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2015.5.27.我们相约在北京

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精华

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黄德晖
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发表于 2015-5-29 17:52:56 | 显示全部楼层 |阅读模式

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                    爱.凝聚
         我们和你在一起!

   2015年 5月27日第七个世界多发性硬化日到来之日,来自全国50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京,分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。本次世界多发性硬化日主题为“爱.凝聚”,包括北京医院神经科主任许贤豪教授,国际多发性硬化联盟的代表,以及北京多家医院的神经内科主任和医生参加了本次会议。
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专家们为患者讲解了疾病相关知识,带领患者进行家庭康复训练,病友之间还交流了轮椅的挑选窍门和使用技巧。医生和患者共同参与的游戏,通过“谁是卧底”等互动游戏,增进了医生与患者的关系,改变了医生在患者中间的形象。
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今年世界多发性硬化日的主题是“爱,凝聚”。去年世界多发性硬化日的主题是“没有障碍的世界”。多发性硬化患者应当和正常人一样,拥有一个“无障碍的世界”。这种“无障碍”不仅仅是生理层面的,比如能够在地铁、公交、博物馆、商场等公共设施中无障碍行走,更深一层的意义是能够顺利融入社会生活的方方面面,比如在社会交往中不受到歧视,能够像常人一样参与政治和经济生活。而多发性硬化患者,也应该依靠自己的力量,团结起来,进行互帮互助。同时凝聚社会各界的力量帮助多发性硬化患者健康,快乐的走向社会。
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‘多发性硬化之家’网络社区已经成立一年多,截止2015年5月27日‘多发性硬化之家’网络社区目前已有注册会员607人。在这一年期间,‘多发性硬化之家’利用网络传播多发性硬化及视神经脊髓炎的基本知识,为患者提供治疗、康复进行指导,提供心理辅导和就业指导方面服务,并开发上线了‘多发性硬化之家’网络社区苹果平台及安卓平台的手机客户端,方便患者在日常生活中阅读了解到疾病最新的发展情况,使患者可以更方便的交流。



    祝大家永不复发,早日康复!

     人生就是一场戏,只有病友最懂你!
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精华

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邵宏元
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家人平安

发表于 2015-5-29 20:13:27 | 显示全部楼层
许老和我9年前见他一样,精神矍铄的慈祥爷爷
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发表于 2015-5-29 21:46:22 | 显示全部楼层
不错的帖子,建议能把签到统计的到场人数也贴一下棒棒哒小胖
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精华

王者宝宝

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家人平安

发表于 2015-5-29 22:38:25 | 显示全部楼层
好希望能多看到一些会议的照片,
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知足常乐
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一生平安家人平安博学多才

 楼主| 发表于 2015-5-29 22:47:54 | 显示全部楼层
爱尚雪 发表于 2015-5-29 22:38
好希望能多看到一些会议的照片,

等两天,图片在整理

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精华

王者宝宝

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发表于 2015-5-29 23:52:30 | 显示全部楼层
去年的今天我还躺在宣武318的病床上,明年争取走的好一些去参加病友会。加油!
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精华

金牌宝宝

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耿同超
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发表于 2015-5-30 07:47:11 | 显示全部楼层
祝愿我们的病友会越办越好,胖胖辛苦了!
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精华

管理员

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徐雁
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一生平安家人平安博学多才

发表于 2015-6-1 11:37:05 | 显示全部楼层
这个最后一张我最喜欢
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精华

金牌宝宝

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发表于 2015-6-3 20:44:51 | 显示全部楼层
我先躺一会儿
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一生平安

发表于 2015-6-18 15:35:54 | 显示全部楼层
今年的只有病友最懂你!我感触很多,很好的一句话!
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