疑惑

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发表于 2020-7-10 10:58:32 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国四川

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遇到了很多病友,我就想问一下,就没有十几,二十年还好好的吗?
我生病三年了,感觉对以后都不敢想了
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回答|共 33 个

sdau528

发表于 2020-7-10 11:07:00 | 显示全部楼层

来自: 中国甘肃兰州
三年还来得及,赶快用上适合自己的DMT药物就能控制住病情
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yc952

发表于 2020-7-10 12:09:27 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南
你现在状态还好吗
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加油加油

发表于 2020-7-10 12:30:39 | 显示全部楼层

来自: 中国四川
sdau528 发表于 2020-7-10 11:07
三年还来得及,赶快用上适合自己的DMT药物就能控制住病情

我吃的那个特立氟胺
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加油加油

发表于 2020-7-10 12:31:24 | 显示全部楼层

来自: 中国四川
yc952 发表于 2020-7-10 12:09
你现在状态还好吗

没啥感觉,就是害怕
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randyu

发表于 2020-7-10 13:34:53 | 显示全部楼层

来自: 中国云南
有的,而且还多,我认识的一个现在15年了,生活质量还很好的,她告诉我有些病友发病十多年生活质量比她高,还有个二十年才发作一次,所以你要有信心,我昨天确诊,下星期一住院,但是我现在感觉还是很放松的,只要把我的娃养了到大学就可以了,无非就是生活质量差点,药不离口,就像我老公说的,人不都最后的结果都是死,况且我们这个病又不是立马致伤致残的,有病治病,平时保持心态好好保养
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randyu

发表于 2020-7-10 13:35:37 | 显示全部楼层

来自: 中国云南
啊发给你看看
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randyu

发表于 2020-7-10 13:44:01 | 显示全部楼层

来自: 中国云南
我同事身体不舒服几年,眼睛一年模糊两三次,还有其他症状,花了很多钱就是找不到病因,她也过得很痛苦,找不到原因的病才害怕,我们虽然不那么幸运,但是我们知道了解自己的病情,就不那么害怕,珍惜现在,去练练瑜伽,我打算住院回来就去练
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Donotcry

发表于 2020-7-10 16:41:10 | 显示全部楼层

来自: 加拿大
我是病人家属,孩子上月确诊的MS,我这一个月感觉在云里,心里空空荡荡,最怕想今后.....
不过确实有长期不发病的,我们冲激素出院那天见了闺女的医疗团队,主治医生为了让我们有信心,特地叫来一个护士,60多岁了,43年的MS患者,如果不说是MS患者,她轻微的走路不稳根本看不出来。她说她头几年确实发了几次,那时候主要没什么药,后来越来越好了,最近大约20年还没发过。记得她最后指指远处的白楼(全美脑神经研究中心),鼓励我女儿:要积极治疗,MS只是你生活中很小的一部分,要相信科学,很可能在20年后,MS就是流感一样可以治愈
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加油加油

发表于 2020-7-10 16:53:03 | 显示全部楼层

来自: 中国四川达州
Donotcry 发表于 2020-7-10 16:41
我是病人家属,孩子上月确诊的MS,我这一个月感觉在云里,心里空空荡荡,最怕想今后.....
不过确实有长期不 ...

姐姐,我同样是20岁生的病,现在也在使用DMT,3月轮椅,好在这次全部恢复了,咱们一起努力吧,我没有告诉我父母这病的进程,让时间去证明一切吧
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