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若不爱,请别伤害.

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精华

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黄德晖
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行走距离
借助轮椅

一生平安家人平安博学多才

发表于 2019-9-11 09:48:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2010年,我病了,倒下了,从此,最贴身的伙伴是我的轮椅,那一年,我经历的人生最黑暗,最艰难的时刻
2012年,第一次接触到了多发性硬化的团体,不是中国病友自发组织的,是国际多发性硬化联盟组织的,一场会议,让我感受颇多,泱泱大国,十三亿人口,居然还要靠国外的公益团体来组织会议。
2013年,国际多发性硬化联盟减少了在中国的活动,但是还是努力举办了一场病友聚会,可是,人数已经寥寥无几,没有能够感受到病友们足够的热情和参与度。
2014年,机缘巧合,有人告诉我,国内有慈善企业可以扶持成立多发性硬化的病友会,这一年,发生了很多,家人也给予我足够的支持,我开始着手把这个家塑造成型,我走过了太痛苦的弯路,我不希望更多人走上弯路,
其实最初做多发性硬化之家的决定来自别人的一句话,这个人对我说:你现在不方便别的工作,那就做点力所能及的吧,做对患者有益的。就是这句话,让我找到了自己前进的路。因为,我失去太多,走了弯路,改变了人生轨迹,我不希望,有其他的人去走弯路,走错路。
在成立多发性硬化之家的最初,有小伙伴们给了我很多的支持,也有一起和我建设这个家园的病友们,随着时间的推移,慢慢的,铁打的营盘流水的兵,一起的小伙伴们在接受到正确的知识和治疗以后。开始回归他们正常的生活,虽然,有不舍,但是我还是很替他们高兴,看他们维持的像正常人一样,这不就是我的初衷吗?
每年,在北京,为了倡导社会认知。在五月末,都会举办一场病友会,如果机会合适,还会增加其他时间举行一些针对公众或者病友的线下会议,每次,总能看到一些熟悉的面孔。每次,也会有陌生的新面孔,他们或者带着焦虑,或者带着期盼,或者带着愉悦,五味人生百态,在这个时候总是能感受到很多很多。这个时候,我总是忙的不可开交,要和大家寒暄,要现场沟通等等,对于我这行动不便的来说,最大的困扰莫过于二便问题,有一次在会议上,连续一整天下来,我失误了,会议结束的第一时间,我回房间清理自己,冷水冲在脸上,我想掩盖自己的泪水,我内疚,因为自己给家里带来了负担,让年迈的父母为我操劳奔波,自己却无能为力。我怨恨,因为自己不争气,没有做好足够的准备。可是又能如何,默默流完泪,还是要面对世界,依旧笑脸相迎。既然已经成为了事实,再多的懊恼后悔也无济于事,只能努力去做的更好。
2018年的冬天,我再次复发了,因为大意,也因为自己太嘚瑟了,看到自己的情况保持的很好,就连续跑了几个城市,北京上海浙江两个月转了个大圈,结果把自己搭进去了,但是这次复发,让我感到肩上的担子更重了,这次,我欠下了很多很多病友的人情债,是病友们把我从失明的边缘拉了回来,在我最困难的时候,那些支持我的友友们给了我最有力,最温暖的帮助。我舍不得放手,我不敢辜负大家的期望。我想做到最好。
出院后的第一件事,我就要做对病友最实际的,通过朋友,打探到某国际药物的仿制品,价格只是正在销售的原研药的百分之几的价格,这个价格让我震惊了,但是我又不敢相信,在查阅资料后,决定冒险自己购买试一试,尝试购买了几次不同数量的药品后发现邮寄居然没问题,但是还是不放心,这只是运输,药物成分必须检测,在多方联络后,找到了两个可以帮忙做检测的朋友,我自费购买检测了药物的成分,在拿到两份检测报告后找人看了结果,算是心里又踏实了很多。接下来,我做了一个挨批评的事情,我把检测剩余的药物吃了(提示:千万不要效仿,一定一定要遵循医嘱。)其实我这么做不是为了别的,只是想用自己来测试这个药品到底能不能超适应症用药,梦想着万一有效了呢,最终,我还是接受了医生的批评,停掉了药物。毕竟,这是很危险的行为。
不知不觉的,时光过去了五年,多发性硬化之家就像我的孩子一样,它五岁了,我给了它太多心血,每天看五六个几百人的微信群的信息,论坛,微信公众号的编排,医学网站相关信息的采集,等等,确实,我很忙,有时候会忽略掉一些友友们的信息,可是,我希望大家能够理解,我不是超人,有时候你凌晨三点发给我的信息,我听到手机响了,我告诉自己睡醒了回复,但是,等我睡醒的时候,手机里的各种红点点已经刷屏了,很多友友问我,你怎么样,什么症状,能不能工作,我都是哈哈打个马虎眼就过去了,我不想谈,真的,我也不希望大家和其他病友交流的时候总是问这个问题,真的没有必要,这个病千人千面,每个人都不一样的情况,而且,我主要不愿意的就是告诉你们,我瘫痪了,坐轮椅九年了,你所能想到的症状,我几乎都有,我每天双手都是麻木的,不定时的眩晕,痉挛,下肢肿胀,每天脚都是涨疼的晚上睡不着。我不想你们担心自己以后会变成这样,太多人看了网上的资料,就觉得自己一定会瘫痪。一定会失明,我真的不想你们给自己灌输这样的思想,我希望你们都能好好的,都能到当上爷爷奶奶的时候依然可以健步如飞,我们都是一家人,请善待自己。经常有病友咨询我,然后谈到病这一块,他们发给我一个红包,让我收下,我从来都是拒绝掉,我告诉他们,交流没问题,我是不会收红包的,我知道的,我能告诉你们的,我不保留,同样是病人,我更希望你能把钱放到正确的治疗上,我不会因为你有没有给我发红包而决定回不回答你的问题。但是如果涉及到用药治疗的信息,我希望每个病友,如果在方便的情况下,还是遵循医嘱,不要借鉴病友的治疗用药自行买药,虽然对于一些药物的使用方案什么的我了然于心,但是,我不是医生,我不能给你用药医嘱,我是对你负责,亦是对我自己负责,我就只是一个单纯的病友,我负责让世人了解我们这个群体,你们负责自己,负责你们的家。
叨叨了这么多,我只是想提醒自己,不能忘了自己最初的梦想,最初的“模样”,也希望各位看官能够知道在你屏幕另一端的我,绝不向命运低头。

评分

参与人数 14家园豆 +136 收起 理由
pitaya + 10 小高,好人,不过运气太差了。.
平安健康 + 10 很好,支持!
逝水 + 10 老高,辛苦了!
姜英军 + 10 感谢付出,辛苦了!
一弯新月 + 10
张岚 + 10 老高,好样滴,一起加油哈
霸龙peter + 6 說的真好
百合花开^_^ + 10 说的真好
天山雪莲 + 10 很好,支持!
不死小强髓鞘君 + 10 不错,支持下
Dodo + 10 给力
小尾鱼 + 10 喜欢村长,村长加油!
柒七七 + 10 很好,支持!
森sir + 10 说的真好

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精华

中级宝宝

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发表于 2019-9-11 10:26:38 | 显示全部楼层
真正给广大病友无私的奉献和最有用的帮助的还是小高,感谢小高为这个群体所做的一切!!!
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该来的总会来的,与其哭着等待倒不如笑着迎接。
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初级宝宝

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菊地
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发表于 2019-9-11 11:12:19 | 显示全部楼层
谢谢小高群主为大家做的一切
好人一生平安
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精华

中级宝宝

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发表于 2019-9-11 11:30:07 | 显示全部楼层
看了,有点心酸,更多的是心疼!你就像是我们的家长,可以给我们信心,让我们有安全感,也让我们对疾病有了更多的认知,不能说不害怕,只能说不再那么害怕了,谢谢你,真心谢谢
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精华

金牌宝宝

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发表于 2019-9-11 11:36:39 | 显示全部楼层
19年年初,进入我们大家庭的。
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精华

金牌宝宝

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周磊
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完全正常
发表于 2019-9-11 11:38:15 | 显示全部楼层
感谢村村把自己的事情以这种形式分享出来。

千言万语汇成一句话只能说感谢村村做的这一切
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发表于 2019-9-11 11:44:30 | 显示全部楼层
村长加油!同为老病号,都是这么过来的。。。希望医学科学尽快拯救我们
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精华

初级宝宝

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患者
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其它
行走距离
完全正常
发表于 2019-9-11 11:45:25 | 显示全部楼层
感谢胖村所做的一切 帮助迷茫的大家找到正确的方向 爱你呦
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走下去 就能走过去 加油
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精华

中级宝宝

Rank: 3Rank: 3

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多发性硬化MS
发表于 2019-9-11 11:45:41 | 显示全部楼层
感谢村长,您辛苦了!
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患者
主治医生
周磊
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多发性硬化MS
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完全正常
发表于 2019-9-11 11:49:55 | 显示全部楼层
很佩服村村

生病以来我也有各种各样的症状各种各样的黑暗,但是我走出来就会比较困难一点,就是这一点的话我就特别佩服村村
不但走出来,而且还组织起国内MS和NMOSD的网络家园多发性硬化之家

感谢这个平台的建立让我认识了很多很多友爱的小伙伴。

也感谢村村以及各位病友,志愿者们翻译的上传的很多很多专业的知识,感谢大家相互支持,相互鼓励!
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