谈谈我的经历#多发性硬化#

liucuiming · 发表于 2018-7-9 12:05:26

有没有怀疑自己就不是MＳ？脊髓和脑幕下没有病灶，也有可能是其它原因引起的

雨花石 · 发表于 2018-7-9 14:46:22

liucuiming 发表于 2018-7-9 12:05
有没有怀疑自己就不是MＳ？脊髓和脑幕下没有病灶，也有可能是其它原因引起的
...

我是脑部有几处病灶，颈椎脊髓里没有。我只发病一次，当时诊断上写疑似MS,去北京写的是“脱髓鞘疾病”，现在对于我这种首发的，叫“CIS”~临床孤立综合征，可能转变成MS。发病两次以上的才能确诊.

大海 · 发表于 2018-9-13 10:34:08

漫达发表于 2017-7-19 10:24
如果诊断是CIS, 就意味着不再复发了。但CIS和多发性硬化的诊断是比较困难的，我是发病后三年才被诊断为多 ...

我老婆目前被诊断为脱髓鞘假瘤，也有教授说是中枢神经假瘤样脱髓鞘，应该都是一个类别吧。头上有两个病罩，请问以你的经验她复发的几率大吗？

漫达 · 发表于 2018-9-13 10:38:54

永不离弃发表于 2018-9-13 10:34
我老婆目前被诊断为脱髓鞘假瘤，也有教授说是中枢神经假瘤样脱髓鞘，应该都是一个类别吧。头上有两个病罩 ...

没听说这个病名。不敢瞎说的。

小文多发 · 发表于 2018-9-17 06:11:00

花木兰发表于 2016-9-12 18:33
他第一次发病在脑部影响到了眼部睛，第二次发病在胸椎，左腿麻木，右腿无力，现在都恢复正常了，他已去美 ...

姐，那你的儿子有使用干扰素或是什么免疫抑制剂吗？

花木兰 · 发表于 2018-9-17 08:25:40

小文多发发表于 2018-9-17 06:11
姐，那你的儿子有使用干扰素或是什么免疫抑制剂吗？

复发后用赛可平和樊的中药，现在很好。

月儿湾湾 · 发表于 2018-9-29 18:52:01

姐姐，我要像你一样，生活还有很多美好的地方

雨花石 · 发表于 2018-9-30 19:59:53

月儿湾湾发表于 2018-9-29 18:52
姐姐，我要像你一样，生活还有很多美好的地方

相信自己，一定会越来越好的

GIGI · 发表于 2018-10-7 14:29:06

醉红颜发表于 2016-9-12 15:18
咱俩差不多，我也是小学班主任，有病之后就离开了讲台，做了学校的图书管理员。
...

职称什么的都放下了吗？好厉害

GIGI · 发表于 2018-10-7 14:29:59

以你为榜样