MS/NMO患者生存质量调查问卷

小高同志

事关罕见病的调查，怎能少了罕见的你，任何政策决定的风向，怎能没有你的声音。一起行动起来吧，一同参与有我们声音的调查问卷！

问卷确实比较长，但是也是希望可以通过这个问卷，让病友或者家属系统性回顾和思考一下这些年来跟这个病斗争，共存的过程。

1、两个二维码，一个是给病友自填的，一个是给家长/照顾者代替患者来填写的。

2、以患者为主体每个家庭只能填写一次问卷。

3、 截至时间：为了10月罕见病大会的需要，统计截至时间是9月20日。 但是链接会一直开放。一直到10月中下旬。

4、人数: 1000人或者组织登记病友人数的80%

5、12岁以下孩子、没有自主填写问卷能力的病友需要家属填写（家属代填版问卷）。

为保证问卷的有效性，请务必选择正确类型填写：

MS专区：

患者自填二维码              

            

家属代填二维码

NMO专区：

患者自填二维码                

           

家属代填二维码

在整个调查过程中，不会要求您提供任何隐私信息。

欢迎转发给其他的MS/NMO病友填写，事关您自身未来的权益，请重视！

刘妞

已填，谢谢村长，辛苦你了，辛苦之家。

张岚

怎么一选择就卡了，只有白天试试了

Dodo

已填，谢谢村长，辛苦你了，辛苦之家。