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愿出走半生,归来仍是少年#多发性硬化#

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王者宝宝

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发表于 2019-6-1 14:54:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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喜欢这句话,所以就借来当标题喽,就是希望已走完人生大约一半路程的自己,仍然能拥有年少时的心态,意气风发,激情四射。我不是什么文艺青年,但是上学时语文成绩不错,也比较喜欢写作文,而这篇长文应该是时隔多年以后我用心写出来的一篇纪实作文。喜欢看别人的故事,走进别人的内心,我知道来而不往非礼也,所以就写下了这段文字,让喜欢它的人去看,让想懂我的人去懂。

小时候的生活是甜蜜的,我上面有三个姐姐,我是家中唯一的男孩,但父母并没有因此就娇惯我,父亲对我管教比较严厉,因为调皮也挨过不少打。我在村里小朋友中也不知道什么原因就成了孩子王,经常玩的不知道回家,母亲在村边唤我乳名喊我回家吃饭的情景至今仍历历在目,回忆起来倍感温暖。时间过得很快,没有上过一天幼儿园的我上小学了,离家很近。很惭愧,小学一年级我就留级了,我记得好像当时语文和数学分数加到一起都不及格。三年级时我去了父亲工作的地方上学,又留了一级,五年级时随着父亲退休我又回到了家乡上学。但这次回来后我好像突然开窍了,我的成绩居然变好了,考初中时还获得了第二名(这算不算我人生中的第一次逆袭呢)。然后,在家乡的那所农村初级中学三年内,我竟然成了学霸,每学期考试总分和所有单科几乎都是第一名,还代表学校去县城参加过各种竞赛,虽然最终没能获得好成绩。中考成绩不出意外我仍然是全校第一名,顺利被县城的重点中学录取了。在高中的三年住校生活中,学习几乎是我唯一的事情。然而在这个集中全县农村尖子生的重点班里,我的成绩并不出色,最终在高考后只被省内的一所普通本科院校刚成立的一个工科专业录取,那是1994年,我19岁。

在中国,大学生活总是轻松的,我们那个时候也不例外。除了上课,课下基本都是玩,和室友逛街、看电影、踢足球,参加社团活动等。我在一次全校组织的中国象棋比赛中还获得了冠军。期间也交往了一个女朋友,但最终没能维持下去(此处略去1万字)。大学期间所有考试没作过弊,没挂过科,轻松快乐的四年很快就过去了,自己觉得什么专业知识都还不会时就被毕业了。1998年大学毕业生国家还是包分配工作的,于是毕业后我回到家中等待县里分配单位。可是这一等就是一年多,单位迟迟未能落实,这应该算是我成年生活中遇到的第一个挫折了。在家里等待期间,门口人有不少闲言碎语,意思就是大学毕业生就是这结果,还神气什么,不如不上。我也想走出去找工作啊,可我不知道自己能干什么,对本专业知识连一知半解都算不上。曾经尝试过一份推销征订报纸的工作,可是几天楼梯爬下来,就成功签了一个客户,得到的提成是5毛钱(哈哈,这也是我依靠自己劳动获得的第一笔收入)。

等啊等啊,焦急之中我想到了考研,在本专业继续深造。说干就干,大概是在1999年的初夏,我从同学那里借来了考研书籍,正式开始自学考研了。那段日子我仍记忆深刻,每天我就一个人在自己的小房间里复习高数、英语、专业课等,看书、做试卷,累了就打开录音机听会音乐,傍晚时分会出来对着墙壁打会乒乓球,活动一下身体。大半年的时间里除了吃饭上厕所睡觉,其它的时间都是在学习。然而我并没有觉得孤单劳累,反而动力十足,因为我想逆袭,我要反击门口人的嘲笑。第一次考研尝试失败了,总分过线但是数学没过线,有些失望但也觉得正常,毕竟准备时间不够充分。就在这时县里通知我去上班了(距离我毕业已有一年半了),单位是一家粮库,工作很清闲,但工资也很低(每月450元,当月还只发70%,其余年底再发,呵呵)。于是我又利用工作闲时(其实大部分都是闲着的,别的同事都在靠打牌消磨时光)继续复习,等到快考研时,我干脆直接请了3个月假,破釜沉舟再拼一回,又回到家里那个小房间里埋头苦学。第二次考研我成功了,考了399分,名列前茅,我被中部省会城市的一所高校录取了(我人生中的又一次逆袭成功)。

2001年9月我离开家乡来到另一个省份开始了研究生求学生涯。这一次我没有让光阴虚度,我努力学习、查资料、做实验,课题进展顺利。在读研的第二学期,我和同班一个女同学交往了(这一次最终修成正果,她就是我现在的妻,此处略去2万字)。交朋友并没有影响学业,我们相互帮助,最终都顺利毕业。毕业后她留校任教,而我又去了另一个省份的高校里继续读博。这样,我俩分开了大约3年半。虽然不在一起,但感情没有降温,2005年(我博士还没有毕业)我俩登记结婚了。读博期间我依然勤奋刻苦,全身心投入课题研究中,发表多篇文章,三年半后我顺利毕业了。想着和妻子在一起,我就回到了读硕士的母校任教,那是2008年7月。2008年11月,一个值得纪念的日子,我第一个儿子出生了,全家都洋溢着快乐的气氛。那段时光,我刚开始工作需要投入大量精力,家庭也需要照顾,因此很忙,有时抱着儿子脑子里还在想工作的事,但是也很幸福。我在工作上干得顺风顺水,2年后顺利评上副教授,也获得了不少科研经费支持和荣誉称号。

时间的小河就这么静静地流淌着,到了2015年我获得了到美国公费留学一年的资格。2015年3月,我来到了美国中部地区的一所高校交流访问,6月我的妻子和儿子也来到了我身边,妻子需要上班只呆了一段时间就回国了,儿子则留下在当地的一所小学上学了(主要想让他启蒙一下英语)。虽然一个人既要做实验还要照顾儿子,但是没有其它工作上的杂事,倒也过得比较轻松舒心。在美国一年我和儿子好像连一次感冒都没得过,身体倍棒,不知道是不是因为人家那里空气特别干净。2016年3月底我回国了。一回国我就像陀螺一样转个不停了,首先是一个领导的国家级项目要验收,我作为主要干活的人忙前忙后;在学院里作为院长助理,我也要干很多杂事;妻子怀孕待产也需要照顾,还有大儿子的学习和起居。父母年事已高虽和我们住在一起,但他们实际帮不了忙。我除了三顿饭推不了必须要吃,好像很长时间都想不起来吃一个水果。2016年对我来说是重要的一年,因为我有资格评正教授了,当然这也需要前期准备很多材料。之前说过,在美国一年没有一次感冒,但刚回国4月份我就感冒了,而且几乎每月一次,直到7月份。但是我当时忙啊,感冒就感冒呗,该干的工作还得干啊。2016年10月,又一个值得纪念的日子,我第二个儿子出生了(本来是很期望一个女儿的,不过这事不是你想怎样就怎样的,是吧),同时我的职称评审也顺利通过了,心情自然十分高兴。在别人眼里我是喜事连连。

不过随着第二个儿子出生,我虽然辞去了院里的行政职务,生活依然愈发忙碌。2016年12月的一天,我又感冒了,而这次感冒比较严重,吃了几天药没见好转,随后还出现了头痛呕吐的情况。这在之前是从没有过的,因为自己身体好像一直不错,几十年都没打过针没去过医院了。熬了几天后,在母亲的催促下我终于去了医院看了神经内科。医生听了我的讲述以后怀疑我是脑炎,建议我做腰穿确诊。什么是脑炎?腰穿又是什么鬼?这些东西我从没听讲过,我一直以为自己就是感冒呢。随后我办了住院手续(期间二姐抽空过来了几天照顾我),第二天就做了腰穿,结果是脑脊液中细胞和蛋白含量都特别高,医生确诊是脑炎或脑膜炎感染。于是我开始了更昔洛韦抗病毒治疗。也是奇怪,刚在医院输了一天液我的头痛和其它症状就几乎没有了,医生让我至少要输2周液体,输完后再做腰穿检查。我没敢大意,乖乖输了2周液后又做了一次腰穿,这次脑脊液检查结果是明显好转,但好像没完全好,于是我又输了1周液就办了出院手续(实际上医生还是建议我再做一次腰穿检查后才能出院,但这次我没有听话,因为我早就没有任何症状了,做过腰穿的人你懂的,那个过程比较难受)。2017年(我42岁)的元旦我是在医院病房里度过的,我以为脑炎这事就算完了,过完元旦以后终于不用再去医院了,心情也变得不错。出院回家后没几天,我又发现每天早上睡醒后后背十分疼痛,但起来后活动活动又不痛了,我没有在意,以为是晚上睡觉姿势不对引起的。我依然是早起做饭送大儿子上学,帮忙照顾小儿子,晚上抓紧时间改学生的试卷,此时的我仍没有注意休息,早上后背疼的症状一直有。

转眼到了寒假,父母想回老家过年(姐姐们也都在老家),而我们一家4口打算到温暖的深圳过年,因为那里有落脚的地方,妻子的妹妹家,也是希望两家孩子们聚聚(她家也是2个儿子,都比我家的小一点)。2017年1月底,我们到了深圳。刚到深圳没两天,有一天我突然发现两只脚穿鞋时感受到的温度不同,好奇怪哦,我推测可能是灯光照射的原因,导致两只鞋的温度不一样,根本没想到是自己神经出问题了。紧接着我又发现脚底有点麻了,我又以为是血液循环不好,还在小区里跑了几圈试图改善一下,可是没用。更奇怪的是我淋浴时对水温的感受也异常了,我用手摸明显是热水,但冲到身上怎么感觉是凉的,真的太奇怪了。还有我大便时怎么只有半边肛门有感觉,这都不可思议,无法解释。2017年农历大年初一,我早上起来感觉右腿走路开始费劲了,我知道必须要去医院了。我的弟弟(妻妹的丈夫)上午开车带我去了医院,留下两个女人和四个小孩在家中。我们去的第一家医院神经内科医生听了我的描述后就说需要拍核磁检查,可是现在是春节啊,要等好几天以后才能做,她埋怨我说刚得过脑炎还不在家好好休息,跑这么远过年。下午我们又赶到了北大深圳医院,这时候的我走路已经很费劲了。接诊我的是一个主任医生,我从他严肃的表情判断病可能不轻,他让我立即住院。就这样,大年初一我又躺在了异乡医院的病床上。晚上医生便给我做了腰穿,第二天又做了核磁。初二的下午,估计医生看到了核磁结果,护士开始给我输激素了。在入院的开始几天内,我的症状不断加重,几乎无法下床,除了头全身酸痛。但是弟弟也不能一直在医院陪我,他家里还有4个小孩啊(其中2个都才几个月大),光靠2个女人在家照顾不过来。我想到了姐姐,但正是大过年啊,家家都在享受着团聚之乐呢,我要是这时候告诉她们,她们这个年都不会好过了,我更不想让父母知道了伤心。于是我决定瞒着她们,尽管当时电话拜年时姐姐已发现我说话异常(我当时的症状有构音障碍),我解释说是感冒喉咙哑了。

没办法,我请了护工,我必须得依靠别人的搀扶才能下床。想想那时有些悲凉,在欢度春节的日子里,我忍着身上的病痛,身边没有一个亲人,孤身一人呆在医院里。这正如张爱玲说的“人到中年,眼一睁开身边都是依靠你的人,却没有你可依靠的人”。孩子太小,父母太老,我只能自己照顾自己。这时我依然不知道自己得了什么病?有一天主任查房离开后我听到他和别人提到了一句“症状从肢体远端开始的,应该是脱髓鞘”。我一听,赶紧从网上查相关信息。不查不知道,一查吓一跳,居然我可能得了罕见病!此时的我虽然恐慌,但还没有方寸大乱。因为我觉得还不一定,也许就会发病这一次,也许还是脑炎没有彻底好。所以尽管症状较重但心态保持还比较好,还能够安心入睡。我不想让妻子过度担心,就经常在医院给她发微信说感觉越来越好,应该没有什么大事。过了正月十五,因为要开学,妻子带着2个孩子回家了,而此时我仍在医院治疗。这一次住院有20来天,出院前我又做了一次腰穿,出院诊断是疑似脱髓鞘或脊髓炎。出院时我有了明显好转,能够慢慢行走了,但此时想一人回到千里之外的家中依然不可能。于是我在医院旁边租住了一个房间,想着再恢复好些回家。这时候,我开始想接下来该怎么办?我有病,妻子要上班,谁来帮我们照顾小孩?想了想还是觉得二姐是最合适的人选,虽然她也有生意要做。于是,在一个晚上,我拨通了二姐的电话。这一次我向她全盘托出了再一次生病的事,还没说两句话,我就控制不住自己的情绪,在她面前嚎啕大哭起来。这应该是我成年以来的唯一一次哭,对疾病的恐惧,没人照顾我的委屈,在这一刻都被尽情释放出来。二姐应该也很恐慌,连忙问这个病生命有没有危险,我赶紧安慰她说生命没有事,就是有可能会残疾。二姐立马说,不要害怕,你安心养病,我生意不做了,什么钱都不挣了也要帮你带孩子。我和二姐商量好生病的事只告诉三姐,不要让父母知道,也暂且让父母就在老家住着。大约又过了10天左右,我感觉虽然不能走快,但走路有力气了,就是胸部的束带感很严重,像有一根绳子紧紧捆住我一样。我决定回家了。就这样,我一个人,拖着沉重的腿,带着一个行李箱,弟弟将我送到机场,最终我顺利回到了家。

因为症状明显好转,刚回到家时心情还是不错的,看到了久违了的两个儿子和妻子,还有姐姐,我脸上开始有了笑容。家人特别是姐姐们强烈建议我去北京或上海的大医院再检查一下看看到底是什么病,我也有这个想法。于是,通过百度上一番搜索后,我决定去宣武医院检查,我挂的是一个董姓主任医师的号。到了北京后,医生刚看了一眼我拿给他的核磁片子,就说脱鞘了(由此看出他经验可能的确丰富),我心里猛地一沉,担心的事可能成为事实。我连忙说那不是很容易复发吗,他冷漠地说那也没有办法。紧接着他建议我接受全面检查,他说检查后会给我一个详细的治疗方案。但是他又说宣武医院住不上院,想住院只能住一家和宣武医院合作的民营医院(北京瑞安康复医院),费用无法报销,完全自费,但是他会定期去那家医院查房。考虑了一下,出于对他的信任和疾病的恐惧,我决定去那家医院住院。住院期间,护士给我一直输的是营养神经的药水,然后就是各种检查。检查脑脊液、检查血液各项指标等,我当时心中也有疑问,离深圳医院的检查才刚刚一个多月,又检查一遍有什么用呢。最终许多检查结果和以前也是类似的。就这样,我住了大概12天,我问医生说可以出院了吗,医生说可以。于是我满怀期望等着北京的大专家给我一个系统的防复发方案呢,结果他就给出一个建议,吃上赛可平,早晚各1粒,激素慢慢减停。这就是我花了接近3万元得到的一个治疗方案,呵呵(那时候对这个病不懂,现在想起来,我想fuck他大爷的。我缓解期去找你看病,也没什么严重的症状,你让我住院输那么贵的营养神经的药水干嘛(1天将近2千元)?还重复做各种刚做过的检查,别的三甲医院检查结果难道都不可信吗?吃赛可平这一常规治疗方案一定要住一回院才能给出吗?)。

从北京回到家,赛可平及时吃上了,可是没过几天(大约是2017年3月底),有一天晚上我突然发现有一条腿用手指戳一下没有痛感,我一下子慌了,难道这么快病又复发了?当天晚上我就开始失眠了,第二天早上发现膝盖发酸发紧,以前的症状又回来了。我开始害怕起来,这不是复发又是什么呢?又过了几天,我走路都快成问题了,二姐催我赶紧再去医院看。我在二姐的陪同下到了本地一家三甲医院就诊,医院给出的方案是先冲丙球,但是我的症状越来越重,我需要搀扶才能走了,我催着医生赶紧给我冲激素,但是这次激素冲击过程解中我的症状一点也没有改善,在治疗过程中我满脸爆痘、便秘、失眠、大量出汗、走不动路,我的心情跌至谷底,我终于领略到了这种疾病的可怕之处,我生平第一次感受到了绝望。哀莫大于心死。这次复发时的心情和2个月前的首发完全不一样,那时候的我充满斗志,积极和疾病抗争,而这次呢,我好像快要缴械投降了。我知道,有了这一次发病,我就被正式戴上了MS的帽子了,而它这一生都可能会对我不离不弃。我该怎么办?家里的2个小孩,我年迈的父母,我以后还能不能照顾得了他们?在我生活和事业几乎达到顶峰的时候得了这种重病,同事们会不会幸灾乐祸?反正那时候各种负面情绪都围绕着我,身体和心理同时遭受到了有史以来最严重的打击。住院期间,我觉得自己可能抑郁了,便及时去精神科找了医生看,吃上了抗抑郁的药物。同时,我一边在网上搜索各种治疗信息,也正式走进了多发性硬化之家的论坛(原先我比较排斥它,认为自己不一定是MS,不想进论坛里面,呵呵,有自欺欺人之嫌)。比较巧合,我从网上得知本市一家三甲中医院里一个老中医很多年前就开始关注这个病了,我决定一出院就去找他看看。就这样,我从西医院出院后又到了那家中医院就诊,这期间走路仍然费劲,症状无明显改善但也没有加重,心情已没有开始那么糟糕。在中医院我开始喝中药,输一些中药制剂的液体,同时做一些理疗。我又一点一点开始振作起来了,每天晚上二姐陪我开始锻炼走一些路。在中医院大约住了20天后,症状略有改善,但仍不明显。我带了中药终于又回到了家,走的时候穿的棉衣,回来时已开始穿衬衫了。这次总共住了40多天院,二姐全程陪伴,给了我很多鼓励,我不再是一个人在战斗。

从2016年末到2017年年中,从脑炎到脱髓鞘,半年的时间里我几乎都在医院里度过的,先后住过5家医院,光腰穿都做了6次。我只向单位请了3个月的假,2017年6月我拖着沉重的步伐病后第一次出现在同事面前,同事们惊讶了,几个月不见,你怎么吃胖成这样?怎么还一脸痘痘?我只有苦笑着说是药物副作用。同事问我到底怎么了,我只和他们说是脊髓炎,显然连这个他们都没听说过,脊髓怎么还会发炎?!随后几个月时间内,我坚持每个月去中医院住一次院(都可以独立来去了),输调节免疫力的中成药剂,喝中药,做理疗,期间激素和赛可平都逐渐停掉了。身体在逐渐恢复,信心也愈来愈强。但这次我没敢再大意了,我不敢只依赖中药治疗,我还要相信现代医学。在论坛帖子的帮助下,2017年8月我首次到香港威尔士医院购买了干扰素(利比),然后就开始了每周3针的新生活。因为病情稳定,从2018年开始我选择每3个月去中医院住一次院,依然是输液和喝中药,当然干扰素治疗一直没有停。我的生活方式也发生了根本性的改变,每天坚持睡午觉,晚上10点半之前必须睡觉,每周至少跑3次步,每天必须吃水果、喝酸奶,每天保证一次大便,等等。这在生病之前是不可想象的,那时候什么时候睡过午觉啊,晚上12点之前睡觉都觉得是在浪费时间,很多天也不会想到锻炼一回,除了吃饭认为吃别的都没有必要,等等。我知道自己必须得改变,亡羊补牢为时未晚,何况我这个牢里面的羊还会再生的。

也是大约从2018年开始,我身体基本恢复正常了,就是右下肢的温度感仍然不正常,双手轻微麻木感,偶尔胸部还会有轻微束带感,这可能是2次发病后的残疾积累了,不影响我的生活和工作。像凤凰涅槃,浴火重生,那个优秀的我又回来了,不管是外形、身体还是心理。面对这来之不易的美好,我该如何守护和享受呢?虽然没有什么临床症状的变化,除了积极治疗,我还是坚持每半年做一次核磁检查,想看看隐藏在冰山下面的病灶情况。幸运的是,头部一直没有病灶,胸部的病灶也消失了,但颈部的一处病灶虽然显示变小却一直有,这个病灶是不是就是传说中的硬化了呢?但这我就管不了了,只要病灶不发展,临床无症状,基本就可以认为是无疾病活动证据了(个人观点)。当然,我也在考虑以后可能需要定期测评EDSS,定期检查脑脊液里面有没有炎症(想到做腰穿,对这个检查就比较排斥,如果以后医学能够发展一种更简便提取脑脊液的方法就好了)。

回想起来,生病之前我的人生道路走得太急了,根本无暇停顿,更顾不上欣赏风景。尽管通过快速行走我比同龄人更早到达了山峰,但也正是因为行走太快摔跤了也很重。现在,我辞去了一切院里的行政职务,这意味着我只要搞好教学和科研就行了,而这两件事也都是我真正喜欢去做的。面对重新获得的美好生活,我心怀感激,倍感珍惜。我在思考,趁着现在还算健康(未来谁也不敢保证),在宝贵的时间里我做的事要有意义,不然都对不起现在的身体。因此,我上课时更用心了,总是想的怎样让学生能真正受益,而不希望他们大学毕业时也像我当年那样迷茫。没生病之前,我一心想着多申请科研项目,多挣钱,忽视了做真正有意义的事。一场病让我清醒过来,要想让自己将来回忆职业生涯充满自豪,不是我最终挣了多少钱,而是我作为一名老师真的用心去教育学生了。我的价值观发生了重大改变。当然,我不会去上很多课、做很多科研,适可而止。我留出了充分的时间给自己、给家人,工作只能是我生活的一部分,而不是主宰。如此,甚好!

这就是我的故事,真实的故事。将它写出来以后我长长松了一口气,因为终于完成了一个愿望。我看过许多病友的故事,我一直也想还你们一个故事,而让我们相互了解,互帮互助。我们生而不凡,同时也非常平凡,通过科学积极的治疗,我们中间的大多数人仍可以被生活温柔以待,仍可以成为好父亲、好母亲、好丈夫、好妻子、好儿子、好女儿!人生实苦,但请你足够相信!虽为中年大叔,我希望自己油而不腻,不管未来如何,内心始终住着一个少年!


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天山雪莲 + 10 写的不错!

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倾国倾城

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博学多才一生平安家人平安

发表于 2019-6-1 15:14:21 | 显示全部楼层
最近丧,想着升白的事情,惧怕着复发,虽然也不耽误我愿意参加集体活动的动力,可心里总是犯嘀咕,所以,也没现身码字,我也是一个好强的人,不过疾病告诉我,不允许自己那么好强,在生命面前,有时候容不下一点忽略和侥幸,最幸运莫过于虚惊一场,但愿接下来,所有友友遭受的恐惧和彷徨,都不过是一个虚张声势的虚惊一场……
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金牌宝宝

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发表于 2019-6-1 18:27:26 | 显示全部楼层
现在有点复发的问题了,之前一直觉得第一次发现就尽早吃药进行干预治疗,而且症状很早就消失,应该还比较好控制。但是你描述中提到背痛情况,我偶尔会有啊,也就是说那些症状换了一个形式(之前是无力和语言障碍性)出现而自己却不知道罢了!!不行,要去找喜剧看看,去重新调整心态
你也加油!相信医学会越来越发达的,我们都要抱有希望
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一切都会好的!笑着面对接下来的所有……
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金牌宝宝

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发表于 2019-6-1 19:27:14 | 显示全部楼层
真的是挺长,但是还是慢慢看完了,你的人生够精彩啦。我说过得病不好,但是因为生病认识的人和事却很好。加油吧,慢慢和疾病学会相处
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Being on the sea,sail;being on the land,settle.
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初级宝宝

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发表于 2019-6-1 19:46:29 | 显示全部楼层
喜欢正能量,大家都会好好的
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初级宝宝

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发表于 2019-6-1 20:37:51 | 显示全部楼层
楼主现在还在打针么
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王者宝宝

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 楼主| 发表于 2019-6-1 21:19:42 | 显示全部楼层
IronFrog 发表于 2019-6-1 20:37
楼主现在还在打针么

我不断地在针策自己,如果病情稳定,我会一直打下去,不换其他药。
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王者宝宝

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 楼主| 发表于 2019-6-1 21:21:20 | 显示全部楼层
一起加油!还你一个故事了
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新手上路

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浙江大学附属第二医院
主治医生
陈志英
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发表于 2019-6-1 22:12:45 | 显示全部楼层
感觉利比的效果还是比较好的,至少在使用期间身体基本正常,不过退市停药后各种症状就来了
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王者宝宝

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 楼主| 发表于 2019-6-1 22:40:44 | 显示全部楼层
岸上的鱼 发表于 2019-6-1 22:12
感觉利比的效果还是比较好的,至少在使用期间身体基本正常,不过退市停药后各种症状就来了
...

你这么说更坚定了我要长期打针的决心!
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