最后一学期考试前生病的。所以重读了，又把一学期的课分了二个学期来读。你要是觉得压力大可以和学校商量啊。

花木兰

我孩子大学一年级得病的，坚持读完大学，然后去美国读了两年研究生，现在工作两年了，跟正常人一样。放下思想包袱，有规律地生活，就能保持一个很好的状态。

Donotcry

谢谢大家的回复，孩子从脸麻到确诊15天22小时，实在让人无法接受之痛。冲激素那五天，我感觉自己进出医院和疯子一样，什么都没戴，跑来跑去。孩子长这么大都不怎么生病，这是第一次在儿童医院看病，就是这样的结果。
我主要是担心富马酸二甲酯的疗效，因为一线的MS十八岁以下药物很少，连副作用更小的二代富马酸都要等一代有不良反应才给换药。我们家长都快急S了，医生却一脸轻松的说：MS这病治疗不能太着急，慢性病，偶尔忘吃药也没事……主要是控制MRI下无明显新增病灶即可。
我们还和医生探讨了，MRI的结果，俩次靶向MRI都写着无强化白色斑点。医生说这点不是判断MS的唯一标准，专家组给出的综合经验分析结果。这病难道没有标准的判定数据或分级吗？

小墨

你最好听医生的话，别轻易给你的孩子下定论，这个病不可怕但是盲目的话也会变的可怕