关于我们的病友会

悠闲人生 · 发表于 2019-2-16 09:08:59

天无绝人之路，山穷水尽疑无路柳暗花明又一村

黄金一族 · 发表于 2019-2-16 13:48:41

全国两会即将开始，希望病友带领大家行动起来，发起网络投票，形成《罕见病一线用药尽快进入医保》的提案，提交给相关代表，引起社会对于我们这个群体现状的关注。我们自身的利益需要大家积极的行动。

黄金一族 · 发表于 2019-2-16 13:50:28

全国两会即将开始，希望病友带领大家行动起来，发起网络投票，形成《罕见病一线用药尽快进入医保》的提案，提交给相关代表，引起社会对于我们这个群体现状的关注。我们自身的利益需要大家积极的行动。

雪馨 · 发表于 2019-2-25 22:03:47

千里共婵娟发表于 2016-7-16 12:14
放松心情，积极面对，积极治疗，大多数人还是比较乐观！

你是永川的？我也是，你患病多久了？

Juany · 发表于 2019-5-3 11:37:20

一下子觉得不孤单了，有什么问题可以向有经验的人请教，而不是自己一个人在那里胡乱臆想

萍～永不放弃 · 发表于 2019-5-10 19:43:17

肉丸发表于 2014-3-27 14:26
在很偶然的机会中，遇到了多发性硬化之家这个地方，觉得自己很幸运。哈

我是广东“广州-汕尾”的“混血儿 ...

跟我好像10年发病时还在拼命工作，颈椎疼去医院检查刚开始就说是颈椎生理曲度出现了问题。

加油啊哈！ · 发表于 2019-10-23 17:35:34

会越来越好的我们

Lxzwave616 · 发表于 2019-12-3 08:50:08

新人报道

G111 · 发表于 2024-12-26 21:35:59

永不复发

Excellent · 发表于 2025-3-30 00:06:00