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新冠疫情下的多发性硬化患者,你必须要知道的三件事!

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一场突如其来的新型冠状病毒肺炎疫情席卷全国,让这个春节的年味“变了味”。一时间,恐慌与焦虑、谣言与真相齐飞。
对于多发性硬化患者,定期到访医院拿药和复查本来就是必不可少的,更不要说症状复发需要到医院治疗甚至住院的情况了。然而在这势猛于火的疫情之下,医院似乎成了危险的前沿阵地,那么病友们到底应不应该去医院拿药和复查?出现复发了应该怎么办?疫情期间又应该怎样做好针对多发性硬化疾病的自我防护?
1. 用药不能停——远程处方长处方,线下送药更及时
相信病友们都知道,多发性硬化(MS)是终身性疾病,在缓解期需要坚持长期用药来控制疾病进展和减少复发。一旦自行停药,将大大增加复发的可能,这是大家都不希望出现的后果。如果一直不进行药物治疗,患者可能之后出现严重的行动能力受限,疲劳、虚弱、平衡问题或者肌肉僵硬等症状,让行走变得困难甚至不可能[1]。
根据美国神经病学学会(ANN)发布的MS治疗指南推荐,长期规范使用疾病修正治疗(DMT)对于MS疾病控制至关重要[2]。只有按照医嘱定时、定量服药,DMT药物才能发挥最大疗效,最大限度减少复发和控制病情进展。
既然DMT药不能停,疫情期间又要减少外出,那MS病友拿药的问题该怎么解决呢?
别急,有办法!MS病友可与您的主治医生积极保持网络在线联系,通过远程处方线上问诊等各类平台方式来维持治疗。那么拿药的问题又怎么解决呢?相信对不少病友来说,这也是一个难题。目前很多药物尤其是特药一些厂家也都支持了灵活的物流配送服务,比如已经使用芬戈莫德治疗的病友们还可以根据医院处方联系相关药物配送公司享受线下送药的服务。一些线上的患者福利项目也能通过在线电子材料的上传审批在为大家解决药物经济型问题的同时,也避免了病友们线下递交资料在此期间可能增加的风险。
此外还有一个好消息,国家医保局近日出台政策,要求疫情期间实施“长处方”政策,支持医疗机构根据患者实际情况,合理增加单次处方用量,减少病人到医疗机构就诊配药次数,对于慢性病患者支持将处方用药量放宽至3个月[3]。多发性硬化作为长期慢病,也能享有此政策在此期间内给大家带来的便捷。
2. 复发莫耽搁——遇复发积极就诊,窗口期尽早治疗
MS症状发作表明您的病情正在变得更为活跃,意味着“犯糊涂”的免疫系统正在攻击您的中枢神经,导致神经纤维外面包裹的髓鞘受到损伤,产生了炎症。这将影响神经信号的正常传递,于是产生了相关症状。如果炎症持续存在,或没有接受治疗,损伤会逐渐累积,最终可能会导致髓鞘脱失,造成不可逆的残疾。越早开始治疗,大脑和身体受到的损伤将越少[4]。
因此,即使在这个疫情肆虐的特殊时期,如果出现了很明显的复发症状,建议在做好周全防护的前提下积极就诊,在医生的指导下接受必要的治疗。如果因为恐惧疫情而错过最佳治疗时机,这个后果可能会比疫情本身更令人惋惜。
3. 防护须做好——加强防护区别感冒,良好心态也很重要
疫情期间,所有人都一定要做好自我防护,尤其是MS患者要格外小心,因为感染会使MS加重,也会增加MS复发的可能性。
日常注意勤洗手,减少触摸眼睛、嘴和鼻子,同时远离得了感冒或流感的病人。建议疫情期间尽量避免外出,如果MS病友们到了复诊时间,但没有不适症状,可以与医生联系,视此次复诊的内容及实时疫情情况决定复诊的时间和方式,例如在人流较少的社区医院进行肝功能血液检查,然后线上咨询主治医生。如果有必须就诊的情况,请全程佩戴N95口罩,配合医护人员指引,主动接受体温检测,遵循医院就诊流程。
MS病友们由于自身抵抗力弱,更容易患上感冒、流感等疾病,它们与“新冠”肺炎有一些相似的症状,容易混淆。为了避免不必要的自我猜疑和恐慌,下面我们来看看如何区分流感、感冒和“新冠”肺炎:
·        普通感冒症状相对较轻,主要是鼻塞、流鼻涕、打喷嚏,无明显发热,体力、食欲无明显影响,无明显头痛、关节痛、周身不适等症状。感冒的人一般上呼吸道症状很重,但全身表现较轻,一般没有危险[5]。
·        流感发病急,症状严重,全身症状多,发热,可能一两天内体温上升到39℃以上,头痛、肌肉乏力、食欲下降等症状明显。对于老人、孩子、肥胖人士、孕妇或有基础病等人群,流感可致非常严重的重症肺炎,甚至导致死亡[5]。
·        新型冠状病毒感染以发热、乏力、干咳为主要表现。少数患者伴有鼻塞、流涕、咽痛和腹泻等症状,重症患者多在发病一周后出现呼吸困难和/或低氧血症,甚至急性呼吸窘迫综合征等严重症状。轻型患者仅表现为低热、轻微乏力等,无肺炎表现[6]。
如果头痛、流鼻涕、咳嗽、喉咙痛,该怎么办?若体温低于38℃,先居家隔离,按当地规定上报,并密切观察症状变化;根据说明书可以服用布洛芬等药物。如果自觉严重,先去社区医院就诊。若体温超过38℃,需前往发热门诊[5]。
如果没有明显发热,但全身酸胀,腹痛腹泻,该怎么办?轻症居家隔离,注意保证营养,适量多饮糖盐水。如果症状加重,要及时就医[5]。
如果感到胸闷但不发热,该怎么办?胸闷可由精神紧张、心脏病、哮喘、慢性肺部疾病等引起,若既往有高血糖、高血脂、高血压、心脏病、慢性肺部疾病等情况,或居家休息无好转建议至医院就诊[5]。
如果出现发热、胸闷等不适症状,应保持高度警惕,尽早就医,注意做好防护措施[5]。
疫情仍在继续,形势依然严峻。但请相信我们的国家,相信前方的医护人员,不让恐慌的情绪蔓延、焦灼的情绪泛滥,用科学的方法保护好自己,保持良好的心态,每个人都平安了,14亿人就平安了。我们相信,春天已经到了,战胜疫情的日子也不会太远。
1.      Brown J W L, et al. Associationof Initial Disease-Modifying Therapy with Later Conversion to SecondaryProgressive Multiple Sclerosis. JAMA, 2019, 321(2): 175-187.
2.      2018 AAN Practice guidelinerecommendations summary: Disease-modifying therapies for adults with multiplesclerosis.
4.      Understanding relapsingremitting MS. https://www.mssociety.org.uk/car ... emitting-ms-booklet
6.      新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案(试行第五版). http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7653p/202002/3b09b894ac9b4204a79db5b8912d4440/files/7260301a393845fc87fcf6dd52965ecb.pdf

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发表于 6 天前 | 显示全部楼层
感谢小高同志,最近明显感觉头有点晕,脚有点酸,休息了也不见好,但做了核磁又没事,真不知道是怎么了
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发表于 5 天前 | 显示全部楼层
各种药品飞涨赛可平一盒涨了快50,这不是要我老命么
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谁无暴风劲雨时,守得云开见月明。
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讲好一个华西坝的故事^_^帮您戒烟 身教言传β-1b300μ

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一生平安家人平安

发表于 4 天前 | 显示全部楼层
标识使用错误,没获得红十字会授权不能用红十字标识
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热心病友微信公众号issscQ 关注后回复MS 会弹出多发性硬化四川成都病友所需医疗保障材料等患教材料、热心病友联系人微信二维码
iscq@vip.qq.com
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欢迎咨询求助,请尽量写清楚,文字形式,图片请邮箱
(附:我不是药神也不是管理员。病友入病友群请找管理员村长18600004678)
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一生平安家人平安博学多才

 楼主| 发表于 4 天前 | 显示全部楼层
西华西__中国中 发表于 2020-2-13 12:19
标识使用错误,没获得红十字会授权不能用红十字标识

那让红十字把他们的版权证书拿出来,顺便发个传票写个律师信给我
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