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2014528媒体见证下我们所做的MS—Day

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发表于 2014-5-28 19:54:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

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以下为部分媒体报道 后续将有更多上传,请随时关注

http://tv.sohu.com/20140528/n400134295.shtml
CCTV 警惕亚健康状态 主要危害年轻人

http://news.163.com/photoview/57 ... #p=9T9O5A6557KT0001网易 多发性硬化症病人的生存现状


http://video.sina.com.cn/p/news/v/2014-05-28/085863966053.html
新浪  《北京您早》 世界多发性硬化日:八成患者被误诊

http://www.abbao.cn/page/6131520056557
北京晚报 51版 健康知识



其他媒体多发性硬化的宣传http://www.v1.cn/2014-05-28/1145453.shtml
世界多发性硬化日:主要危害20到40岁的年轻人群

http://video.sina.com.cn/p/news/v/2014-05-28/123963966999.html
《午间道》 今天是世界多发性硬化日


http://www.chinadaily.com.cn/life/2014-05/28/content_17546761.htm
《中国日报网》(国外)









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发表于 2014-5-30 19:20:33 | 显示全部楼层
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发表于 2014-5-28 20:38:33 | 显示全部楼层
好棒,给赞,我整理照片上传
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发表于 2014-5-29 12:06:49 | 显示全部楼层
我来加点文字补充吧!
大致对应以上链接中的文字报道 以便大家阅读


世界多发性硬化日:期待“没有障碍的世界”
2014-05-27 15:59:57  
(2014年5月27日 北京)为了迎接5月28日第六个世界多发性硬化日(World MS Day),来自全国各地的30多名多发性硬化症和视神经脊髓炎患者今天在北京开展了主题为“没有障碍的世界”系列活动,包括北京医院神经科主任许贤豪教授为患者分享的多发性硬化症前沿研究知识讲座,病友会互助心理辅导和康复训练培训,以及在北京798艺术区开展的“与爱同行”主题影展等。

多发性硬化(Multiple Sclerosis)是一种无法治愈的神经系统疾病,主要因为免疫系统过于活跃,错把神经系统的髓鞘当成外来物质进行攻击,从而导致脊髓、大脑以及视神经损害,该病易发于15岁-40岁青壮年人群,女性患者约为男性患者2倍。国际多发性硬化联盟于2009年开始,将每个5月的最后一个星期三定为“世界多发性硬化日”,全球目前大约有230万多发性硬化患者,国内约有3万至5万确诊患者。

今年世界多发性硬化日的主题是“没有障碍的世界”。多发性硬化患者应当和正常人一样,拥有一个“无障碍的世界”。这种“无障碍”不仅仅是生理层面的,比如能够在地铁、公交、博物馆、商场等公共设施中无障碍行走,更深一层的意义是能够顺利融入社会生活的方方面面,比如在社会交往中不受到歧视,能够像常人一样参与政治和经济生活。

北京医院神经科主任、中国协和医科大学博士生导师许贤豪教授指出,多发性硬化症由于症状多样和隐蔽,且不常见,媒体和社会各界的关注度也不高,很多医生都不了解甚至根本不知道这种病,所以特别容易错诊和误诊为重症肌无力、脑瘤、视网膜疾病等。他提醒道:“年轻人,尤其是女性,如果发现有四肢麻木、僵硬、抽搐,打嗝、呕吐,伴有三叉神经痛、视力模糊重影和尿失禁等症状,应当高度重视多发性硬化的可能性,应该尽快去正规医院的神经科进行检查。”他还提醒患者,在诊断初期一定要把视神经脊髓炎(NMO)和多发性硬化(MS)区别清楚,曾经一度认为前者是后者一种亚型,但两者在病程、实验室检查和神经影像学等方面的特点都略有不同,且对应的治疗方式也有差别。

如果多发性硬化症初期未能诊断清楚并延误,第二阶段会发展为周围性面瘫,耳聋、耳鸣、眩晕、咬肌力弱、构音障碍和吞咽困难,无法自助排汗,肢体部分失觉,直至全身瘫痪。之后会逐渐影响到情绪层面,多数病例表现抑郁、易怒,也可见淡漠、嗜睡、强哭强笑、反应迟钝、重复语言、猜疑和迫害妄想等。

许贤豪介绍说,目前多发性硬化症的治疗分为两个方面,一是急性发作期,需要激素冲击治疗使患者脱离呼吸困难、全身瘫痪等严重症状;二是病情缓解期,利用干扰素长期治疗以控制病情。但干扰素目前主要依赖进口,价格较贵且未纳入医保,一名普通患者每年在这一项上的花费大约在10万元左右,加之其他治疗手段和康复费用,总费用约在20万左右,对于普通家庭是非常大的经济负担。

除了身体病痛和经济压力之外,患者的心理健康也应该格外受到关注。情绪的不稳定,经济压力导致的心理压力和融入社会困难等,导致多发性硬化患者的自杀率是正常人的7.5倍。

多发性硬化之家的发起人,同为多发性硬化患者的于雷回忆自己17岁首次发病时的情形,觉得该病本身的资料、医院和专家的信息及其匮乏,经济压力大,情绪不稳定,感觉特别无助。他和病友群里的几个活跃病友萌发了建立病友会的念头。


“我觉得病友是最懂病友的,我们建立了一个BBS‘多发性硬化之家’,利用网络让病友之间自助和互助。同时病友会会和治疗专家、理疗康复专家、各类公益组织等建立联系,为病友提供治疗、康复进行指导,尽量争取来自社会各界的必要资助,并提供一些心理辅导和就业指导方面的服务。”于雷表示。

国际多发性硬化联盟是一家总部设立在英国的公益组织,它旨在呼吁社会各界关注多发性硬化症及多发性硬化患者的生存状况,资助相关的科学研究,帮助世界各地的分支机构实施自助和互助活动。国际多发性硬化联盟从2014年5月5日开始,在其网站上设置“许愿墙”,向全球230万多发性硬化患者题为“希望有一天”(one day wish)的梦想征集。
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发表于 2014-5-29 12:07:56 | 显示全部楼层
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发性硬化”成难缠疾病 患者都是青少年
2014-05-29 09:090
来源:中国新闻网        T | T 字号: 打印

莫名其妙的疲乏别轻视,小心鉴别。(Gettyimages供图,图文无关)
  ●该病需与100多种疾病相鉴别,其中最容易被误诊为视神经脊髓炎、脑血管病、颅内肿瘤、脊髓炎等
  ●疲乏无力、肢体麻木、视力模糊等“小毛病”千万别忽视,及早去神经科排查
  医学指导/中山大学附属第三医院神经内科胡学强教授
  你是否经常觉得疲乏无力、全身没劲?小心,有可能不是亚健康;
  你是否开始视力模糊并下降得厉害?小心,有可能不是眼科疾病;
  你是否肌肉僵硬、肢体麻木?小心,这可能不是中风……
  这诸多“八竿子打不着边”的症状很可能是同一种疾病——“多发性硬化”的症状,由于其症状多而复杂,因此很容易与视神经脊髓炎、脑血管病、颅内肿瘤、脊髓炎等相混淆,从而导致误诊、误治。昨天是第六个“世界多发性硬化日”,专家提醒,多发性硬化具有难诊断、危害性大等特点,青少年们要特别警惕,特别是在多次就诊后症状仍不能缓解时应尽快到神经科排查。
  文/记者冯冯
  危害性大——
  患者都是青少年
  重者失明、瘫痪
  目前,世界上约有250万多发性硬化患者。中山大学附属第三医院神经内科胡学强教授介绍,多发性硬化是一种难以根治的神经系统进展性疾病,“别小看这种病,它的危害性很大,因为它具有致残性,患者刚开始时会视力模糊、四肢疲劳、行走困难,如果不进行治疗,症状将会逐渐加重,严重的会失明、瘫痪。而且其患者基本上是15~40岁的青少年,这个年龄段的人往往是家庭和社会的中坚力量,可想而知,会给个人、家庭和社会带来多大的影响和危害。”
  据统计,如得不到正确的诊断和合理的治疗,有近50%的多发性硬化患者在20年后将依靠轮椅生活,约40%左右的患者出现抑郁症状,导致其自杀率是正常人群的7.5倍。
  难诊断——
  需与100多种疾病相鉴别
  这样一个危害性大的疾病,诊断起来却颇为棘手。
  胡学强介绍,目前我国已确诊的患者约3万,但事实上还有很多潜在的患者并未确诊,例如很多人会因视力模糊而到眼科就诊,却始终查不出原因;还有的患者以肢体瘫痪为主,常被误诊为脊髓病……
  “从来没有一种疾病像多发性硬化这么‘难缠’,要确诊它需要与100多种疾病相鉴别。”胡学强介绍,多发性硬化症的常见症状是疲乏无力(见于80%的患者)、麻木疼痛(可以累及面部、躯体、肢体)、视力模糊等,其他症状还包括呕吐、头晕、抑郁等,这些症状很多疾病都有,特别是疲乏,很多人都会认为是“累了”或者是亚健康,从而导致延迟诊断或误诊。其中以下几种误诊是最常见的:
  1.视神经炎等眼科疾病:因为很多多发性硬化患者首发症状可能是视力障碍,因此最多被误诊。
  2.神经系统其他疾病:以肢体瘫痪为主者,若为截瘫且伴有排尿障碍,常误诊为脊髓炎;四肢瘫痪合并呼吸肌麻痹者,常误诊为格林-巴利综合征。偏瘫者若年岁较大,也易误诊为脑血管疾病。
  3.颅内转移瘤:尤其是容易被误诊为淋巴瘤。
  4.精神系统疾病:出现精神障碍表现如嗜睡、兴奋、欣快等,常被误诊为精神病或神经官能症。
  5.小脑病变:首发症状为肢体共济失调、眼球震颤、意向性震颤、有Romberg氏征者,易误诊为小脑变性病。
  6.急性播散性脑脊髓炎:以头痛为主诉,伴有视野和视力改变,重者有轻度意识障碍、部分颅神经损害、四肢瘫痪等,很容易被误诊为急性播散性脑脊髓炎。
  7.神经性震颤:以双手颤动为首发症状,精神激动时加重。如有神经衰弱史则更易误诊为神经症。
  “但该病也不是不能确诊,一般有经验的神经科医生会结合病史、查体和一些重要辅助检查如核磁共振、诱发电位、腰椎穿刺等综合分析,从而最终确诊该病。”胡学强说。
  利好消息——
  虽不能治愈,但可控可生育
  令人欣慰的是,患者如果能够早期获得正确诊断,该病还是可控可治的。
  “其实,多发性硬化诊疗的关键在于早期诊断及早期规范治疗。”胡学强介绍,目前,医学上还不能治愈多发性硬化,但规范的治疗可以控制疾病进展,很多患者甚至可以和正常人一样生活。一般来说,多发性硬化的治疗一般分为两个时期:急性发作期和缓解期。急性发作期是指症状发作的阶段,这时主要需要通过激素冲击等治疗来迅速控制病情、缓解症状,以防止疾病进展恶化;而当进入缓解期,则主要采用干扰素治疗,目的是降低患者的发病频率,减缓疾病恶化进程。
另外,由于多发性硬化多见于育龄期的青年女性,因此患者不可避免地会遇到生育问题。对此,胡学强表示,多发性硬化是一种多种微效基因作用和某些环境因素共同影响下导致的疾病,一般不影响患者生育。但要注意,一定要在病情稳定期才可在医生指导下怀孕,妊娠期间除了规律产检外,还需定期到神经科复查。
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发表于 2014-5-29 16:43:56 | 显示全部楼层
麻饼妹子 发表于 2014-5-29 12:07
另一家媒体报道
发性硬化”成难缠疾病 患者都是青少年
2014-05-29 09:090

辛苦了
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发表于 2014-5-29 16:45:19 | 显示全部楼层
来自北京晨报的报道

调查显示:“多发性硬化”八成患者被误诊
2014年05月28日 10:08 来源:北京晨报  参与互动(0)
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  肿瘤还有可能治愈,而多发性硬化发病后几乎不会痊愈,在病人的余生中它会反复发作,甚至逐渐恶化致残。今天是第六个世界多发性硬化日,来自全国各地的30多名多发性硬化症患者相聚北京。
  多发性硬化是一种不为人知的罕见病,它也是一种无法治愈的神经系统疾病。这种病往往发病突然,发病初期症状可能会出现视力下降、肢体无力、四肢痉挛、眩晕、恶心、呕吐等情况。据北京医院神经科主任许贤豪介绍,多发性硬化症由于症状多样和隐蔽,且不常见,社会各界的关注度也不高,很多医生都不了解甚至根本不知道这种病,所以特别容易错诊和误诊为重症肌无力、脑瘤、视网膜疾病等,八成患者被误诊。
  据其介绍,该病易发于15岁至40岁青壮年人群,女性患者约为男性患者2倍。国际多发性硬化联盟于2009年开始,将每年5月的最后一个星期三定为“世界多发性硬化日”,全球目前大约有230万多发性硬化患者,国内约有3万至5万确诊患者。(记者 徐晶晶)
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发表于 2014-5-31 08:06:10 | 显示全部楼层
麻饼妹子 发表于 2014-5-29 16:45
来自北京晨报的报道

调查显示:“多发性硬化”八成患者被误诊

这个报纸也有咱们消息了,好爽
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发表于 2014-5-31 08:07:34 | 显示全部楼层
Jaly 发表于 2014-5-30 19:20
必须赞你们啊!辛苦了~
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这些新闻和照片,就是以后宣传MS,NMO的有力工具
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发表于 2014-6-3 12:57:24 | 显示全部楼层
鄙视央视,尼玛居然今年的新闻用的是去年的视频,怪不得被抓,都抓起来才好懂不懂什么叫新闻啊!我去年买了个表
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