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2017年国际多发性硬化日锦州病友会活动报告

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发表于 2017-6-15 20:32:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

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时间:2017-06-10
地点:辽宁•锦州
主办方:MS&NMO锦州病友会,
资助方:多发性硬化之家
     北京新阳光慈善基金会
参与者:锦州及周边MS(多发性硬化)&NMO(神经脊髓炎)病友和家属,锦州瓷娃娃爱心协会,志愿者,其他社会人士。
阳光明媚的六月,百卉馨香,蝶舞雅然,我们齐聚在馨雅山庄,共同庆祝一个特殊的节日---世界多发性硬化日。自从国际多发性硬化联盟(MSIF)于2009年5月27日建立了世界多发性硬化日(World MS Day),今年已是第九个年轮。

对我们而言,二三十岁年华,原本是流光溢彩的,却因ms&nmo的出现,被笼上了浓黑的雾霾。MS和NMO堪比炎性脱髓鞘疾病里的龙凤双生胎。既相似又相异,对立而统一。他们不时地搅乱我们的免疫机制,攻击中枢神经系统,各色症状粉墨登场,复发频频且防不胜防。万幸的是,在我们敬爱的医生的大力指导下,病友们顽强地向命运迎战,积极地控制复发,争取更好地康复。当我们看到病友们在医护人员的专业指导下,抗争病魔,恢复自信,找回了昔日的笑容与神采时,我们感到特别的欣慰和鼓舞。这也正是我们锦州区两届病友会继续努力的最大动力!
2017年国际多发性硬化日的主题是”ms与我们的生活”。所以,我们今年的病友会活动围绕此核心分为两大板块进行交流,分享以及现场义诊等活动。为病友们提供专家咨询、健康指导,帮助大家共同战胜疾病,树立自信人生。

板块一,活动预热与社区宣传。6月*日,母亲携志愿者来到锦州市紫荆街道胜河一社区,在居委会的大力支持下,向居民宣传MS&NMO相关知识,而这个烈日下的公益行动只源于一个单纯的心愿,望某些因信息闭塞而迟迟误诊或不能确诊的病友能够被及时指明方向,迎来新生的契机!此次活动开展得很顺利,得到了社区居民纷纷响应与关注。
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板块二,6月10日上午,2017年锦州病友交流会热烈召开。参会病友20余人,全体参会者五十余人,网络直播(映客)在线关注者接近五百人。
本届病友会邀请了五位医学专家到场,首都医科大学附属北京康复医院神经内科主任方伯言,授深入浅出地讲解了西医的病理知识。包括如何鉴别复发与假性发作,NMO谱系疾病的发展历程,免疫抑制剂的治疗方案及现状等。她在提到国内药物稀缺时自然流露出担忧和无处不现的亲和与谦逊给我留下了深刻印象。接着,来自锦州市中医医院的王岩医生从中医的角度地诠释了MS病理和症型。同样强调了情志对康复的重要性,此外,在解析处方时,介绍了若干个性化的调整建议,让大家受益匪浅。
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专家落座之际便是战友出场时,来自抚顺的病友郝伟为我们带来一场精彩绝伦的分享--"感恩*爱在一起”。她历数在抗争病魔的冬日里医护人员给予她温暖的点点滴滴,感恩所有为我们的健康护航的白衣天使!她感念生病后亲友们对她的悉心守护,是他们用爱支撑我们重新站起来!她号召大家要感恩自己,珍惜当下,活出独立,健康的自己!
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领略过语言的魅力,再一览重墨之彩。五年级的万家良小病友提笔落红,寥寥几笔便勾作鸡冠,又神速数笔,五彩雄鸡已跃然于纸上!这等才艺真是令人惊艳!紧接着便是有奖问答环节,大家踊跃参加,奖品无一落空。会场气氛被推上了新的高峰。
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感恩你我,志愿相助,我们每次活动的举办都不离开兄弟团队和志愿者的鼎力相助!因身体不适不能参会,所以由母亲代为伙伴们颁布志愿者证书并表达了诚挚谢意。随即,锦州瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧为大家讲话,感叹我们缘起不同的疾病,但有着相同的精神之力,并呼吁争取用更多的平台,让社会更多的了解我们,让我们更好地融入社会!
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接下来便是大合影,大家一边呼喊着“我爱多发性硬化”,一边留下了难忘的瞬间。最后,大家来到义诊区,向专家医师们咨询求教,此时,本届病友会进入了尾声,并划下了圆满的句号。
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在下一届MS日到来之前,我们将按捺下重聚的热切之心,做好医护和病患的友谊的桥梁,为大家传递最新和专业的医疗信息,规范确诊和治疗方案,激发病友的抗病信心和动力,并协助早日攻关MS&NMO难题。
我们因病结识,因爱凝聚,虽然命运的变奏是一笔灰色的不幸,但万幸的是,身边涌现这么多的人和力量为我们护航,我们才能守望希望,让生命再次普照阳光!我亲爱的病友,我们2018年再见!

特此感谢病友:云岩、小利、郝伟

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多发性硬化MS
发表于 2018-2-12 21:49:59 | 显示全部楼层
请问2018年辽宁的会在哪个城市办呢?
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