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精华

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黄德晖
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一生平安家人平安博学多才

发表于 2018-6-7 10:45:09 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上加入我们,结交更多病友

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各位家人 ,大家好:
   今年,迎来了众多的好消息,多发性硬化症和视神经脊髓炎被国家首批罕见病目录定义为罕见病,随后,罕见病药品的有限政策也随之公布,而一款新的多发性硬化症用药特立氟安也将在今年国内上市。可以说,家人们的希望越来越映入现实了。为了让家人们的生活更丰富多彩,产生更好的凝聚力,家园想做出以下倡导,希望大家积极参与起来


1,招募各地区的病友群,在论坛发布病友群的加群方式,适当的帮助各地区开展小型的聚会,医患交流等活动,希望大家有地区群的,可以上报给管理员(小高,微信:18600004678)


2,在北京设立病友开放日,位于北京的“多发性硬化之家”办公室欢迎大家参观交流,发表意见建议(暂定为每月最后一周周三)


3,开展网络患教直播,邀请国内的知名脱髓鞘方面的专家为大家答疑解难,讲解科普小知识


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参与人数 2家园豆 +11 收起 理由
西华西__中国中 + 1 ^0^~加油
天山雪莲 + 10 给力

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精华

新手上路

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多发性硬化MS
发表于 2018-6-7 10:50:54 | 显示全部楼层
很棒棒!顶起顶起!MS终于有新药可以用了,还是口服的!
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精华

王者宝宝

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家人平安一生平安博学多才

发表于 2018-6-7 10:54:23 | 显示全部楼层
冒泡………………
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精华

王者宝宝

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多发性硬化MS
发表于 2018-6-7 11:21:58 | 显示全部楼层
我也想去
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精华

王者宝宝

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发表于 2018-6-7 11:43:50 | 显示全部楼层
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精华

新手上路

Rank: 1

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多发性硬化MS
发表于 2018-6-7 12:34:32 | 显示全部楼层
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精华

王者宝宝

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多发性硬化MS
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发表于 2018-6-7 12:42:56 | 显示全部楼层
谢谢村长
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精华

中级宝宝

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多发性硬化MS
发表于 2018-6-7 12:48:31 | 显示全部楼层
北京病友开放曰从什么时候开始?6月份吗?
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精华

王者宝宝

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钱文伟
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发表于 2018-6-7 19:22:36 | 显示全部楼层
视神经脊髓炎可以用吗?
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我一直是最棒哒
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精华

王者宝宝

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301海南分院
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徐全刚
发表于 2018-6-7 21:04:25 | 显示全部楼层
越来越好了
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