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2014年，我39了。
在35岁之前，我一直攥着青春的尾巴，还到处得瑟，虽然白头发在不经意间冒出来一根又一根，我总会在它们冒出来的第一时间将其拔除。
35岁以后，突然觉得老了，身上的担子重了，开始体会到“上有老下有小”的责任，明白了中流砥柱到底是什么。同龄的朋友聊天，聊着不同的故事，想着相同的问题，有着共同的感受，那就是我们到了挑起重担的年纪了。
可是我……
今年5月初，我被确诊为视神经脊髓炎伴干燥综合征。一切来得太突然，仿佛就像一场梦。所有的经历又那么实实在在的漫长，每一天的折磨都还历历在目。如今，3个月过去了，我终于做到坦然接受了这样的现实，以一颗快乐的心来接纳NNO+SS这些捣蛋鬼，它们早已在我不注意的时候深入我骨髓。
从哪儿说起呢？就从今年1月开始吧。1月份，春节前，我还带着孩子去香港玩了一圈呢！香港玩得很开心，上海-深圳-香港-深圳-上海，一共4天，我自己安排的行程预订的酒店，我们玩了迪士尼乐园和海洋公园，住的酒店也很满意。香港太好玩了，有机会还会再来！这是我和孩子回来时达成的共识。
香港回来后，正常上班。1月下旬孩子和我先后感冒，我们每天板蓝根+抗病毒口服液地喝，后来记得在公司开年终总结会那天，我发烧了，浑身酸痛，下午请假回家，药店买了感冒药吃了几天就好了。
春节，过年，回老家，平平淡淡。
春节后的那段日子，上海阴雨连绵地下。2月下旬，我左边后脑勺疼了一周，暂停两三天，右边前脑袋又开始疼，莫非这就是传说中的偏头疼？快赶上天气预报了，我给我老妈打电话的时候开玩笑说：“我得了风湿性关节头痛病！”
3月初，有事没事的，我去了一趟医院，做了脑CT检查，结果脑病科的专家说我脑萎缩！深受打击！专家问：“你多大了？这个脑子看上去像是60-70岁……”怎么可能……不爽，不爽得很啊！医生给我开了一些治疗头痛和营养神经的药，我吃了两天头不疼了也就不再吃了，剩下的药都被我扔了。
接下来没几天，我开始睡不醒地睡，晚上睡，白天睡，乘车上睡，上班睡，跟同事聊天也睡，看书也睡，做电子表格呢也可以睡……关键是睡完了还是没精神，连续睡超过十五个小时后，如果可以继续睡也能睡着，睡起来还是没精神，没精神……
3月中旬，我开始呕吐，吃什么都吐，吃多少吐多少，每一天都吐，我好饿！我要吃东西，可是吃了就会吐。
嗜睡，呕吐，持续将近2个月。我迅速消瘦了十几斤，体力越来越差，精神更加不提了，期间去过两次华山医院神经内科，门诊的医生都认为我是心理问题。我准备去找心理医生咨询。眼看着要五一放假了，我提前请了3天年假，一个回到山东老家，无论如何，先回到妈妈的身边，那是最温暖安全的地方。
4月25日晚上，就在我准备飞回山东的前一天，我开始无休止的打嗝，怎么都止不住，24小时不停歇。
在山东的6天里，打嗝不停，呕吐不停，嗜睡暂时消失。我去了当地的医院，做了胃镜检查，结果是反流性食道炎，食道裂孔疝，慢性浅表性胃炎并胆汁返流。配了一些治疗胃炎食道炎的药物，我开始安心吃药，并针对打嗝连续三天做了针灸治疗：下针后打嗝就停了，半小时后拔针马上开始继续打嗝。
6天很快过去了。我订的5月2日下午的机票回上海。那天上午我一直窝在沙发上看电视，中间去厕所的时候总觉得左半边的屁股很怪异，是什么问题？
5月2日下午，准备去机场，从沙发上站起来的时候感到双腿麻麻的，迈步出去，有点不稳的感觉。到了机场，双腿麻木的感觉还在。在飞机上睡了一小时，下飞机后双腿仍旧麻木无力，所有的行李都用推车推出去，有推车扶着走路的时候可以稍微稳一些了。
5月3日还是假期，在家休息一天，双腿麻木无力的感觉没有减轻反而加重，而且我发现小便开始不畅，而大便完全无感。
5月4日我坚持去上班，症状继续加剧。我决定第二天请假去看病了。
5月5日星期一。我发现穿运动鞋的时候右脚后跟连踩进去的力气都没有了，站立基本上需要扶着栏杆或者墙才行。来到华山医院神经内科的门诊，专家号肯定挂不上，普通门诊等了将近2小时，终于轮到我，医生没3分钟就诊断我是脊髓拓鞘病变：截面有，病灶有，症状有！必须马上住院治疗，不然会瘫痪！
什么？怎么可能？
我蒙了……
我的运气很好，那天我碰到的普通门诊的医生特别负责，他开始打电话帮我联系病床，打了一个又一个的电话，终于拿到最后一个床位，马上办理入院手续。
就这样，我住进了华山医院，神经内科病房，15楼，15床。
睡在病床上，我的心反而变得踏实了。两个多月的折腾，终于找到了病根，住在水平最好的华山医院，一切都交给专业的医生，我只要配合治疗就好。虽然内心有不甘，可这的确不是不甘就可以避免的，只能努力调节自己的接受现实。不由地庆幸自己生活在上海这座城市，拥有良好的医疗资源，相比之下，我比姐姐幸运得多。
来了好几波医生，一遍一遍地帮我检查身体。他们人手一套小锤子小札小滚子啥的，在我脚底和腿上刮啊、扎啊、敲啊、滚啊，不停地问我什么感觉。我才知道我的双腿不仅仅是麻木无力，甚至已经失去了痛觉和温觉。而当初那左半边屁股异样的感觉，其实是失去了温觉，也已经处于麻木状态了。
当天下午，医生就给我用上了激素静滴。用上激素以后，我的双腿麻木无力感一天比一天少，小便也一天比一天好，而唯独大便，无感、没有感觉啊怎么办？7天了，我吃的越来越多，却一直没有大便，肚子越来越大……我问医生要了开塞露，多亏了妹妹帮我，终于排出了大便，而从此，我的大便依赖开塞露依赖了2个月左右。
在医院里住院了两周，每一天的生活非常有规律。我心态不错，吃得下，睡得香，跟病房里的病友相处得也不错。空闲的时候我就用手机写病床日记，贴出来给大家分享下呗！
病床日记
5.5因双下肢麻木无力走路不稳第四天，门诊直接被收住院，初步诊断脊髓病变，当天下午开始点滴激素药物80mg。
5.6入院第二天：验血结果K（钾）偏低，腰穿检查蛋白偏高，胸椎核磁共振检查结果暂未知，晚上妹妹帮我开塞露加人工挖，从5.2开始一直无法排解的大便终于解决了。
5.7入院第三天，一天做了空腹彩超（各脏器基本正常，尿液残余量100ml也就是这些我无法排尽）.心电图.胸透.胸椎加强核磁共振.脑电波等共5项检查，人感到有点累但精神仍旧不错，胃口也继续好，下午查房主治医师说暂时按脊髓炎用药，这是脊髓病变里最轻的一种诊断。这天开始点滴用药增加一袋K共4袋。晚上尝试独自大便完全没有感觉，一夜一天一直在放很多屁排气~身体状况还好，能保持积极心态配合治疗，有信心很快好起来，我会加油~
5.8住院第四天：早上查房的医生是大组长吴志英正教授（女，据说专攻遗传学）。她们比较期待我当天下午要做的头颅核磁共振结果，我说这两天头晕明显，也是要看头颅的检查结果。然后照常输液，对了每天输液前会打一针超疼的屁股针说是营养神经用的，淡粉色药水。又抽走我2管血。下午除了头颅核磁共振检查外，临时增加了视力和视野的检查，自己感觉这两项问题不大，具体也要听医生说才好。下午的查房因为我在外面检查错过了，听同房病友说医生提到我检查结果有2个指标不好，具体只能等下次查房时再问了。晚上妹妹来了，我终于有了大便的感觉，她帮我开塞露打上，之后基本靠我自己完成排便，很开心，这几天吃了很多水果，饭基本上也是菜肉粥面馄饨等半流质，大便形状不错。激素用后特别容易出汗，外面气温也28了吧！晚饭前终于抽空去洗了个热水澡，洗澡时明显感觉双腿麻木，没有花洒的龙头水很大时根本砸得不敢洗，只好开半大的水量，洗完很舒服。护士通知又要空腹抽血了，还要留24小时尿样因为马上周末了改成周日早上开始留。
5.9住院第五天：早上空腹抽血2管，说是测定激素用的。做了颈椎核磁共振.肌电波检查（项目很多，含视力）.临时增加了腮腺同位素检查.打针依旧。下午告知我的胸椎第6-7节发现病灶直接引起双下肢麻木，目前诊断是脊髓炎，发展到最后将累及眼睛。头颅核磁共振发现脑部有一个微小囊肿建议针对该部位做加强核磁共振，另因我主诉60天未来月经是内分泌失调建议做脑垂体加强核磁共振，我同意了。昨天的身体感觉稍有劳累易睡，食欲稍差也尚可，水果大餐对我诱惑力很大吃了不少，全身大汗不断喝水比前几天多了。整体还好，继续配合治疗，我会加油。对了，早上吃了通便的药后肚子疼拉了一马桶的烂粑粑，告知医生后医生就把我通便的两种药都停了，晚上无大便。目前口服的药只有一天一粒的钙片和一天三次每次2片的钾。
5.10（周六）住院第六天：周末没有检查没有查房，只有打针和挂水。自己感觉精神和力气都很好，好像腿上麻木的感觉有减轻。下午开塞露帮助下完成大便任务。还是容易出大汗，晚上洗澡睡觉正常。
5.11（周日，母亲节）住院第七天：周末没有医生查房没有检查外面下雨，但我还是大汗淋漓。打针挂水依旧，我白天又变得有点贪睡完全不受外界打扰，不过睡完有精神，吃的饭和水果牛奶都不少。明显感觉双腿麻木感减轻，腿上个别部位有点温感了，下午在走廊试着小跑了十几步没有摔跤哈哈~开塞露帮助下完成大便。早6点起留24小时尿液刚刚应该是留样期间最后一次小便了，一加仑的桶不够我装了问小护士讨了一个空矿泉水瓶子用。嘿嘿，基本搞定了，暂时不敢多喝水了。合计约4500毫升。只要倒出一小瓶化验告知总量其余的都扔了。晚上洗澡睡觉正常。
5.12（周一）住院第8天：早上查房换了一个专家叫王佳，他说我需要做血管造影检查，不过下午乔向阳查房时说暂时不需要做，我打听了一下这个检查很可怕要全麻检查动脉血管啥的风险很大。下午查房时乔建议做唇部肌肉活检，因为我的免疫某些指标阳性，关于眼干口干检查指标都不好，腮腺吸收和分泌功能降低等，高度疑似干燥综合症（自身免疫系统病，会引起神经系统损伤），也就是除了目前已经确诊的脊髓炎（今天仔细看了报告是胸椎第7-8节）外，还有可能有其他很复杂的病，待检查确诊。看病路漫漫…我继续加油啦
5.13（周二）住院第九天：打针挂水照旧（激素用的是加强龙80mg每天一直没减），医生查房时说明天起取消所有挂水药物改为口服激素药（据说有十几粒要一把一把地吃药了）。下午做了一个脑部加强核磁共振。口腔科会诊取肌肉活检的事还没来做，可能医生还没预约好。自我感觉双下肢感觉和力量恢复约8成，小便控制恢复超9成，大便控制弱一些大约恢复4成。护士通知准备早上空腹抽血。目前检查预约单只剩下一张脑部加强核磁共振（2次加强一次脑垂体一次脑部微小肿瘤）。
5.14（周三）住院第10天：早上空腹抽血5管。挂水取消了改口服激素10粒（40mg一天一次，苦得很的药片……），屁股针（营养神经的药继续打）。医生查房时说周五取完口腔活检要等报告出来后才能出院，一杆子就打到下周五了~下午出了昨天的脑垂体加强核磁共振报告，说结果是脑垂体饱满（听解释意思是一般我这个年纪的人还不会出现饱满，但也许跟目前的病情有关临时异常，建议一个月后到内分泌科复查）下午做完最后一个也是本次住院的第七个核磁共振检查。好消息：今天开始大便不需要开塞露帮助了，只是拉完肚子还是超级大……担心很多还没排出来，只有继续努力了（平时多揉腹部，再多点走路锻炼增加肠子蠕动动力）。体重46kg了，比进来时增加了3公斤，太快了。
5.15（周四）住院第11天：难得没有检查的一天，吃药依旧。早晚医生查房成了心理依赖，来看过我不一定需要结论也会觉得踏实些。前一天的加强核磁共振结果出来了，原来想看清楚的脑部微小肿瘤基本没啥问题，但别处又多发现一个1cm脑部肿瘤，目前良性，建议每年脑外科随访观察（汗，真是不查不知道……）。脑垂体的各种异常（包括饱满啊.甲状腺指标不好等）建议本次脊髓炎用药结束病情稳定后（1~2月差不多？）内分泌科随访。月经68天没来的事建议出院后就去妇科检查（有再也没有的可能性）。高度怀疑免疫系统病变的指标我大概看清楚了：免疫SSA阳性，免疫BUT阳性，腮腺分泌功能降低，眼角什么试验显示眼干等。
5.16（周五）住院第12天：上午唇腺活检，不疼，缝了3针，拆线和结果都要等一周，医生终于同意我下午可以办理出院回家等报告下周再来挂风湿免疫科（甚至建议我去仁济医院）。下午完成最后一项检查（尿液残余量B超，结果已正常），等拿药等了2小时，下午离开医院4：30到家了！已经在网上预约了李振新专家门诊的加号：下下周三去复查。复查前这两周保持每天10粒口服激素的药量。医生说可以正常生活和上班。
在住院期间，我做了很多很多检查，把身体从头到脚查了一遍，小问题多多，都交给医生帮我处理吧。经过12天的住院，我双下肢麻木无力的症状基本消除，走路没问题了，小便基本恢复，大便比较慢还需要靠开塞露完成。出院时唇腺活检报告还没出来，但是基本可以预测结果，等出了结果治疗方案据说也是激素，医生推荐去风湿免疫科看病。于是我就这样带着一大堆药欢天喜地地出院回家了。
回家后认真吃药，口服激素10粒每天，出院医嘱是2周后减2粒为8粒每天。
出院一周后拿到了唇腺活检报告，不出意外的是阳性。那么我就确诊为NMO+SS。然后去了仁济医院风湿免疫科看病，医生直接建议我使用美罗华，说这两种病在同一个病人身上的病例他们碰到过，用美罗华效果很好，副作用还小。这是我第一次听说美罗华，美罗华是什么？医生只简单跟我说是进口药，不在医保内，如果经济条件能承受强烈推荐，费用大约是每年3万。我问要用几年？他只含糊地说：“每年来打一针就好。”我心里出现了几个字：那就是要用到我死……心情突然变得很不好。这样的经济压力我不想承受，这样的方案是不是最好我也无从得知，一下子变得好无助……
也许那天有点累了。也许那天心情不好。也许那天晚上洗澡的时候滑倒摔了一跤。也许那天晚上睡觉换了麻将席。不知道什么原因，从那天开始，我的腿开始一阵阵地发麻，突然就开始麻木，15秒钟以后自动消失，之后的三四天持续时间延长到30秒，再过几天延长到60秒，以及开始出现抽痛。在之后的一个多月时间里，这些症状一直存在，每天发生的次数和持续时间先增加，最多的时候超过70次持续时间达90秒，在医生帮我用了巴氯芬和加巴喷丁后有缓解，至今已经基本消失了。对了，在连续超过一周没有出现过这些症状以后，我今天早上尝试停了一粒巴氯芬，结果中午右脚就抽痛了一次，看来药暂时不能停呀～
在出院2周后我第一次到李振新医生的门诊复查。他很仔细地看了我的病历，他很温和的告诉我说我的病虽然都有，但是都不算重，要放宽心，好好治疗，一定可以好。他的话给了我很大的鼓舞，我喜欢这样的医生，我以后就一直跟着他看病了！他告诉我治疗方案有12345种，每一种各有利弊，问我想用哪一种？我不懂，我请医生帮我推荐，那就选择最基础的激素方案，当时我吃激素10粒每天已经吃了两周，李医生建议我每周减1粒，于是我就慢慢的从10粒减到9粒，一周后再减到8粒，7粒，6粒，即使我前面说的那些腿麻和抽痛的症状都在，也不耽误我减激素的速度。
在我减到6粒激素的时候，李医生建议我吃到两周以上再减。这时候他也开始建议我使用美罗华，理由是效果好副作用小。还是因为经济压力的原因，我拒绝使用美罗华，继续激素。我申请了股骨头的核磁共振检查，预约在一周之后，可惜我记错了日期，当我晚了一天来到医院，医生拒绝帮我补做，只能重新预约，又等了一周才检查，然后拿着报告去李医生门诊的时候，说我的股骨头坏死早期！那一天我是我吃激素6粒第26天，出院整整2个月。
李医生的建议：激素快停，最佳方案是使用美罗华。
那天我一个人坐在那里，没有人商量，但是很慌张，股骨头坏死太突然太意外，我吃激素变成满月脸、水牛背和大肚子我都忍了，现在股骨头也坏死了实在太难过。咬咬牙，我答应了登记使用美罗华，具体什么时候开始使用需要等床位，目前我按每5天减1粒的速度将激素减完。
第二天是全超医生的一样是脊髓脱鞘病变专病门诊。我又来到华山医院。全超医生看完我的病历，她很认真的告诉我，美罗华并非我的最优选择方案。她认为美罗华的预防复发效果并不稳定，而我要尽量避免因复发而使用大量激素治疗那样会引起我的股骨头彻底坏死，为何不选用效果已经很稳定的硫唑嘌呤？
于是我采纳了全超医生的方案，开始服用硫唑嘌呤，早晚各一粒，同时激素按每5天减1粒的速度减完为止。
从住院到现在，我和视神经脊髓炎绑在一起的时间已将近三个月。看过病友写的故事，知道从呕吐、打嗝开始都是得病的症状了，这么算的话绑定的时间更长。我在这几个月里，跟大家一样经历过恐惧，悲伤，彷徨，无助，直到现在的坦然接受，勇敢面对。
自从来到病友会的群和论坛，我仿佛找到了组织，每天和病友在一起，安心，开心，大家一起交流，一起鼓劲，一起变好。很多关于我们的病的常识，我是从这里得知的，管理员有共享的资料，热心的病友随时接受我的咨询。现在我每一天都会将自己的状况记录在随身携带的小本子上，以及关于病的常识随学随记录。可能我们的病，医生只能指导大方向，具体的细节还是要靠我们自己，因为每个人的个体差异，以及很多切身的感受只有自己懂，我们需要首先了解我们的身体，了解我们的病，了解我们的每一天一丁点儿的进步，针对每一天可能出现的身体状况作出最恰当的判断，根据实际情况每一天微调我们的治疗方案。
以上就是我生病的过程，我的故事。希望我们大家都来写出自己的故事，可以在病友之间互相交流和帮助，也可以让更多的人了解我们的病，关注我们的群体。我们的故事还在继续，让我们的故事越来越精彩，让我们有更多的力量和信心活出更多的幸福人生！加油！
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