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相聚北京,为爱发声!5.29多发性硬化病友交流会开始报名啦

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精华

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黄德晖
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一生平安家人平安博学多才

发表于 2019-5-17 18:26:56 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上加入我们,结交更多病友

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各位亲爱的友友们:

一周前,之家推送了5月29号病友交流会的活动预告。经过这段时间的紧张筹备,我们与受邀专家和嘉宾进行了最终会议内容的沟通和确认,也在积极邀请媒体朋友参与报道,可算是把活动日程定了下来,跟大家汇报如下,感谢会务组小伙伴们的努力。
微信图片_20190517170515.png

又是一年交流日,相遇相知又相聚。想要在当天参与活动的家人,保存图片到微信长按识别下面的二维码(或者点报名链接)现在就可以开始报名啦。
报名二维码.jpg
本问卷共有两个部分,“对疾病认知情况的小调查”+“5.29病友交流会报名”,不管你那天能不能赶来现场,都可以帮忙填写下小调查部分。

这部分内容旨在了解多发性硬化患者及家属对这个疾病的实际认知情况,最终的调研结果对病痛挑战基金会和多发性硬化之家日后工作的开展具有重要的指导意义,也便于多发性硬化药物研究和开发机构了解我们的真实诊疗状况。同时有助于放大多发性硬化群体的声音,呼吁社会关注多发性硬化患者群体利益,给予更多的资源支持。

你们每一个人的声音都是我们有针对性地调整工作重心和工作方法的重要依据,帮助提升并改进病痛挑战基金会和多发性硬化之家服务病友的能力和水平。请您填写此问卷时,细心阅读各项问题,不要漏答,并真实地表达您的感受,辛苦啦

这一次,让我们一起为爱发声!


病痛挑战基金会
多发性硬化之家

会议主题
2019 世界多发性硬化日病友交流会——为爱发声
会议时间
2019年5月29日8:30-12:30
会议地址
北京东城区崇文门内大街2号
内蒙古大厦

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参与人数 1家园豆 +10 收起 理由
天山雪莲 + 10 给力

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金牌宝宝

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发表于 2019-5-17 18:44:40 | 显示全部楼层
终于要聚聚啦
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Being on the sea,sail;being on the land,settle.
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精华

高级宝宝

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多发性硬化MS
发表于 2019-5-18 09:01:48 | 显示全部楼层
会有网络直播吗?
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精华

高级宝宝

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周红雨
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完全正常
发表于 2019-5-18 11:11:40 | 显示全部楼层
求直播求网络直播啊
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精华

高级宝宝

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四川大学华西医院
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周红雨
患者分型
多发性硬化MS
行走距离
完全正常
发表于 2019-5-18 11:12:52 | 显示全部楼层
或者听课做笔记后分享,拜托拜托
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精华

新手上路

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发表于 2019-5-18 15:43:04 | 显示全部楼层
刘妞 发表于 2019-5-18 11:11
求直播求网络直播啊

对的,对我们外地的病友太不方便了,有网络直播最好了
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不要熬夜
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 楼主| 发表于 2019-5-19 12:30:26 | 显示全部楼层
薯条 发表于 2019-5-18 15:43
对的,对我们外地的病友太不方便了,有网络直播最好了

有直播
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 楼主| 发表于 2019-5-19 12:30:40 | 显示全部楼层
sdau528 发表于 2019-5-18 09:01
会有网络直播吗?

有直播
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精华

新手上路

Rank: 1

患者分型
多发性硬化MS
发表于 2019-5-19 15:35:08 | 显示全部楼层
好的,谢谢高哥
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不要熬夜
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王者宝宝

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发表于 2019-5-21 09:05:38 | 显示全部楼层
月底去不了,已填写问卷调查。直播平台是哪个?有链接吗?
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谁无暴风劲雨时,守得云开见月明。
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