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本帖最后由 瑶瑶 于 2020-10-16 15:41 编辑
“秋天的第一杯奶茶”的文案“无厘头”地充斥着朋友圈不明所以，但可以感受到似乎今年的直男对夏天里的大长腿没了组团围观的欲望，因为这个流年有所不同，大多数人都暗自祈祷着时光要么重启要么快点走，就是不可以停留一刻一秒！如果没有突如其来并席卷全球的疫情，在这个初秋，也许所有热搜都献给了那些为国争光的奥运英雄，本当奥运年，被“战疫”无奈停放在了遗憾里，却勾起了我与2008年奥运会的那些事儿。 我是一个85后蒙古族姑娘，这个民族的同胞爱骑在马背上以风作伴，瞭望着一望无垠的草原，这片土地踏过成吉思汗西征的铁骑，肥美的草地养育了一代代杰出儿女，我们蒙古族人无论何时何地，都可以大口吃肉、大口喝酒、唱着世代相传的民谣、跳着人人都会的舞蹈，喜欢将洁白的哈达带着属于我们的敬意送给来到草原的客人，拉着他一起参与由一团火花照亮夜空的篝火晚会……马背上的民族在远古随草而生，于是身体里流着热情、勇敢、豪爽的血液，也许正因为有这样的血液，为我续写着接下来我要叙述的故事。 2008年，在中国这片土地上上映的奥运年，每个中国人都不曾忘却这一季属于中国的荣光，而拥有着10年舞蹈功底和10年美术生涯的我有幸被选中，成为奥运宝贝之一。我亲眼看见了属于祖国绚烂的一刻，我也摸过无数人都想摸的写着中国故事书卷状火炬，即便没有亲手将它传递，仅仅是握着它同框的那一秒，就值得被我记录并永久封存留恋，那一瞬除了喜悦，也是我那白驹过隙，忽然而已的青春。美好的日子通常值得回味，并且让人起了永不想失去的贪念，自以为是的是我，以为安于平淡的人生大约就这样没有大起大落的波澜不惊地过着，偶有终生难忘的惊喜，足以惊艳一段岁月，早早地欣然接受自己的平凡，想跳就跳一段喜欢的舞蹈，去做一个说走就走、走哪赏哪的驴友，去大口吃肉和尝试世间应有尽有的新鲜，但是我未曾料到，单是“平凡”二字，极有可能就要耗费一个人一生所有力气，偏偏就是看似不起眼“平凡”二字成就了我一生意难平！ 2014年的一场意外，我严重摔伤，皮肤严重磨损到面目全非，遗憾的是，并不仅仅只是伤到我“血肉模糊”那般简单，而是伤到了我的脊髓！脖子不能转动、腿部不能正常行走和麻木、大小便功能障碍……一系列症状都归因于“脊髓不可逆的损伤”这个恐怖的诊断结论，这一年，我才26岁啊，我又怎么甘心现状就这样任其肆意生长，于是我开始了积极康复和针灸治疗，在这个时候我不得不敬佩于针灸的治疗作用，它的确让我恢复了行走，重新走进了生活和事业，我相信得以延续的文化技术之所以在时代的浪潮里还能驻足必有它存在的道理，这段治疗经历也更新了以往我对针灸的认识。如果说针灸在治疗上起了力挽狂澜的作用，也离不开我当时的男友、现在的丈夫——Mr任的不离不弃以及我双亲的支持，这场意外在我母亲心里根生了不可磨灭的阴影，因为“不可逆”这般残酷的字眼总意味着在未来会因此发生什么，可站在我身后的那个男人却坚信着自己和未来，有能力治愈一切未知。 而这个男人来自充满天姿国色的天府之国——四川，他的身上总是释放着“自强不息，厚德载物”的气质，也许他那清华大学博士的身份足以解释了这一点，聊到这里，很多人会好奇本跨越着千山万水距离的我俩，怎么走到了一起？我们之间没有什么奢华浪漫，但世界那么大，就是让我遇见了他，仅仅只是开始于同爬香山，那个年龄的青年少了学生时代的冲动，多的是对共同生活的探索，虽然少了些脸红心跳和羞涩，但我们一起走过的路，一起细数的万家灯火，一起聊过的未来设想揉进了那段岁月里，我们的爱情就这样不温不火地进行着，而那场意外终于还是给这段感情带来了轰轰烈烈的仪式感。躺在病床上的我、最丑的我、最狼狈的我……一览无余地暴露在他面前，他给到我的不是远走的背影，在这个权衡利弊的爱情更为现实的时代，他选择的是义无反顾地走向我，决定用行动书写不离不弃这四个大字，他给了我更多的宠爱和关心以及决心跟我领取结婚证这一纸红色证明。这场走进婚姻殿堂的爱情满足了我对爱情的所有幻想，童话故事里的爱情大抵就是如此吧，纯粹的爱可以杜绝一切扭捏和摇摆不定，就算前路也许是坎坎又坷坷，他也甘愿选择沉恋一生在有我的笑颜如花和以舞话人生的幸福里，他对我的爱犹如暗夜狭路里的一盏小桔灯，足以成为我抵御所有不安的力量，他用行动无声诉说顽疾面前依旧保持倔强又顽强的我理应配上不言弃我的他，这才属于我们爱情的最终归宿。 2015年，我怀孕了，孕期有着别的宝妈没有的经历，神经痛到我彻夜无法入眠，我会以为这是因为怀孕导致的不适，抑或是脊髓损伤的“不可逆”留下的后遗症，我肚子里有宝宝，不想因为疾病而伤害分毫，“拒绝药物”是当时在内心且没发出来的声音， 而且我坚信似乎没有针灸解决不了的不适，事实是如此，孕期期间的神经痛，再次由针灸治好了于2016年1月6号，我顺产了一个女孩儿，我视她为一生的稀世名花，我愿付之一生牵挂。 没有一个孩子的到来，你不曾想到母爱可以泛滥到如此地步，她因我开骨十寸而生，我因她忘却所有过去而云淡风轻地与“脊髓损伤不可逆”相伴相生，在自己生命的延续面前，不想活得狼狈，给她最好的母亲，至少要做到眼里有光吧？日子就这样平淡无奇地流过，生活、养育、敬老、工作以及不定期的针灸，一家三口的小家庭过着有着三餐四季的生活，似乎让我们所有人都快忘却了我身上的伤。然而到了2018年的盛夏，我又出现了离奇的行走障碍，走着走着，突然不知道怎样去迈步，我害怕到蹲在原地，不假思索地确定，我可能又不好了，下意识地又去针灸，而这次针灸医生却说：“你最好再去一下神经内科，照个核磁，说不定还需要腰穿，最好再确定一下为什么会这样……”听了这样的建议，我的内心是很抗拒的，腰穿？这种东西跟我又有什么关系？可逃避现实也不是我的风格，让人无奈的是我却挂不到三甲医院的号让我做一个核磁，惶恐情绪提醒我必须要赶紧搞清楚到底是为什么，于是去了某急救中心，奇怪的是核磁检查并无异常，“一有不舒服就去针灸”成了我的固定思维。 2018年11月，突如其来的呕吐不止、顽固打嗝、高烧不退、长达一个月时间的腿沉让我被120送到了A三甲医院，然而这一系列奇怪的症状给我的解释是浅表性胃炎和尿路感染，至于腿沉的问题被归因于心理作祟，而带去的核磁也没被认定“有异样”，医院考虑了我有脊髓损伤史而给我戴上了脖套，然而毫无作用，也许真是我有了心理障碍，我的身体才闹了如此突然的一出。浑浑噩噩地到了2019年1月，我的眼睛出现了飞蚊症，无意中查出黄斑病变，2月初，下半身出现了感觉异常并且肿胀，10m长的路走起来都让我感觉好害怕，我觉得我可能又要去医院了，于是我又来到了A医院，当再一次被谈及我的核磁片时，终于发现了问题，被告知我可能要做腰穿所以要立刻住院。在确定这件事情一定有点严重后，我马上着手准备我的住院安排，第一件事去我的单位请假，当跟同事说明缘由后我已趴在工位上泣不成声，同事们一言一句地劝我好好应对，我听不进去一句，在他们的帮助下，我住进了医院，而我一个人在医院的长道上又号啕大哭了一场，因住院那天是正月十五，所有华人都带着对来年的美好愿景吃着团圆饭时，我一个人在医院面对一切不确定的未来、不确定的疼痛、不确定的严重性……家人被这个消息打破了宁静，即便我父母觉得2014年的那次受伤，总会给我带来什么后续伤害，但是没想到会这么急这么快，我的婆婆从她的四川老家赶到北京A医院照顾被病痛折磨到不堪的我。 腰穿后我不想见任何人，只让护工照顾这样的我，病情发展让我的腿不能动弹走不了到厕所的距离，大小便通通在床上解决，治疗期间药物副作用让我的心率低至危险状态从而拉响了病床警报器，注射强心针让我瞬间面红脖子粗，电视剧里的濒死状态大约就是这样吧，我在心里暗自揣测发生的这莫名其妙的一切。经历一系列折腾，终于给我下了未曾听说过的结论——脱髓鞘，并且头颈腰胸腰均有多处病灶，脊髓有水肿，医生都不明白我做了什么搞成这样！并且告诉我一个很残酷的消息，说我不能吃鸡蛋，牛羊肉也不能吃，因为我的体质可能对这些食物过敏，从而增加复发的可能！一夜之间，疾病掠夺了我所有的爱好，我可是能歌善舞且爱大口吃肉的内蒙人啊！来不及感怀太多失去，我马上转向了康复医院！当我的腿不能动的时候，我感觉到有点知觉，我就觉得有希望，当我被告知身为内蒙的我不能吃牛羊肉的时候，我想我可以选择大口吃鸡腿和猪肉脯，在康复医院，我见到了未曾见过的运动仪器，亲身坐过了轮椅，但也亲眼看见自己慢慢好了起来。 是什么让我在这么短的时间内，受到如此沉痛的打击还选择重新去活过，又是什么给予了我心无旁骛地、好好治疗的底气，又是谁让我重拾热爱生活的力量，在这个被钢筋水泥组合的城市里，除了我的家人支持，还有一个可爱的团队自主发起募捐支援在抗病前线奋斗的我，他们便是我的领导和同事以及朋友，在我奋斗着的城市里，他们就像是永不熄灭的暖阳永远照耀着我，时时刻刻关心着我的病情，理解着我诸多因疾病产生的不便，不必特意强调的关爱化在了问候和鼓励的声浪里，如此，我还有什么资格不去努力。 可生活从来不是解决一个问题，从此以后就能落下海阔天空、风平浪静，而是会有源源不断的波澜供你一个一个去乘风破浪。在康复期间，上呼吸道感染导致复发，而这次症状是上半身束带感严重影响到呼吸和心率，被120急送至A医院的住院部过道上进行紧急治疗，丙球加激素已经达不到良好的治疗效果，再急转北京市另一个三甲医院B医院，来了一针人生中的第二次腰穿，病情继续恶化，我再一次走不了路并且出现了尿潴留。 这一次复发，给我的脱髓鞘进行了分型诊断，我是多发性硬化症（ms），是一种罕见病，也许它早早地就躺在我身体里，而这一纸诊断结论明明白白地告诉我将要耗尽一生的时间与它在同一个屋檐下生活，拿到这样的终身要被之受限的“判决”后，我的家人给了我足够多的鼓励和支持，要说我的父母会不伤心，那是不可能的，只是他们把眼泪留给了背对着我的自己，把所有坚强和美好让我得以看见，只是骗不了我的是瞬间斑白的双鬓和布满血丝的双眸，婆婆会对我的孩子说妈妈生病了，要更多地给我照顾，她给了我善意的温柔，没有丝毫嫌弃和质疑，我丈夫更是发挥了他学霸的本能，说这没什么了不起，他相信着自己也相信我，全当过去已蹉跎，我们携手只念当下。 背负着这样的团宠，我又踏上了康复路，同时开始了医生建议的DMT治疗，然而这一次确诊并不是从此以后好好吃药那么简单，在吃药的第四天，我的双下肢出现了水肿，肝功能数值出现异常，破了正常数值达5倍之多，“先保肝，停药处理！”面对突如其来的药物副作用，医生下了这样的指令。 停药和康复同步进行，似乎是并不是ms缓解期的最佳疗法，而我是因为别无选择才不得不出此下策，果然再一次复发印证了我的猜测，3个月后，我出现了视野缺损，这回侵袭的是我那看世界的眼睛，即便我感恩于此时此刻老天爷没有夺走我能够自理的能力，可我还是渴望能够看见不足一个月后那全国瞩目期盼的建国70周年阅兵庆典，如果老天爷着实不让我好好看见，那我就用耳朵去听礼炮齐鸣轰天雷响，解放军以铿锵步伐演奏前进的声浪，可作为中国人，谁人不想好好看看祖国的江山以强大而多娇，谁人会不被训练有素、整齐划一的国防建设而折服和感动，带着想看建国70周年阅兵庆典的“野心”，我又跑去了B医院，可是很遗憾，没有床位，我深知自己不可以拖，必须马上开始治疗，于是赶往另一个三甲医院C医院，还算幸运，拯救了我的眼睛，让我好好地通过银屏观摩了我心心念念的阅兵式庆典。而我的治疗方式改为药量减半，同时配合护肝治疗。 我体验过行走不能、腿部不能动弹、下半身感觉异常、神经刺痛无比、束带感导致呼吸心率异常、打嗝呕吐不止、视野缺损、尿便障碍等ms带来的疾病症状，遭受过心律失常、下肢水肿、肝功能异常的治疗药物副作用，耗时四年，总计三个三甲医院、一个康复医院、一个急救中心、数次针灸医生经手治疗终告诉我得了罕见病，它有一个长长的且罕见的名字叫多发性硬化症，也将陪着我走接下来的长长的一生，我不确定会不会在未来的某天，又有什么不知名的症状打乱我好不容易重拾起来、再次整装待发的生活，不甘、恐惧、焦虑等不良情绪也一度陪了我很长一段时间，毕竟我还年轻，凭何而甘心？在疾病面前，“年轻”或成了那个最令人心碎的词！ 何其不幸，擅长跳舞的我得了一种有可能让我连站立都困难的疾病，可何其有幸，我拥有这世上最强大的抗病团队，那就是我的家庭，没有金山银山的堆砌，没有豪言壮语的拍胸脯决定，只有细水长流的陪伴和不离不弃，如此就好。人间最心安，莫过于身边常有人念，有人伴，有人话，有人同行不弃。 于情而言，我舍不得我的家人，如果我一旦离开，他们或许比我还可怜，死亡其实是一件很简单的事情，毕竟死亡要做的事情只是长眠而已，难的是活着，父母要遭受白发人送黑发人的锥心之痛，丈夫要受痛失至爱之疼，最可怜的是我的孩子，也许要花费长长的一世时间去疗愈孩童时代失去母亲庇佑之伤，如果我因不死人的病痛而放弃了有我诸多不舍也不舍我的人间，我的生命也许自始至终都是毫无意义，于我之尘世，不过是白来一遭。 可我对这世间多的是留恋，成就了我对这段生命历程多的是偏爱和例外。当我行走不行的时候，我会感觉到我有知觉，所以坚信总有一天我依旧可以在属于我的日子里起舞；蒙古族的我被告知不可以大口吃牛羊肉，但是没告诉我不可以大口吃其他肉，至少啃鸡腿肉的感觉也挺爽的；一种DMT的治疗方案差点坏了我的肝，但天无绝人之路，我还有其他可行的治疗方案；当我担心医疗费用也许会成为压垮我抗争疾病的最后一根稻草的时候，单位的领导和同事以及朋友以募捐和关怀形式剔除了我的担心……疾病似乎让我陷入了无边无际的夜空之下，看不见前路，看不见方向，源于对生命的敬畏，就算是摸爬滚打地活着也变得很是心甘情愿。 尼采说：当一个人知道自己为了什么而活，那他就可以忍受任何一种生活。我爱我的家庭，我恋我力所能及的一切美好，我感恩于我的同事和朋友对我呐喊的声声加油，我仰望着我那生命长河的漫漫夜空，星点之光就值得我用哈达敬赠，因为那是阳光反射进来的地方，毕竟没有永不结束的黑夜，没有不走近的未来，即便未来有多远我不知，但我知道始于足下，阳光在何处我也不知，但我看见了夜空里星星点点的光亮…… 后记： “任何不曾起舞的日子，都是对生命的辜负”，看见这句话，我很自然而然地想起这篇文章的主人公格格（化名）。采访病友格格后我沉思良久，同为患者的我做不到如她那般和疾病淡定从容地握手言和、甘于共处，她用积极生活的方式，谱写了存在即幸福的人生感悟，珍惜眼前所有，抓住近在咫尺手边之物，把握即刻即有的一切，就是幸福，祝福她，历经数次磨难后，沉淀的是她，成长的是她，她仍旧还是她…… | 
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