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2010年，我病了，倒下了，从此，最贴身的伙伴是我的轮椅，那一年，我经历的人生最黑暗，最艰难的时刻 2012年，第一次接触到了多发性硬化的团体，不是中国病友自发组织的，是国际多发性硬化联盟组织的，一场会议，让我感受颇多，泱泱大国，十三亿人口，居然还要靠国外的公益团体来组织会议。 2013年，国际多发性硬化联盟减少了在中国的活动，但是还是努力举办了一场病友聚会，可是，人数已经寥寥无几，没有能够感受到病友们足够的热情和参与度。 2014年，机缘巧合，有人告诉我，国内有慈善企业可以扶持成立多发性硬化的病友会，这一年，发生了很多，家人也给予我足够的支持，我开始着手把这个家塑造成型，我走过了太痛苦的弯路，我不希望更多人走上弯路， 其实最初做多发性硬化之家的决定来自别人的一句话，这个人对我说:你现在不方便别的工作，那就做点力所能及的吧，做对患者有益的。就是这句话，让我找到了自己前进的路。因为，我失去太多，走了弯路，改变了人生轨迹，我不希望，有其他的人去走弯路，走错路。 在成立多发性硬化之家的最初，有小伙伴们给了我很多的支持，也有一起和我建设这个家园的病友们，随着时间的推移，慢慢的，铁打的营盘流水的兵，一起的小伙伴们在接受到正确的知识和治疗以后。开始回归他们正常的生活，虽然，有不舍，但是我还是很替他们高兴，看他们维持的像正常人一样，这不就是我的初衷吗？ 每年，在北京，为了倡导社会认知。在五月末，都会举办一场病友会，如果机会合适，还会增加其他时间举行一些针对公众或者病友的线下会议，每次，总能看到一些熟悉的面孔。每次，也会有陌生的新面孔，他们或者带着焦虑，或者带着期盼，或者带着愉悦，五味人生百态，在这个时候总是能感受到很多很多。这个时候，我总是忙的不可开交，要和大家寒暄，要现场沟通等等，对于我这行动不便的来说，最大的困扰莫过于二便问题，有一次在会议上，连续一整天下来，我失误了，会议结束的第一时间，我回房间清理自己，冷水冲在脸上，我想掩盖自己的泪水，我内疚，因为自己给家里带来了负担，让年迈的父母为我操劳奔波，自己却无能为力。我怨恨，因为自己不争气，没有做好足够的准备。可是又能如何，默默流完泪，还是要面对世界，依旧笑脸相迎。既然已经成为了事实，再多的懊恼后悔也无济于事，只能努力去做的更好。 2018年的冬天，我再次复发了，因为大意，也因为自己太嘚瑟了，看到自己的情况保持的很好，就连续跑了几个城市，北京上海浙江两个月转了个大圈，结果把自己搭进去了，但是这次复发，让我感到肩上的担子更重了，这次，我欠下了很多很多病友的人情债，是病友们把我从失明的边缘拉了回来，在我最困难的时候，那些支持我的友友们给了我最有力，最温暖的帮助。我舍不得放手，我不敢辜负大家的期望。我想做到最好。 出院后的第一件事，我就要做对病友最实际的，通过朋友，打探到某国际药物的仿制品，价格只是正在销售的原研药的百分之几的价格，这个价格让我震惊了，但是我又不敢相信，在查阅资料后，决定冒险自己购买试一试，尝试购买了几次不同数量的药品后发现邮寄居然没问题，但是还是不放心，这只是运输，药物成分必须检测，在多方联络后，找到了两个可以帮忙做检测的朋友，我自费购买检测了药物的成分，在拿到两份检测报告后找人看了结果，算是心里又踏实了很多。接下来，我做了一个挨批评的事情，我把检测剩余的药物吃了(提示:千万不要效仿，一定一定要遵循医嘱。)其实我这么做不是为了别的，只是想用自己来测试这个药品到底能不能超适应症用药，梦想着万一有效了呢，最终，我还是接受了医生的批评，停掉了药物。毕竟，这是很危险的行为。 不知不觉的，时光过去了五年，多发性硬化之家就像我的孩子一样，它五岁了，我给了它太多心血，每天看五六个几百人的微信群的信息，论坛，微信公众号的编排，医学网站相关信息的采集，等等，确实，我很忙，有时候会忽略掉一些友友们的信息，可是，我希望大家能够理解，我不是超人，有时候你凌晨三点发给我的信息，我听到手机响了，我告诉自己睡醒了回复，但是，等我睡醒的时候，手机里的各种红点点已经刷屏了，很多友友问我，你怎么样，什么症状，能不能工作，我都是哈哈打个马虎眼就过去了，我不想谈，真的，我也不希望大家和其他病友交流的时候总是问这个问题，真的没有必要，这个病千人千面，每个人都不一样的情况，而且，我主要不愿意的就是告诉你们，我瘫痪了，坐轮椅九年了，你所能想到的症状，我几乎都有，我每天双手都是麻木的，不定时的眩晕，痉挛，下肢肿胀，每天脚都是涨疼的晚上睡不着。我不想你们担心自己以后会变成这样，太多人看了网上的资料，就觉得自己一定会瘫痪。一定会失明，我真的不想你们给自己灌输这样的思想，我希望你们都能好好的，都能到当上爷爷奶奶的时候依然可以健步如飞，我们都是一家人，请善待自己。经常有病友咨询我，然后谈到病这一块，他们发给我一个红包，让我收下，我从来都是拒绝掉，我告诉他们，交流没问题，我是不会收红包的，我知道的，我能告诉你们的，我不保留，同样是病人，我更希望你能把钱放到正确的治疗上，我不会因为你有没有给我发红包而决定回不回答你的问题。但是如果涉及到用药治疗的信息，我希望每个病友，如果在方便的情况下，还是遵循医嘱，不要借鉴病友的治疗用药自行买药，虽然对于一些药物的使用方案什么的我了然于心，但是，我不是医生，我不能给你用药医嘱，我是对你负责，亦是对我自己负责，我就只是一个单纯的病友，我负责让世人了解我们这个群体，你们负责自己，负责你们的家。 叨叨了这么多，我只是想提醒自己，不能忘了自己最初的梦想，最初的“模样”，也希望各位看官能够知道在你屏幕另一端的我，绝不向命运低头。
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