查看: 1703|回复: 8

致女儿:为了你,30 岁的我重新学走路

[复制链接]

751

主题

3650

帖子

13

精华

管理员

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

我的身份
患者
就诊医院
301
主治医生
黄德晖
患者分型
视神经脊髓炎NMO
行走距离
借助轮椅

一生平安家人平安博学多才

发表于 2019-8-1 14:20:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上加入我们,结交更多病友

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x

30 岁的瑶瑶决定给 3 岁的女儿写封信。

此时,距她诊断出多发性硬化症(MS)已经一年有余。

多发性硬化症是一种自身免疫疾病,是一种罕见病。发病时,脑和脊椎受到攻击能够出现各种症状。

最严重的的症状包括视力下降,肢体无力甚至瘫痪,如果影响脊髓还会出现大小便失禁。也有可能出现语言能力或记忆力受损害。

数据显示:80% 的多发性硬化症患者 15 年后发生残疾或者认知障碍,近半数患者无法独立行走。虽然近年来随着各种靶向药物的出现,治疗出现了很大进步。但是,在中国大多数患者仍然处于无药可用的境地。

瑶瑶不算幸运,瘫痪一开始就找上门来。她不得不在 30 岁的年纪,重新学习走路。

在多发性硬化症(MS)所有的临床表现中,让瑶瑶最担心的是记忆力受损,也就是遗忘——一想到以后可能会忘记女儿,初为人母的瑶瑶总是落泪。

她要给女儿写封信。

趁现在还来得及,瑶瑶想把心里话全部告诉她。

余生很贵,且行且珍

吾儿雅妹:

今天是你来到世界上的 1009 天,还有不到一个月你就 3 岁了。

看着你熟睡的样子,我松了口气。你睡觉的样子就像天使一样安静,你喜欢把大拇指含在嘴里,小小的身子蜷缩在被子里,和平日那个闹腾的小鬼判若两人。

图片来源:受访者供图

我想你的小脑袋里一定充满疑惑。

「为什么妈妈总是满屋子扶墙走来走去?为什么妈妈不主动抱我?为什么妈妈有时候会偷偷地哭?」

你的这些小问号,妈妈都了解。别着急,听妈妈慢慢和你说。

在妈妈 30 年的人生中,喜悦和痛苦就像两位约定好的客人一样,先后来到我的生命里。

带给我巨大惊喜的是你的出生。你可真闹腾,我在医院的床上痛了 9 个小时,你还没出来。

医生对我说:「从来没见过耻骨那么低的孕妇。」话刚说完,就把我「抓」去剖腹产。

你与这个世界见面的时间是 2016 年 8 月 5 日,那时的你看上去小小的,皱巴巴的。

遇见你的那一刻,我就发誓:在成人之前,我就是你的天。

图片来源:受访者供图

以后你要记得:你的生日,就是妈妈的难日。

我给你取的乳名叫「雅妹」。「雅」是诗经里面的「风雅颂」,象征着美好的事物,「妹」是希望我们俩之间的关系亲密无间,就像姐妹一样无话不说。

短暂的喜悦过后,你延续了在我肚子里的闹腾。自出生后,妈妈几乎没有好好休息过。你可以 24 小时不眠不休地哭闹,也可以一整天咬着我的乳头不放,妈妈的乳头都被你咬出血了。

遇到你之前,妈妈人生的每一步都是按计划进行的,可你的「吵闹」还是让我措手不及。

不过,天下的妈妈,哪有嫌弃自己孩子的。

只要你一声哼唧,我立刻就就会蹦到你面前,娴熟地捞起衣服给你喂奶。

天大地大,雅妹吃饭最大。

有时候也会难过,在我手忙脚乱给你喂奶的时候,看到你爸爸沉迷游戏,忽略了我的无助。有时候你哭闹得太厉害,家里人还怪我奶水不足,说我太「娇气」。

我心里可委屈了,毕竟我也是第一次当妈妈啊。

不过看着你一天天健康长大,我的「委屈」也就不算什么了。

瑶瑶把每天给女儿做的美食发在朋友圈上

图片来源:受访者供图

我无数次幻想过你的未来,希望你多才多艺,想送你去最好的培训班,想带你去到各地旅游和玩耍,妈妈想要给你最好的生活。

为了让你拥有更好的成长环境,我开始准备研究生入学考试,期望自己能有更高的学历,也期望能给你更好的未来。

你能想象妈妈当时有多拼吗?白天要对付你的吵闹,晚上等你入睡后,开始温习功课。尽管每天蓬头垢面,筋疲力尽。但一想到你,我又重新燃起了斗志。

图片来源:受访者供图

正当我为你全力以赴时候,2018 年 9 月,疾病找上门来。除了生理上的痛苦,作为你的妈妈,不能陪伴你,不能看着你长大,甚至可能忘记你。这些远远比疾病本身给我带来的痛苦还要多。

刚开始只是觉得身体乏力,以为是照顾你太辛苦,晚上熬夜看书太累,也没太在意。

后来情况好像变得有点不太好,我走路越走越慢,走个两三百米就走不动了,上下楼对我来说都是一件挺困难的事情。

妈妈跑了几十次医院,看遍了所有科室,医生一直查不出原因。

9 月份的时候,妈妈突然瘫痪。

后来,为了找到病因,你爸爸当时对我说:「从头查起,连一颗牙齿都不放过。」

坦白说,当时检查吓坏妈妈了。各种各样的仪器在身上滴滴作响,妈妈甚至觉得自己可能要不久于人世了。经历了腰椎穿刺、加强核磁共振等一系列检查。几天后,结果报告出来了。

多发性硬化症(MS),一种罕见病。

十万人之一的概率,妈妈摊上了。

图片来源:受访者供图

简单来说,妈妈可能以后要常常和轮椅作伴,不能陪你蹦蹦跳跳地玩耍。妈妈也要经常去医院定时复查,不能时刻陪伴在你身边。

更糟糕的是,因为这种病,妈妈甚至可能会把你忘了,一想到这里妈妈就忍不住掉眼泪。

确诊那天,妈妈躲在病房厕所哭了一天。护士姐姐时不时地来敲敲门,问我状态怎么样?她还偷偷地把我在病床旁边的水果刀收走了,怕我想不开。

图片来源:受访者供图

要知道,妈妈患病前的人生可都是闪闪发光的,未来还要带着你一起去看大千世界,和你一起成长,我甚至还幻想过你穿上婚纱走入幸福的殿堂的样子。

我想陪你一起面对人间的喜悦与辛酸。

这场病,给一切都画上了休止符。

忘了和你说,你爸爸因为这次疾病成熟了不少。生病后,我要应付一堆乱七八糟的检查。我腿脚不方便,你爸每天都推着轮椅陪我游走在各个科室检查。有次,我想要上厕所,但那层没有无障碍卫生间。我连站都站不起来,怎么可能走过去?

你爸爸为了解决我的「燃眉之急」,站在女厕所门口大喊:「有没有人,没有人我就进来了。」

为了我,你爸爸生平第一次进了女厕所。

你爸爸陪我去女厕所的时候,

偷拍了一张图片

图片来源:受访者供图

妈妈患病期间,你爸的付出让我特感动,当一个男人肯为跌入深渊的你,陪你一同品尝人间的不容易。一切与鸡毛蒜皮相关的烟火,在那一刻消失了,留下的是共患难的真情体验。

妈妈也希望你能在未来找到一个疼爱你的男人,为你们彼此的幸福保驾护航。

我一共在北京天坛医院呆了 14 天,连续打了 12 天点滴。我望着自己「瘫痪」在床的双腿,陷入了痛苦、焦虑的情绪里不能自拔。我不记得多少次我从夜里醒来,希望这一切都不是真的。

有次,我没站稳,摔倒在地,你外婆把我扶起来。我哭着对她说:「妈,我会死吗?」你外婆也哭了,对我说:「只要你不想死,就能好好活着。」

你别笑,妈妈当时也挺无助的。遇到大事也慌乱,爱哭,不勇敢。

刚出院的时候,我只能扶着墙缓缓移动。我不能接受自己,心里闪现了无数种自杀方法,也在手机备忘录里写下了想要对你说的话。

瑶瑶患病的时候给女儿写的「遗书」

图片来源:受访者供图

那段离自杀最近的日子,你知道我是怎么熬过来的吗?支撑我活下去的理由——是你。

我舍不得你,我确定,在这个世界上不可能出现第二个人,如我一般用生命来爱你,一想到以后不能看见你入睡的样子就感到心痛。

如果因为忍受不了这个「不死疾病」而选择了离开这个世界,我该是多么不负责任、自私的母亲。曾经怀胎十月,夜夜熬夜,为你苦读,为你工作……在你长大,遇到委屈、孤独、痛苦的时候,没有我的陪伴,你该有多难受。

倘若我放手离开,你长大后会不会恨我?恨我不能坚持,恨我不够勇敢。

那段日子里,我的世界是黑暗的,你是黑暗中我唯一的光亮。

希望你以后看到这段的时候,不要笑话妈妈。妈妈也是个柔弱的女人,怕疼、胆小。

但有了你之后,我才意识到自己变得多么强大,为母则刚。

为了你,妈妈的人生也要继续闪闪发亮。我开始重新学习走路,刚开始的时候挺艰难。

妈妈算了一下,每走 166 步就要摔倒 3 次。还记得你那时看到我蹒跚学步的模样,好奇的在后面跟着走。我当时很惊恐,怕自己站不稳摔倒在地,伤害你。

有次,为了练习,我直接摔成了骨裂,休息了三四个月。等骨头恢复的差不多了,又开始继续练习。

瑶瑶做轮椅的照片

图片来源:受访者供图

每天 2 公里,妈妈都要走 8 个小时,一直坚持了 5 个月。

好在努力终有回报,点滴的坚持终于有了效果。我从扶墙步履蹒跚到如今可以在家里慢慢行走。去医院复查的时候,医生看到妈妈直夸:「你真厉害!」

现在,妈妈还在对抗疾病。

我想抱你,但最近手有点酸,两根手指麻木了。还记得上次我努力地抱你,以为抱住了,但你从我的手臂里滑落,重重坐到了地上,你大哭。

那一刻,我觉得自己特没用,连抱你这件小事都做不到。

妈妈也想陪你玩,但我要做功能恢复。我也不敢让你跟着我,怕没站稳摔倒碰着你。也许你无法理解,为什么妈妈总是坐着教你学习。

你小小的年纪,妈妈就教你学英语和三字经。因为妈妈害怕,怕哪天什么都不能为你去做,在此之前,我希望能为你做到所有。

图片来源:受访者供图

虽然不确定哪天突如其来的复发,让我不能陪你画画,不能教你做题,不能给你做小饼干……但我想让你知道,什么力量都拦不住我去爱你。

你别怪妈妈啰嗦,妈妈还有一些道理想要告诉你。我患这种病,也意味着你也许会过早体会到人生的不容易。

长大后你会有梦想,我希望你能像穿石的水般看待这些困难,勇敢地坚持下去。

我已而立,你虚岁三。无论将来,你面对什么样的人生困苦,愿你能淡然处之,坚持应之,勇而搏之。

但是雅妹,别忘了,在我心底,没有任何事抵得上你的健康和幸福。余生很贵,且行且惜。如果有一天因为疾病,我忘记了你,请雅妹千万记得,妈妈爱你。

祝:一切都好 。

爱你的妈妈:瑶瑶

本文经由 北京天坛医院神经感染与免疫科主治医师 田德才 审核

—  参考文献  —

[1] http://www.jksb.com.cn/html/2018/diseasenews_0524/125360.html

[2] 安东尼·L.科马洛夫, 科马洛夫, 李政. 哈佛家庭医学全书[J]. 2014.

[3] https://mp.weixin.qq.com/s/OUGfqk_sorBcsBaiSTZRTw

[4]https://mp.weixin.qq.com/s/plyFF3ovlXIXV8FSTYBMxg

策划 Ant

责编 罗布君

封面图来源 采访者提供


评分

参与人数 5家园豆 +28 收起 理由
西华西__中国中 + 1 祝公益心
蓝衣球童 + 6 很认真,
Yayi + 1 给力
森sir + 10 给力
萱宝 + 10 写的不错!

查看全部评分

回复

使用道具 举报

31

主题

483

帖子

0

精华

金牌宝宝

Rank: 6Rank: 6

患者分型
疑似NMO
发表于 2019-8-1 14:55:37 | 显示全部楼层
遥遥好牛逼哦 丁香都发了
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

125

主题

1478

帖子

0

精华

倾国倾城

Rank: 6Rank: 6

我的身份
患者
患者分型
多发性硬化MS
行走距离
完全正常

博学多才一生平安家人平安

发表于 2019-8-1 18:06:08 | 显示全部楼层
坚不可摧 发表于 2019-8-1 14:55
遥遥好牛逼哦 丁香都发了

打错我名字,差评,不跟你玩了……
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

30

主题

120

帖子

0

精华

高级宝宝

Rank: 4

我的身份
患者
患者分型
多发性硬化MS
行走距离
完全正常
发表于 2019-8-1 19:38:55 | 显示全部楼层
瑶瑶,你是最棒的妈妈
来自苹果客户端来自苹果客户端
感恩之心离财富最近
回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

96

帖子

0

精华

高级宝宝

Rank: 4

发表于 2019-8-1 22:39:05 | 显示全部楼层
瑶瑶你好棒,你的坚强会让你女儿健康成长,我们大家都要保重自己,尽力的活好当下每一天!
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

26

主题

423

帖子

0

精华

高级宝宝

Rank: 4

患者分型
多发性硬化MS
发表于 2019-8-1 22:40:19 | 显示全部楼层
真的好棒啊
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

17

主题

1771

帖子

0

精华

王者宝宝

Rank: 8Rank: 8

我的身份
患者
就诊医院
天坛医院
主治医生
周衡,宋田
患者分型
我不知道
行走距离
100米以上
发表于 2019-8-2 00:25:07 | 显示全部楼层
群花果然不是盖的,才貌双全,小白好幸福
来自安卓客户端来自安卓客户端
谁无暴风劲雨时,守得云开见月明。
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

37

帖子

0

精华

初级宝宝

Rank: 2

患者分型
多发性硬化MS
发表于 2019-8-2 07:15:40 | 显示全部楼层
小雅妹好幸福。
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

0

精华

新手上路

Rank: 1

患者分型
多发性硬化MS
发表于 2019-8-4 15:43:19 | 显示全部楼层
如何是确诊多发性硬化
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

如果您的问题长时间没有得到答案,可以@ 其中一位 爱心互助团 成员, 他们会帮您~

    关于病友会Archiver手机版( 京ICP备14037445号-2 (京)-非经营性-2015-0079(互联网药品信息服务资格证书) )  

    ©copyright 2014-2015GMT+8, 2020-7-5 05:06 Powered by X3.4

    Processed in 0.045372 second(s), 52 queries .
    快速回复 返回顶部 返回列表