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时不待你 但留温柔#多发性硬化#

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发表于 2019-4-30 09:51:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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时不待你 但留温柔
有一晚睡前,看了罕见病关爱中心创始人王奕欧的一次演讲——少数人和多数人。在演讲快要结束的时候,她说她非常喜欢一句话:当我们是少数的时候,考验的是我们的勇气,当我们是多数的时候,考验的是我们的包容。这句话我同样很喜欢,所谓勇气是直面无论怎样都无法接受的自己,在自己的世界里大声呐喊:“我是罕见病患者,我强大到混蛋!你们能拿我怎样?”所谓包容,是我们鼓起勇气直面的那个世界,对我们有了足够的理解和信任,从而实现了政策的支持和立法的关怀,我们终能跟一个正常人一样肆意奔跑和傻笑,挥洒青春热血书写花样年华。
不过,很遗憾,我并没有勇气全然面对自己的疾病从而无法淡定地面向我的世界,逢人就自我介绍说:“我有病,我还有药,我相信自己,相信未来,我还相信我国政府,你能不嫌弃我跟我愉快地玩耍吗?”我做不到这样,我的微信好友被我划分成很多块,哪些可说假话,哪些可说真话,哪些可让知道我自己有病,哪些必须要隐瞒……我深知对抗生命难以承受之重,淡然和从容既重要又艰难,而有时候我不得不去说谎,并且跟我的认怂逃避没有半毛钱关系。
从我确诊到现在,一直想隐瞒的人是我的外婆,并且,无需任何讨论和争议,我的家人皆不约而同地这样做,幸运的是,她在秦岭以南,我因为工作和婚姻,在秦岭以北,她不经常看见我,我便可以不用去解释为什么我在外面走路一定需要搭着一个人的胳膊,为什么我走远路还不如年过八十的她,为什么我在室内走路跟喝大的似的,姿态有失风度……我和我的家人之所以可以不费吹灰之力地欺骗到她,是因为她患上了阿尔兹海默症,岁月终也没放过她,让她相信了所有她能看见和听见的东西。
我跟她除了血脉亲情维系,我对她还有难解的感恩,我始终觉得她是这世上最宠溺我的亲人。当年因为我的父母都要工作,很多夜里,是她应付嗷嗷待哺的婴儿时期的我,我犹记得,小时候,我很多时间是在外婆家里度过童年,那时的她家还只是黑瓦平房,走出门就有一块对小小的我来说宽宽的黄土地,那是一小块没有水泥、没有沥青、没有高楼的黄土地,但是有杂草丛生、有夏天会掉毛毛虫的枫树的小黄土地,这些已经足够我和我的小伙伴们玩耍,随处可以挖一块泥土便成了我们的橡皮泥,随处捡一堆杂草找一个角落供我们非法纵火,而后被我外婆训斥:“因为你玩儿火了,今晚你一定会尿床!别人知道了会嘲笑你,并且不跟你玩儿!”春天里随处可摘怒放的小野花,戴头上便觉自己是公主……现在每当看见我的女儿一堆电子玩具,数码产品伺候着她的童年,我便觉得,这些高级到我都不会玩的玩具没有我小时候的不要钱的泥巴和杂草堆好玩……不过除了玩闹,我想那片小黄土地每个角落都有被我和外婆踩过的大小脚印,她常带着一把椅子和一个小板凳,她坐着椅子,我坐着小板凳,带着我追春秋里的暖阳,慢慢看着我们一长一短的影子暗淡下去便回屋去;或者夏夜里我们坐在老地方贪享夜风清凉,她带着一把蒲扇驱赶万恶的蚊子和苍蝇,许我安心地仰望星辰编故事;或者追着我喂饭满地跑,她追着我,我追着邻居家养的小鸡小鸭和夜空下的萤火虫。此情此景已过去了二十多年,我已亭亭,她已佝偻,小黄土地已变成拔地而起的居民楼,黑瓦平房早已被拆得无影无踪,而那枝繁叶茂的枫树再也无法寻觅其归宿,在那里,再也不见路边野花丛丛待我踩,也再也听不见随风而起的枫叶摩擦的沙沙声,那年只道是寻常,山转水转,便觉当时是嫣然。
我对那个黑瓦平房的记忆永远消停在我外公去世的时候,那年我大约才六岁,在我的记忆里,他一直是摇曳的步姿,远没有我外婆那般步伐轻盈,后来我听大人们说,我的外公常年爱饮酒,造成了高血压,也是因为脑溢血与世长辞,去世前应该没有太多痛苦和对凡间的不舍,因为他已经不认识所有人,那是我第一次经历与至亲长辞,不过悔恨的是我并没有掉一滴眼泪,也许是我还不懂事,也许是我对他的感情并未有多深,不过在他办丧事的时候,却给小小的我脸上增添一丝荣光,他的丧被是火红的八一军旗,他的丧服是军装,送他去火葬的时候,是威严的军人们扛着他的灵柩,并且给他的灵柩打着伞去送他最后一程。如果说外公的离去意味着他的家人失去了至亲,中国少了一名亲历我国从落后到崛起的跨过鸭绿江参与过抗美援朝战争的志愿军军人,对于我外婆而言,余生将多一份孤单,多一点独闯。虽然长辈们包括外婆自己常说他们感情并不好,但我听我妈妈说在办外公的丧事时,我的外婆抱着外公的头一面哭喊着他的名字,一面迟迟不肯撒手,在那个年代,虽然遥远到我陌生,但有一种情怀世代相随,那就是夫妻之间的共情,而所谓共情,就是那部分你不需要除他以外的任何人理解的东西。如果没有情感,我的外婆在我外公去世后的这么多年里,为何总是提外公的不好,有时候撒泼起来都不允许他的遗像挂在家里,她时常觉得我外公的英灵不散,时时刻刻在纠缠着她,可在我看来,也许是她在怨恨外公过早地离开她,让她独自一人体味人间不容易,对她来说,他们之间既没有足够多的患难与共,也没有足够多的共享天伦。虽然家里人很孝顺,都让着她,可也许这世上没有一个人懂她,哪怕是亲人,因为她承受的痛苦,我们都未曾经历过,她所经历的风雪,旁人并不能看见所有,人类的悲欢并不相通,如此,她所表现出来的荒诞便让人无所适从……
我的外公去世没过几年,我的外婆的住宅就搬走了,陪着她的还有两个没出嫁的女儿——我的两名姨妈。在她们还没有出嫁的时候,我外婆的日子过得还算充实,她既养花也在楼下的无人管理之地开出一片小天地种植一点玉米和芝麻,同时还养着宠物狗,也是因为这前后三只宠物狗,成了我常去外婆家蹭饭吃的理由,有狗在的时候,我尚在读小学,刚懂事又不懂事的年龄里,大约是最为淘气和难以管理的顽童期,我剪破了外婆放在心肝上的印花粗棉布,我在厨房探索厨艺浪费掉好多食用油,我总是耍赖问她要钱买在她看来是垃圾的辣条……我如果许久没去她家闯祸,她便打电话到我家里来说想我,快到她家里吃饭,她将会做我爱吃的叉烧肉和鸡爪来款待我。隔代宠溺就是这般不讲道理,我明明是一个混世魔王在她面前肆意妄为,所有淘气成了可爱,所有成绩成了骄傲,所有哭闹成了怜爱之疼。
具体不知道是什么时候开始,我的外婆开始诚心礼佛,印象中至少有15年以上的历史,但是确定一点,这个时间必在她养的三只宠物狗先后离她而去后发生的,她说过如果家人允许她养宠物,她觉得她便不会如此礼佛。与佛相关的事物,我不予评价并且心存敬畏,无论如何,佛教陪我外婆走过了这么多年,也许,填满了她心里的空荡之地,如此便好。她笃信,只要她虔心礼佛,她想要的愿景都会实现,若遇百年后山陵崩,她定能荣升至极乐,在天佑亲人安。
于是,家里人遇大小事务只要被她知道,她便会加大“礼数”,也许是多烧几柱香,也许是多跪拜几回佛祖,也许是多颂几遍经书……
无论她在佛家里多沉迷,她一直没有忘记爱我,毫不夸张地说我是她最喜欢的孙辈。后来我上了大学,离开了老家,我跟她的联系一直是听说,她会找我妈妈去问我在学校的情况,我妈会告诉她:“瑶瑶在学校表现得很好,当了学生会干部,还拿到了奖学金,还得了很多奖项。”于是我外婆便以此来教育其他“不求上进”的孙辈说:“瑶瑶在学校都当官了,你怎么这个样子!”于我现在的心境来说,大学是我玩儿过来的,追求不挂科便好,拿奖学金和没有编制没有工资的学生会干部,只能说明我是一个好学生,但是在我外婆心里便是大过天的大事,我在边玩边学的过程中取得的成果,足以让她荣光。后来我毕业,面临残酷的社会淘汰机制,这个时候,我认真了,且承受了很大的压力,暗自后悔,为什么不去选择努力让自己当一个学霸,不过还好,上天买了我一时努力的账,过五关斩六将,初选面试终得到一个让长辈满足的结果,我听我的妈妈说,当她把我有了工作的事情告诉外婆的时候,她的手高兴得颤抖,她说:“我就知道,我拜菩萨有用,我没白烧香!”面对这样的情形,我也是一笑置之,她不知道我为了准备面试花费了多少精力,她不知道我能踩下别人是多么不可能,一切成果为什么发生在我身上总是那么有迹可循……后来在我工作后有一次去看她,她抱着我说:“瑶瑶,你好像又长高了!真好!”我笑着说:“我还有得长!”后来我们告别的时候,她送我到门口,佝偻的身躯探头送我远去,我永远记得那个望着我歪着脖子送我离开的样子,是不舍,是骄傲,是喜悦……曾经那个只会闯祸喜欢跟小狗玩耍的瑶瑶可以自己挣钱买零食了,不会再扯着她的衣角问她要钱,而所谓她认定我长高了,也许是她的身体日渐弯曲,阿尔兹海默症在那个时候已经开始侵蚀她的记忆!
我曾以为我的人生就这般清淡如水地进行到底,我工作后自然要面临着婚恋交友,当时她认为这世上所有男人都配不上我,她在外宣称:“我家瑶瑶比空姐还要漂亮,空姐能有她这样好看吗?”这件事情,话家常的时候成为笑谈。爱人有一种方式就是觉得那个人是最好,好到不舍送出,不容受苦,我记得我在哺乳期跟我外婆微信视频时,她看见她那美到比和空姐都要美的外孙女,瘦到她认不出,瘦到完全脱形的时候,她毅然决然地说:“断奶吧,让你孩子喝牛奶也挺好的!早上也别给她做辅食了,别生二胎了,何苦那么辛苦!”我本以为这世上所有人包括我自己,为孩子去付出就应当做好不要命的准备,可我外婆的简单牢骚却告诉我,这世上必有人觉得你比你自己的孩子重要,无论旁人如何把你的孩子放在手心,她不管,反正,你在她不容任何伤害侵犯的手心里。
哺乳期里,我未知的病痛渐进,再到我截瘫确诊为ms,再到我能站起来,赶上了2019年春节,我才发觉,我已经好久没回到我的故乡去看她。2019年春节,我拖着沉重的脚步归乡,杜绝一切聚会,逃避一切探望,我终究没有彻头彻尾地接受这般的自己,我骗外婆说我在外面当官了,所以我很好,她私下跟我说“不要受别人的礼,那个钱我们不稀罕!”她也问我为什么爬楼后就站不稳了,我家人说我累了,脚扭了才这样,我不敢让她发现我的异样,她怎么能接受她最喜欢的孙儿既没有当官也失去了健康,甚至也许永远不能跳跃和奔跑……
我没在老家呆多久就离开了,因为我的身体已经跟随诊医院脱不了干系,我需要定时复查拿药。我对她的了解,沉寂在道听途说中。我知道她每天可以轻松走上2万步,去找已经去世十多年的老朋友家,想找他唠嗑聊革命;她烧掉了好几个电饭煲,因为她还是认定,煮饭应当放在燃气灶上明火燃烧才是正确的做饭方法;她会走到我家已经搬离的老地方找我爸“办点事”;她还拦着自己儿子已经35岁大的大姨妈不让结婚……她常年居住的佛堂已经不愿意收留一个“记不住事”的老太太,而等来了“开除”的通知,这件事对她来说甚是打击,她认为是自己在佛堂做得太好,遭人嫉妒,才得此后尘。
离开佛堂,她在家里甚是不安分,每天停不下来地乱走,始终觉得自己的钱不见了去外面找钱,我害怕她走丢,给她买了定位手表,她是抗拒的,我说:“是我花费了不少钱,请人开过光,你不带,便是大不敬!”她才同意带上那个既能定位又能打电话的手表。每天的让人无法理解的暴走也许是她独特的阿尔兹海默症的症状,她说话也越来越不好听,脾气越来越大,因为害怕引起火灾,亲人把厨房上了锁,即使这样她也做得到把它掰开!
我对阿尔兹海默症并不是特别了解,只知道也是无药可根治,也许随着病情的进展,她有一天会不能自理,她有一天会不认识任何人,有一天她也会不记得我,每天微信家族群里充斥着我外婆的骂人、乱走、找钱等事,我便觉,时间并没有等她看我彻底康复,让我自己跟她坦白,在她心里,那个无所不能,比空姐还美,在外当官有出息的外孙女欺骗了她,她过得其实很辛苦并且并没有那么强大,她得过任何人都没有看见的产后抑郁症,她还得了ms,对命运不公的一腔怨念在疾病面前显得多么虚张声势,从截瘫到站起来,经历了数次自我放弃和重拾自己的来回切换……
也许她糊涂的余生始终不会知道我得了这种病,但在她忘记我之前,在她心里我总是让她脸上长光,无所不去炫耀,无所不去骄傲。
我的外婆是一个老党员,我听长辈们讲,她年轻的时候是一个“铁娘子”,待人热情真诚,孙辈的很多棉衣棉裤都是她一针一线缝制出来的,她是最好的母亲,就是不知道她什么时候默默地病了,不记得刚刚发生的人和事,刚刚说过的话,过会就忘,“犯浑”起来那么不受控制,答案只有一个,岁月并未偏袒她,对于一个什么身体指标都正常,独留阿尔兹海默症的八十多岁老人,也许已算恩泽,不过,我感受得到她对老去的惧怕,因为她不肯也厌恶过生日,说到底,内心里还是不甘自己正在无法辩驳地老去……
时间不曾厚待我们任何人,即使无病无痛地安度一生,而老去,无人能做到有效抗拒,有限的生命长度里,能做的只有拓宽生命的宽度,垫高生命的厚度,而对于ms,我将让外婆终生都不知情,她的外孙女,一直活得无痛无灾,出得厅堂下得厨房,当得了官治得了家,还永远比空姐还美……她看见的我,脸上只有幸福,别的都不行!



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 楼主| 发表于 2019-4-30 09:55:09 | 显示全部楼层
明天我外婆生日,so,已经完成了半个月的稿,踩点发布,祝大家五一快乐,永不复发!
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发表于 2019-4-30 10:11:43 | 显示全部楼层
记忆里的外婆,是全世界最慈祥的老人。  无人能取代

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 楼主| 发表于 2019-4-30 10:23:01 | 显示全部楼层
Dodo 发表于 2019-4-30 10:11
记忆里的外婆,是全世界最慈祥的老人。  无人能取代

你的也是么
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 楼主| 发表于 2019-4-30 10:23:19 | 显示全部楼层
谢谢……
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 楼主| 发表于 2019-4-30 10:23:41 | 显示全部楼层
坚不可摧 发表于 2019-4-30 10:17

这个不好,我要打赏
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发表于 2019-4-30 11:19:55 | 显示全部楼层
瑶瑶 发表于 2019-4-30 10:23
你的也是么

嗯, 也是阿尔兹海默症,但是脑溢血去世了
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 楼主| 发表于 2019-4-30 11:20:41 | 显示全部楼层
Dodo 发表于 2019-4-30 11:19
嗯, 也是阿尔兹海默症,但是脑溢血去世了

我外婆啥都好…………就是阿尔兹
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