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你值得真正的快乐#多发性硬化#

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精华

初级宝宝

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发表于 2019-8-27 12:03:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上加入我们,结交更多病友

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2019年8月16日,夜班下就跟你直奔动车站,前往北京,参加第一届多发性硬化协力营。
有一天,
你说:毛毛问你要不要参加协力营?
我问:你去吗?去干嘛?
你说:玩。
我问:你想去我就陪你去。
过了两天,
你说:那你参加了要给大家带点干货的。
我问:比如?总不能教你们怎么读片?
你说:就这么决定了。
我被你坑了,不善言语,何况在陌生人面前。
你说自己可以帮我理好文案,ppt也可以帮我做。
我想想,还是算了,基本上坐电脑前一小时不到你的肩膀就开始喊酸痛,怕了。
哪知道接下来医院要迎接三甲复评,一堆的事情,还有不断的会议。
但是答应你了,只能挤时间去做。
协力营的两天两夜,能感觉到你是有所收获的,而我,也觉得自己陪着你在做有意义的事。
要问我累吗,必须累。
前期的连轴转再加上了24小时的班就马不停蹄的陪着你跑,到北京的时候我也觉得自己虚脱了。
后来,我们虽然有停留了几天,但是没有像常人那样京城一日游,而是协和半日游。
大部分时间,大部分人都觉得你乐观,但是真正的你是怎么样?  
借用五月天的一首歌:你不是真正的快乐,你的笑只是你穿的保护色。
协和的徐雁教授给你看了大半个小时,细细的看你mri的片子,回答你的问题。
但回家后,你整个人的精神状态都不是很好,你问我那些关于ms的问题我都懒得回答你,然后你开始“一触即发”的暴走。
终于,你哭了出来,你说自己好怕,面对零星病灶,你不知道自己接下来该怎么办。
罢了,休息一段时间,其余都是身外之物。
ms的未来其实是明朗的,作为罕见病,你也应该去适应那些不会影响生活的小症状。
生活,既要乐观也要理性。
愿你,愿你的病友都能和疾病和平相处,互相包容。
愿你,愿你的病友都能有一个好心情,别让坏情绪影响了健康。
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精华

倾国倾城

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博学多才一生平安家人平安

发表于 2019-8-27 12:33:03 | 显示全部楼层
幸运是她,有一个懂她的同船共渡人。
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金牌宝宝

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发表于 2019-8-27 12:49:54 | 显示全部楼层
好的,谢谢!
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你若盛开,清风自来
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风流小开

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博学多才一生平安家人平安

发表于 2019-8-27 12:59:24 | 显示全部楼层
这不是飞鱼,这是有人冒充的吧
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高级宝宝

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周红雨
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发表于 2019-8-27 13:21:03 | 显示全部楼层
幸运是她,有一个懂她的同船共渡人。愿我们都能幸运如她。愿大家都不再复发。
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精华

金牌宝宝

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发表于 2019-8-27 14:25:05 | 显示全部楼层
很棒的男人,很好的女人。天作之合!
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精华

初级宝宝

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发表于 2019-8-27 14:55:52 | 显示全部楼层
真漂亮!
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王者宝宝

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发表于 2019-8-27 19:08:47 | 显示全部楼层
飞鱼的文笔一如既往的好
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早睡早起,按时吃饭吃药,保持心态稳定,适当运动。
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精华

王者宝宝

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发表于 2019-8-28 08:36:20 | 显示全部楼层
沾上ms因为它的不确定性,没有谁会不紧张,不恐惧,除非她不是人,是神
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