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#故事汇#|人生真正的博弈,是自己跟自己的

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一生平安家人平安博学多才

发表于 2020-5-2 18:28:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

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人生真正的博弈,是自己跟自己的

李子路

写这篇文章时,我正在从烟台飞去青海的飞机上。三、四月份这两个月乘坐高铁20余次,每周大约会在三个城市,一天24小时,出差在外的时间除了睡眠都是工作时间,这样的生活,过了三年。没有比平常人少付出多少,可能比一些人也都努力。


表面与常人无异,除了劳累时下肢使不上力气,走路困难,就像六七十岁的老太太,除了经常会感觉到眩晕以及急性复发期的各种症状。我是多发性硬化的确诊患者。病程已经8年,确诊两年。同时我还是一个单亲母亲。独自抚养了两个孩子,并且照顾我的父母。我是这个家庭唯一的收入来源。


最早知道多发性硬化这五个字是在12年,那个时候我24岁,突然某一天起床后身体发麻,眼睛模糊,手无法在键盘上敲字,几乎没有办法行走。人的本能让我知道我自己出了问题,再被社区医院诊断是脑溢血要输液的时候,我及时去了广东的暨南大学附属医院就医。我还记得那个时候,病房里只有我一个年轻人,我住进去以后就被主治大夫和一帮实习医生围着,以后的几年,神经内科是我经常光顾的地方。那个时期大家对多发性硬化的认知更少,很多医院没有见过活病例,来一个就像是实验室的小白鼠。


恐惧么?恐惧肯定是有的。如果不知道不了解余生可能也就这样过去,当你知道了,你以后可能会不知道什么时间会身体出现残疾,视力出现问题或者失明,可能会失去行走的能力,可能会坐轮椅。疾病造成的后果就像是披着黑色长斗篷脸色阴沉沉的老者,不发一言坐在离你不远不近的地方,没有远的看不到,也没有近的能看清楚。出院以后我躲在广州的一个镇子里把自己关了一个月。我把躺椅搬到阳台上,晚上淋着月亮,白天吹着风。这个时期我不断的上网查资料,咨询大夫去了解这个疾病。复发只能大剂量冲击激素。以损伤身体的代价来应对急性复发期,但对疾病并没有任何的治疗作用,当时的DMT治疗还没有被普遍的认知到,治疗药物也非常稀少而昂贵。我接触的信息当时国内的DTM药物应该只有干扰素,当时的价格同刚进市场的特立氟氨的价格一样,一年的治疗费用10万人民币起。这不是普通民众可以负担的。现在我们还是幸运的,医学经过这几年的发展,有更多的药物在可负担的情况下可以被选择,也许10年以内会出现能被治愈的转机。


但在我刚病发的12年这些进展还是很难被想象的。终生无法治愈,有致残的风险,翁虹拍摄的公益片《没有墙的世界》用影视作品的方式向公众展示了多发性硬化患者的生活状态。多发性硬化患者就等于失去了独立生活承担家庭的能力了么以及家人、公众的理解和包容对患者的帮助是这部公益片我印象深刻的主题。同样,关于患病后该如何选择自己的生活,那是我把自己关起来的一个月主要再思考的问题,一方面去消化恐惧。


你有一个选择是害怕疾病进程的发展让自己尽可能的少劳累不工作,就像把自己放在温室里保护起来。还有一个选择是接受自己的命运,在可及范围内仍旧追求正常的人生。人的生命太美好了,一生的旅程漫长又短暂,花开的俏,叶长的姣。还有那么多那么多没有经历和体验过的,不管我经历过什么,也抑郁过有过自杀的念头。但是,我很热爱这个生命,当我站在塔尔寺的土地上,走在杭州的小路上,当我换上美丽的衣裙还能轻巧巧走路,这个生命美好的让人眷恋。旅程仍旧遥远,如何能让心念的恐惧、疾病的烦忧困缚住自己探寻的步伐。选择逃避的生活,不等于放弃了生命?哪怕人生亦苦,苦也是种味道。


待我调整好自己决定还是要好好生活时,一个月以后我的一位至亲离世。14年我的大宝出生,16年二宝出生。一儿一女是上帝对我的优待。17年6月份为了养育孩子我开始工作,8月份离婚以后,孩子完全由我一个人承担抚养。包括照顾我的父母。19年四月份母亲突发性耳聋,心火一急,我再次复发。右眼视力下降,已经看不到东西,脑袋是麻的。那个时候大夫极力劝我住院,一边是我的母亲要治疗,一边是孩子需要照料,一边是自己复发。一只眼睛像盲了只能看到光,脑袋就像被石灰糊住,拖着这样的身体,我自己输完液再带母亲去看病,硬撑了半个月,直到半个月后母亲的治疗疗程结束可以回家,济南齐鲁医院建议我转去北京解放军人民医院就诊。朋友把我安置好以后,我一个人开始在北京治疗。


除了是一个罕见病患者,我还是两个孩子的母亲,一双老人的女儿。我是他们唯一的支撑。对生命的不舍和眷恋,责任的重量或者母亲的本能已经让我很少再去想自己的疾病。除了每天按时吃药,担心会因为劳累而再次复发,除了很疲惫的时候会突然出现的行走困难,除了急性复发期把激素带到出差地去找医院打点滴。


我不是那么愿意让别人了解自己的疾病,好像被了解到就要承受其他人区别的对待不管是善意的还是无谓的变成了弱者。但是有的时候,你总会感觉到难负重担。总会感觉到寸步难行,总会也想到,也是个需要被照顾的人。

我几乎忘记了,自己是一个罕见病患者。又似乎仍记得,自己是一个罕见病患者。我一直在调整自己、说服自己,疗愈自己的过程里。

当弱的想要躲起来,就再把自己拉出来。站立好,去活着,去承担。人生真正的博弈,永远都是自己跟自己的博弈。不过是不断挑战和战胜自己的过程。不管你身处什么环境,需要面对和处理什么。手上的牌也许大多不是自己能选择和主导的,这个不想要输的博弈,也只是因为,人生无重来。而已。只是,人生,无重来。



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发表于 2020-5-2 21:46:39 | 显示全部楼层
太了不起了!!!就是健康人也很难做到,佩服!给了我们勇气!!!
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完全正常
发表于 2020-5-3 10:25:02 | 显示全部楼层
太了不起了
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完全正常
发表于 2020-5-6 17:28:06 | 显示全部楼层
真的很厉害很棒
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