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故事汇 | 三年五载,一个 NMO 患者的分享

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一生平安家人平安博学多才

发表于 2020-5-1 21:48:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本文已征得作者授权发布,未经作者允许禁止使用、转载!!!!!
非常开心能与大家分享近五年的经历,这区别于我以往所写的任何随笔,相对比较严谨,希望大家能够耐心读完。
一、病情介绍
2015年12月首发,左眼眼周转动疼痛,一周后出现视力下降,再一周后住院治疗。因未做系统检查,病情耽误,当时确诊为球后视神经炎,予以激素冲击,因使用激素眼压高,后被推荐到爱迪眼科私立医院,跟随胡玉章教授治疗。经过医生建议,慢减激素,视力恢复至矫正视力0.6后服用苯丁酸氮芥(白血病患者的药物,一种免疫抑制剂),约2月后,视力恢复至矫正视力 0.8,些许色弱,在医生的指导下停药,后停激素。
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(第一次使用激素,肿到不行,还长疙瘩。现在虽然还是胖化妆后还是能看,哈哈哈哈)


2017年5月,右眼疼痛,相对较轻,但自我感觉每日疼痛加重,后需要服用止痛药方可入睡,由于oct等系列眼科检查没有明显异常,眼科医生不认为复发。我挂好北京301神经眼科专家魏世辉的号后,只身北上。于北京301神经眼科团队查明病因--nmo,后一直跟随神经眼科徐全刚主任用药治疗。由于16年服用免疫抑制剂期间一直不来大姨妈,并且服用激素会导致眼压高(皆为个体反应,不具有普遍性),所以选择可以快减激素的生物抑制剂美罗华。 2019年11月最新一次北上用药,由于疫情影响无法北上,2020年4月成都华西用药(目前华西神经内科主张使用美罗华)。至今,患病4年半,确诊3年未复发,目前身体无功能性后遗症,每天睡前滴降眼压眼药水维持眼压正常,除了胖(减肥太难了)其余一切都好。

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(华西神内沐浴在夕阳下的病房;输完美罗华去吃披萨啦)


二、如何走出阴霾我知道每一个生病初期的人都非常慌张,因为首发通常都伴随着误诊、肢体不适、视力下降等等。时间的消耗、肉体的痛苦、身体机能的受损几重压力骤然降临,特别是确诊后,医生开诚布公的介绍病情:这个病预后不好,可能会....事实上我也是个普通的人,我在15年12月第一次住院的时候就领会到了绝望(未确诊病因,最严重的时候左眼视力只剩下光感),后来的半年时间因为激素副作用的折磨(有一周时间因为用了激素全身长红疙瘩,一睡觉盖被子就奇痒无比,一直没能休息好),患有轻度的抑郁症,主要表现在于:否定自我生病的现实。我每天早上8点左右醒来,但是会躺着不动,反复的思考为何是我?我不抽烟不喝酒不泡吧,生活算规律,上帝掷骰子也太不会选人了吧,我异常痛苦。即使后来我的视力恢复非常理想,我也没有完全走出来。
转折点是我突然发现,身边的人都告诉我,我的情绪不 对,我自己也发现对任何事情提不起兴趣的我,即使是身体在康复,内里也依然枯朽,我开始学会自救。
QQ图片20200429182528.png


(修养的时间我去学了化妆,还帮最好的朋友当了化妆师,当然至今我最好的作品,依旧是我本人,不断推陈出新。文章初稿给朋友看了,给我的回复非常走心,她们两个是我认识最久的闺蜜,一路看我走来,真的非常感谢;当然还有大妞、鹤鹤、霍老大、凤姐等等....时时都能让我感受到爱,爱你们3000+)


1.  
科学的认识疾病。
15 年-16年因为没有确诊,我以为自己是视神经炎,当时我停止任何无意义的百度搜索,买了一些眼科书籍、自我康复类书籍来看。看得越多,越知道每个人的康复之路的内因作用无比强大,心里的健康(也可以说是乐观、积极),不能说可以直接反作用于身体,但是至少不会促使病情恶化。但如果心里不健康(过渡焦虑、恐慌),很大程度上会直接影响病情,使病情恶化。17年我在北京确诊,因为需要住院,我差不多有3个月的时间一直待着北京,间隙在好大夫app上搜索了许多医学文献,看过凌志军的《重生手记》(强烈推荐),有以下总结:

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(当时由于市面上没有nmo相关类书籍,我就买了很多关于康复、心理类的书籍,最推荐这本《重生手记》,文字朴实、思路清晰、科学严谨,非常适合生病初期的人阅读)


(1)nmo确实凶险且罕见,并且个体的发病体征多种多样,建议多与病友交流学习,通常情况下建议后续长期服药治疗,控制抗体。 (2)此病多年前常与ms等其他免疫系统疾病或者单项疾病混合造成误诊。现如今,普遍认为nmo是免疫亢进造成(紊乱),不建议食用任何补品(因为不知道哪一种补品会激发原本可能平静的免疫系统,所以全方位杜绝)。 (3)虽然罕见,确是相对的,人口基数大的中国,许多疾病都能是罕见。现如今如果将所有癌症统一,数量群众只庞大,其实都可以理解成一种慢性病。在我看来,免疫系统疾病也是如此。 (4)科学在发展,从一开始的频频误诊,到如今的免疫抑制剂、生物抑制剂的多种选择,每一个人都应该知足,认真的选择、调整用药。如果曾经有人一辈子、几十年、十几年不复发,那么你也可以,学习她(他)好的;如果有人频频复发,那么你也要学习,了解她(她)发病的特征、经过、原因,去其糟粕。

2.  学会与疾病和平共处我一直反对一个观点:战胜疾病。我认为这是不正确的,因为不论是否康复,疾病都在那里,它是一种基因中的本能。我更提倡的是接受事实,学会与疾病和平共处,这种不过渡强求的心态绝不是消极的,相对来说它更温和与平静,是生病的人更为需要的,基于对疾病的科学的理解能更好的做到这一点。从我个人来讲,我总结了我之前2次发病的原因:都有过渡疲劳。第一次是在准备考试,作息不规律,长时间用眼。第二次是工作加班频繁,周末还有教学兼职,没有量力而行。加上之前确实未确诊个人意识不够,意识薄弱吧。 在 17年确诊后至今,我最明显的调整就是,当我感觉到疲惫,我就尽我所能的调整休息,最好的方式就是睡觉。但我生活中绝对不是一个看起来精气神不好的人,相反,我的同事、朋友都觉得我完全正常,精力很好。也是习惯了自我状态评估,我在19年去迪拜玩儿了水上乐园、世界上排名前几的过山车、高空跳伞(不要学我,这只是一个个例,完全不值得学习)。我没有逞能,我清楚的记得我在跳伞当天,早上准备出发的时候,朋友问我:你身体OK吗?我反思了一下,睡眠充足、头脑清醒、四肢灵活、胆子够大、并不恐高,告诉她:我  ok。事实上,如果我当天状态不好,我是会实话实说,放弃这个行程的。
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跳完伞拿到视频忍不住发了一个:我牛逼!的朋友圈。重要的事情说三遍:不要学我!不要学我!不要学我!)

3.  拥抱生活,正常社交生病的人,真的爱自闭,这可能也是抑郁的一种表现。但如果天性如此,当然无话可说,但是本身是爱热闹的人,那么就要学会积极调整。自我封闭很大程度上会给予个人大量的空闲时间,一旦走入钻牛角尖的怪圈,极易造成抑郁且病情加重。我也有过这个时期,让我慢慢好起来的方法就是,保持正常的社交。逛菜市场,看看早上的集市充满了烟火的气味,心情会大好;与朋友聊天,诉说你的痛苦,倾听别人的故事,学会对比安慰;听一首好听的歌曲,在音乐的海洋里放松;与朋友约会,逛街、吃美食,享受当下的时光;好好工作,不逞能,不矫情,不当最棒的崽,凡是认真负责;春日郊游、夏日吃冰、秋日采果、冬日晒太阳(四川人真的嘿喜欢),一年四季,只要你想,不费力且好玩儿的很多很多....社交不一定让你立刻走出来,但是我认为保持良好的社交是移情最重要的手段,没有人的生活是完全枯燥的,就如同没有一个人是完全单一,万事万物皆复杂,去看去感受去听去品尝吧。

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2019年大妞邀请我去北京看《奇葩说》;我自己报名被选中,去看了2019年最爱的节目《舞蹈风暴》;流星雨来袭,周末和阿邓一起去就近的景点扎瓦更达观星赏月,真的看到了流星哦)

4.  过自己的生活,让那些闲言碎语见鬼去吧“就是她,年纪大了还不耍朋友,听说身体又不好”“家里头还出事了的哇,啧啧啧,一团乱哦”“你以为你好了不起吗?身体不好还不晓得 shdkghaw”....我不需要否认,我的生活里就是有许多这样的声音,其中的来源包括我的家人。这是一种非常普遍的社会压力,虽然它很病态。我在生病之初曾经幻想过,我会不会因此变得更柔和。当然会,面对这些张嘴就来,从未了解过我内里的声音,我就很柔和,我当他们是空气。因为捱过抑郁、经历过北上求医、抗过家里突然的变故,我阅历的增长、内里的丰富绝不是那些不爱的人能够探知的,我简直不屑于与他们有交集。每一个善良的人都应该保持一种自信:你没有做错什么,也无需为那些不爱你的人证明什么。 其实即使到今天,我的生活依然有许许多多的问题。比如:我依旧没法与我母亲很好的沟通。我北上求医3个月只有在私立医院冲激素的时候父亲来陪了我九天,包括后来去301住院做系统的检查,也是我一个人去的。我没有卖惨,这是每个家庭不同的生活方式。即使我知道我母亲很爱我,其实我们也没有办法非常和谐的相处,我们思想观念差距很大。她也不了解我的病,我每次去医院都是一个人搞定所有。我举这个例子是想说:这个世界上没有完全的感同身受,也没有时时的换位思考,即使是父母,即使很爱你。我们不能改变他人,但是我们可以改变自己。比如,我知道如果我向我母亲提出她必须请假陪我,我相信她会做的,只是我不愿意,而且我足够成熟能做的更好。(学会换角度思考问题)。
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(姐姐我天府新区张曼玉,要你多嘴瞎      bb。ps:搞笑一下,轻松轻松)


三、爱自己,你的生命独一无二我曾经听一个病友说过:像我们这样的人,应该做更多的事情回馈社会。他的观点在于,我们可能是一个花费医疗资源、医保资源较多的人群,所以要用另一种方式来回馈社会。当时我听得一愣,我能理解,但表示反对。 首先,我并不认为罕见病是一个“困难群众”,我将它看成一个可以很好控制的慢性病;其次,我始终认为“穷则独善其身,达则兼济天下”,“穷与达”不单指财富,更可以是知识、精神状态、身体状态。在个体足够好的时候,正向的能量才能源源不断的惠及他人。 2019年的12月31日,我北京的朋友来了成都原本约好要和我一起跨年,结果我下班累到不行,直接睡了;2020年除夕,突然中国武汉年爆发疫情,我的整个假期都在家自我隔离;如今,我早已开始上班,中国渐好,武汉解封,世界却又沦陷....这就是发生在我身边也是你身边的事情,未来会发生什么?谁知道呢?我只知道如果我一直颓废,那么我将会错过非常多的风景,我的未来也不会美好。 亲爱的友友们爱自己吧,爱独一无二的你,创造自己美好的未来。 最后分享一个管理方法,图文已经配上了哦,看下面:
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(我的百度网盘有一个档案专门管理我的报告、病例等等,非常便捷。核磁共振的片子也可以拷贝上传,更安全高效。)


关于NMO之家
“NMO 之家”是由 MS 与 NMO 病友会发起,广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会支持的科普资讯平台。

微信图片_20200321213357.jpg
“NMO 之家”将以减轻压力、消除障碍,让中国每一个受 NMO 影响的人过得更好为愿景;为推进 NMO 的疾病科普、早诊早治,及提高 NMO 的优质医疗资源可及性而努力为使命;以增强组织内部协作能力,为 NMO 群体提供在线交流、信息共享,以及康复相关的心理支持为目标而成立。


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发表于 2020-5-2 07:00:22 | 显示全部楼层
满满的阳光好状态
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发表于 2020-5-3 22:48:53 | 显示全部楼层
你是生病初期就用上了美罗华吗
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发表于 2020-5-11 20:05:00 | 显示全部楼层
写得真棒~向你学习!
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发表于 2020-5-20 06:42:57 | 显示全部楼层
抱抱,与你相似的经历和病情,但是你五年只发作二次只是眼睛吗,我18年底第一次发,后面三次都是误诊我抑郁症,第四次眼瞎下肢无力走不了退才确诊视神经脊髓炎,出院4月5月又复发住院,能请教怎么控制复发吗
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我要身体健康,永远身体健康快乐!
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发表于 2020-5-26 22:57:18 | 显示全部楼层
感觉我的经历和你的有很多相似之处,支持你
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王者宝宝

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完全正常
发表于 2020-6-20 11:41:34 | 显示全部楼层
下一站幸福 发表于 2020-5-20 06:42
抱抱,与你相似的经历和病情,但是你五年只发作二次只是眼睛吗,我18年底第一次发,后面三次都是误诊我抑郁 ...

你现在怎么控制呢?怎么刚出院就又复发了啊?
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我一直是最棒哒
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新手上路

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发表于 2020-6-22 07:24:00 | 显示全部楼层
请问,你核磁片子的电子档是在哪里拿到的呀?
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王者宝宝

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发表于 2020-6-23 14:32:05 | 显示全部楼层
我一直是最棒哒
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