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累的时候,就走慢一点#多发性硬化#

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发表于 2019-12-13 16:04:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上加入我们,结交更多病友

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大家好,我是旋风,一个出生在中国最北方大山沟里社会最底层阶级中的一员,是一名11年病史的多发性硬化患者,和大多病友一样,我从刚开始因为费用问题拒绝使用缓解期用药,到后来被迫不得不使用减缓复发的药物并在其中受益。我曾经在缓解期使用过三年干扰素来减缓病情复发频率,但随着用药带来的经济负担加重,家里的经济条件越来越差,家庭被拖垮。到后来一直都没有钱再继续用药,面对昂贵的治疗费用,我的家庭完全无法承担,父母也因为我疾病的压力,双双得了癌症。疾病在多年摧残我身体健康的同时,也在一点点改变我的生活方式,除了被动的等待,为自己为家人,我们必须去做点什么。在2019年我有幸回归多发性硬化之家,与村长和瑶瑶等领袖一起改变MS和NMO的世界。

在2008年5月1日的清晨,我睁开了怎么也睡不醒的眼睛,从未有过睡醒之后反倒视力下降的时候。原以为只是休息不好,但接下来的日子现在回想起来也还是令人恐惧。随后几天单眼视力持续下降,最严重时视力仅有0.01,伸手不见五指。当时出身贫寒,身边没有好的医疗资源,导致一次又一次的误诊,被各种医院陆陆续续给开了8瓶眼药水。后来虽然下定决心坐长途车去了黑龙江省内更高级的三甲医院,但仍无一家医院给我正确的确诊结论。有更有医生甚至说我只是不想上学伪造病情,为此我还差点被父亲大人皮带伺候。在从省会哈尔滨回老家的列车上,我跪下求我爸爸再带我去别的医院看看,当时我就一个想法不想变成瞎子!当时我已经在黑龙江看过9家医院了,其中6家三甲医院。气愤的父亲对我怒吼:“你就是不想去上学,那么多家医院都说你没事,我看你就是装病不花钱难受!”在我的再三央求下,爸爸在一个市级城市佳木斯带我下了车,我向他保证,如果这里的医院再说我眼睛没问题,那我瞎了也认命。当时我的脑中充斥着绝望,就连空气都变的令人窒息。我在所有的医生那里看不到一点希望。但幸运的是在这一家三甲医院,一个本该休息的白发老医生临时值班,皱着眉头说:“你这个病像是视神经炎,现在已经太严重了,我们这里无法治疗,你赶快去北京吧,去晚了可能会失明。”听到失明这个词的一瞬间,我们爷俩仿佛掉从绝望的悬崖边失足掉入滚烫的岩浆中,恐惧是什么滋味,这辈子都不会忘。伴随着在这家医院得到的信息,也联系到了在家中日夜上网搜索疾病信息的妈妈,妈妈在网上为我的疾病没日没夜的翻阅了几十页的内容,要知道正常人搜索想要的内容只看第一页就够了。搜索后的结果与我们的诊断像侦探推理小说一样吻合,我们带着悲伤中的小确幸开始计划去北京的征程,这是我长那么大第一次去中国的首都,心中充满了荣誉感。爸爸带着我迅速的定了去往北京的火车票,这可是我第一次坐火车,以前只在电视中见过,因为着急所以选择了速度最快的K开头快速列车,经历了漫长的32小时,才到达北京。那时候我每几个小时视力都会下降一些,每时每刻都在呼吸着焦虑的空气。当时只知道北京同仁医院治眼睛特别好,到北京的同仁医院后,因为不懂挂号规则,反复浪费了好多天的时间。旅店住宿太贵了,我们就在医院急诊室打地铺,被赶走就再换个地方打地铺。终于老天有眼让我挂上了眼科的号,要知道在我的家乡医疗很落后,看病是不需要挂号的。见到医生后他告诉我们说我们应该去看神经内科而不是眼科,这是我第一次听到神经内科,年少无知的我还以为眼睛的问题是因为精神病导致的幻觉。这样前前后后花了半个多月的时间终于看上了医生。住院接受治疗后,眼睛一点点开始恢复视力,这才注意到爸爸的头发已经白了一圈,第一次亲眼见到了什么叫一夜间白了头。想对爸爸说爱你,这几个沉重的文字和我的眼泪都转了一圈又被努力的抑制住,打了激素两个星期,我的妈妈终于也请假来到了北京,进我的病房转了一圈又出去了,原以为她是自己跑出去偷着哭,但过了一会儿爸爸带着妈妈一起又回来了,妈妈说我胖太多了,都没认出来,妈妈的眼泪估计在来北京的路上就已经流干了,眼睛肿的像青蛙,在我面前还故作坚强,谁又知道她刚才出去是不是真的偷偷在流眼泪。

起初因为出生贫寒以及家庭教育的缺失,我的一生都被恐惧和焦虑包围着,又因为对未知事物充满好奇和憧憬,导致我越来越不满足自己的生活状态,我总认为我的一生不应该碌碌无为的度过。总有一堆自媒体短视频告诉你自律才自由,我之前把自己当成健康人一样自律,所以我拼了命的学习,像没有退路的开始,但疾病反复发作让我的热情像愿赌服输一样的结束。以前总听过社会边缘人士这个词,并为他们的行为状态感到可耻,现在不知不觉我也正在被一点点边缘化逐渐加入他们的队伍。生活告诉我,像别人一样无所畏惧的生活会让我一次又一次的频繁复发,身体日渐衰败,逐渐落下残疾。这段经历让我深刻地意识到每个人的一生都有自己特定的节奏,你没有必要追赶别人的时间表。一些人像姚贝娜,年轻有为的女歌手,33岁就因乳腺癌疾病去世,有的人40多岁才开始事业的起步,但一直幸福的生活到100岁。生活痛苦或幸福都取决于你自己是否喜欢和热爱你的生活。

真正喜欢和热爱的事情是不需要坚持的,我无时无刻不希望自己每一天都比前一天更有成长,找一份工作让它能给你带来眼界、精神、思维上的刺激,不要把工作看成一种时间与金钱的交换,幸福感要自己去发现。不管痛苦和绝望哪一个会先到来,终点在等你的都一定会是幸福。在现在这个互联网时代,你见到的都是你想见到的,未来都埋在过去之中。

现在的我被岁月洗礼的更加从容,在人生的道路上慢慢追寻儒家的中庸之道,我的一生只追求三件事:健康、学习、快乐。或许有人会说犬儒主义会让你失去奋斗精神开始变得堕落,但这是对中庸之道的误解。不以物喜不以己悲,处事不惊,不乱于心,不困于情,我病了11年才与自己的倔强握手言和。学会在生活中发现幸福,对这个世界充满期待。你慢慢就会发现生活不是给别人看的行为艺术,世界上有很多人和你一样,因为只有病友最懂你。我是旋风,愿你活时尽兴,去无所羁,找到人生中属于你自己的“健康、学习、快乐”。如果你也曾焦虑和迷茫,像我一样学会人生减法。

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王者宝宝

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发表于 2019-12-14 22:09:17 | 显示全部楼层
2014年刚加入扣扣群的时候还经常碰到你,后来也不见你,不过我也没怎么去扣扣群了,哈哈,原来旋风闭关悟出来了,恭喜恭喜,一起加油,改变不能接受的,接受不能改变的
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高级宝宝

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发表于 2019-12-14 11:53:21 | 显示全部楼层
我也是08年初发,感觉生病后只能转变想法去接受跟之前设想不同的生活
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新手上路

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发表于 2019-12-14 17:30:29 | 显示全部楼层
经历与我1998年类似,当时在上高中,看了半年病,医院都说没问题,当时我一个舅舅说这是不想上学。家人也怀疑,但没说出口,后来自然恢复了。2009年再次复发,被小医疗mri确诊为脑瘤,同时告知只剩下3个月的生命,本来还想最后光阴去旅游的,但因为自己的执着,不服。再去省城最好的医院再次检查。
结果,一样的心情,被医生告知,死了还好。。。
还好后来恢复了。一起加油
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金牌宝宝

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发表于 2019-12-13 16:14:31 | 显示全部楼层
规划自己的生活节奏,不随大流。说得真好!
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初级宝宝

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发表于 2019-12-13 16:26:52 | 显示全部楼层
我认真看了这篇文章,感受到病友和家人的艰辛,也被病友的文笔震惊。作者带病之身这么久还能有如此文采,实为不易。总是希望病魔远离我们,我们也想也能通过自己的努力为自己为社会做出贡献。祈福!
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高级宝宝

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发表于 2019-12-13 16:34:40 | 显示全部楼层
可是我还是很不甘心怎么办呢?凭什么是我?凭什么我就该这样认命的碌碌无为的等死一样的活着?这些问题无时无刻不在我的脑海里反复的逼问我自己,我就是不甘心,我不服啊
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 楼主| 发表于 2019-12-13 17:07:30 | 显示全部楼层
tanathan 发表于 2019-12-13 16:14
规划自己的生活节奏,不随大流。说得真好!

人生是一个不断打破自我认知,并重新建立的过程
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金牌宝宝

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发表于 2019-12-13 17:08:06 | 显示全部楼层
陈帆起航 发表于 2019-12-13 16:34
可是我还是很不甘心怎么办呢?凭什么是我?凭什么我就该这样认命的碌碌无为的等死一样的活着?这些问题无时无 ...

支持你不甘心,支持你不服! 加油!
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 楼主| 发表于 2019-12-13 17:11:40 | 显示全部楼层
Roger 发表于 2019-12-13 16:26
我认真看了这篇文章,感受到病友和家人的艰辛,也被病友的文笔震惊。作者带病之身这么久还能有如此文采,实 ...

我们都会带快乐的心情,奔跑在寻找健康的道路上。
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 楼主| 发表于 2019-12-13 17:17:02 | 显示全部楼层
陈帆起航 发表于 2019-12-13 16:34
可是我还是很不甘心怎么办呢?凭什么是我?凭什么我就该这样认命的碌碌无为的等死一样的活着?这些问题无时无 ...

和我以前一模一样,人间世事的历练会一点点让你我心态变的更加稳定,要走的路一步也少不了,要掉的坑一个也躲不过,但很幸运,你找到了一群和你一样的人
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王者宝宝

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樊永平
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发表于 2019-12-13 19:57:40 | 显示全部楼层
标题就很有哲理,文章处处透露着你的成熟。
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倾国倾城

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博学多才一生平安家人平安

发表于 2019-12-13 20:10:07 | 显示全部楼层
你很棒!请多多指教。我是萌新瑶瑶。
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