幸运喜欢照顾勇敢的人#多发性硬化#

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发表于 2019-3-31 20:46:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国浙江温州

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幸运的爱,与勇者常相随。
                                        ——奥维德
我是Dodo,音阶里“do re mi”的do,因为生活应该像音符一样跳跃,才会足够精彩。
犹记那年冬天,绍兴下了一场大雪,学校整个被雪覆盖,白茫茫一片。这对我这个南方女孩来说,实在是太美了,毕竟我从记事以来就没看过几场雪,毫不夸张的说,我觉得踩着雪的自己来到了童话世界。可惜生活从不是童话。那天和室友们很嗨的玩了雪,组队去澡堂洗热水澡之后,我的左手开始变得“很酷”。
12月本就是忙碌的考试季,当时我报名了钢琴、声乐、育婴师考级以及大学英语四级考试,除此外还参加了学院举办的一个绘画作品展,同时驾照的科目二考试在即。而我,虽不是学霸,但有一股不知道哪里来的决心就是想一次性将这些听起来不太难的考试统统拿下。于是,我就想方设法的把24小时活成48小时的价值。每天凌晨四点的闹铃,怕吵到室友,夜里把手机拽着在手里藏在被窝里,蹑手蹑脚的起床打着手电开始画画;天亮了,急急忙忙的跑到生活楼外的马路上等教练车来接;中午,趁着同学们午休的时间就去音乐楼找一个琴房练琴,练视唱;唱累了,我又赶去阅览室抢位置,直到管理员催我离开,在此期间我的早午晚饭不是草草解决就是干脆忽略,直到那场大雪后,我的手开始莫名其妙的麻木,一开始,仅仅是饿了的时候麻,吃饱了过一会就好了。我开玩笑的和朋友说,我的手很酷,可以提醒我该吃饭了。一个星期过去了,左手开始了持续麻木,这种感觉着实有点难受,于是就去求助校医,校医看我好好的一个大姑娘,也没啥大毛病,让我没事就少玩手机,玩太久当然麻。我的内心当下就有成千上万的草泥马开始奔腾了。
为了我的小手不受校医的摧残,我立即翘课去了人民医院,鬼使神差的挂了神经外科,只是当时那位医生告诉我,问题应该不大,我给你开些药,你要是不放心就去预约一个核磁共振。
我有啥不放心......
拿着医生给我开的那些治疗脑溢血、脑梗的冲剂胶囊,我愉快的回学校了。服药十天后,我的手再也没有麻了。
两年后,即2014年,我毕业工作了,收到第一份工资短信的心情之激动至今还清楚的记得。做为行动实力派代表,我立即约了朋友彻夜狂欢,次日充鸡血上班。国庆来临,和好友们连夜自驾到台州的括苍山,美其名曰寻找最美的日出,实则就是年轻贪玩。当晚我虽然上吐下泻缺没有阻挡我对“光的渴望”。次日下山,我的手又麻了。
麻就麻吧,一定是上班天天用电脑颈椎不好了,我很“专业”的给自己下了诊断,联系了康复学的同学给我来了一波肩颈治疗,可惜效果不是很理想。又是一个星期过去了,当时在市人民医院急诊轮转的医生闺蜜问我,手好了吗?我回答,你得给它时间。我总是这么自信的认为自己不会有事的,若不是接下来的那段时间屡次将饭菜打翻,我想自己依旧那么自以为是。
我的手渐渐的开始没有力气,一开始是拿不住一些细小的物品,后来开始端不住饭碗,再接着触觉好像消失了一般,再后来它成了“装饰”。
少年无畏,我只身去医院,要求医生给我开核磁共振检查,即使医生告诉我不需要浪费这个钱,我依旧坚持。
当日下午,我拿着报告找到神经内科的医生,他说从报告上看你可能是脱髓鞘,需要住院进一步检查。彼时住院在我眼里好像是得了重病的人才干的事吧?我这么年轻,住毛线医院哦。让医生给我开了病假单、住院单后,我就跑了。可是我想想又觉得不对,就打了电话跟领导请了假,然后再联系远在外地的爸爸妈妈说明情况,接着我订好当天飞往北京的航班。
去北京后的第一个周一,我爸和我在某位熟人的带领下去了天坛医院,为了能快速就医,就到天坛后面的天坛普华医院做了核磁共振。那里的医生看看片子再看看笑眯眯的我,就帮忙联系了他在宣武医院工作的妻子,并让我们立即去宣武医院。去了宣武,我发现普华那位好心主任的爱人也是个副主任,看完片子她告诉我爸,我这个有陈旧的病灶,也就是之前发过病,宝宝听了原地懵圈,这医生在开啥国际玩笑呢?
次日我便住进了宣武医院,然后开始了一系列的检查。
鉴于我思路清晰、口齿清楚、生活自理无碍,宣武医院不让我的家人陪护。不陪就不陪吧,反正我就是来体检的。
随后的某一天,医院呆的我实在是太无聊了,我便问进修医生什么时候能出院,她说,你都得了这么严重的病怎么也得十天半个月。我得了什么病?她说,你可能是多发性硬化。那是什么病?她说,就是你的神经表面有一层东西,叫髓鞘,它掉了,就像电线表面的绝缘层。那我会死吗?她说,不会。那就好......
我把跟这位进修医生的对话告诉了爸妈,然后一直到我出院,都没怎么见到这位医生了。事后我才知道我爸妈去找了病区主管,投诉这位医生影响我的心情。
第一次在宣武住院的那半个来月,我过的.......很好?
医院的护工阿姨看我年纪小,非常的照顾我,看我手没力气,还给我喂饭;主管我这床的护士姐姐怕我无聊,会用空闲的时间来陪我说话,教我活动双手;爸爸妈妈每天在探视时间准时带着好吃的出现;我从高中开始谈的对象把我给甩了。是的,这位前任对我有着不娶之恩。若不是他在得知我病后毫不犹豫的甩掉我,恐怕今生遇不到我老公,也不会知道原来我可以平安的孕育一个健康、可爱的生命。
疾病打击并不大,但是被甩让我猝不及防。
每到病房熄灯,我就躲在被窝里哭,怕吵到隔壁床的阿姨,我不敢哭出声音,任凭眼泪一直流,身体开始颤抖。次日,我顶着核桃眼继续跟护士姐姐。护工阿姨还有隔壁床病友聊天打哈,假装什么也没有发生。
14天后我出院了,那位护士姐姐给我留了她的电话,加了我的微信,并告诉我有需要的时候可以喊她。她说,这些天为难你了,天天哭的眼睛跟灯泡似的怕大伙担心还装没事人儿似的。
出院后经历了一番折腾,最终爸妈只能面对我病了的事实,我开始踏上了倍泰龙之旅。
我从小晕针,但是倍泰龙却要隔天注射,怎么办?
最初的那10针简直就是到达了人生巅峰,前一秒我按下倍捷™助推器的按钮,下一秒就瘫倒在我妈怀里。一开始小剂量还算好,后来足量了,流感症状和寒颤让我误以为北京的秋天非常冷。
幸运的是,当时有许多病友使用倍泰龙但是因为不耐受被迫停药,我虽然转氨酶升高但口服护肝药控制住了,且在一个月后的核磁共振复查中明确药物对我有效果。于是,我坚定地走上了自行注射倍泰龙的漫漫长路。

未完待续......

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参与人数 1家园豆 +10 收起 理由
天山雪莲 + 10 不错,支持下

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回答|共 23 个

坚不可摧

发表于 2019-3-31 20:52:44 | 显示全部楼层

来自: 中国福建厦门
那你现在咋样
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Dodo

发表于 2019-3-31 20:56:34 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江温州
坚不可摧 发表于 2019-3-31 20:52
那你现在咋样

有爱我的老公,有可爱的宝宝,从14年到现在仅产后1年过度劳累小复发了一下
你若盛开,清风自来
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坚不可摧

发表于 2019-3-31 21:01:14 | 显示全部楼层

来自: 中国福建厦门
Dodo 发表于 2019-3-31 20:56
有爱我的老公,有可爱的宝宝,从14年到现在仅产后1年过度劳累小复发了一下
...

好羡慕哦
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Dodo

发表于 2019-3-31 21:05:21 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江温州
坚不可摧 发表于 2019-3-31 21:01
好羡慕哦

小小得瑟一下,请原谅
你若盛开,清风自来
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mog

发表于 2019-3-31 21:36:16 | 显示全部楼层

来自: 中国江苏无锡
Dodo 发表于 2019-3-31 20:56
有爱我的老公,有可爱的宝宝,从14年到现在仅产后1年过度劳累小复发了一下
...

真是一个坚强乐观的女孩子,期待你的后续
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刘妞

发表于 2019-3-31 22:02:39 | 显示全部楼层

来自: 中国四川南充
人美心善的dodo,向你学习,期待下次更新~我也想要个可爱的宝宝
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岁月真好

发表于 2019-3-31 22:16:52 | 显示全部楼层

来自: 中国河南郑州
上次从你分享特立氟胺文中的某些语气,我还以为你是个男人,没想到是个勇敢的姑娘继续加油并幸福下去!
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森sir

发表于 2019-3-31 22:37:48 | 显示全部楼层

来自: 中国山西长治
勇敢的人会很幸运~
造化弄人
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瑶瑶

发表于 2019-3-31 22:38:10 | 显示全部楼层

来自: 中国北京


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Dodo

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