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发表于 2016-10-14 23:07:10 | 显示全部楼层 |阅读模式

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什么是MS

多发性硬化(multiple sclerosis,MS)多发性硬化(MS)是一种炎性脱髓鞘病,大多数病人会出现病情的反复复发和治疗后不同程度的好转相交替,核磁共振(MRI)显示病灶可位于大脑、小脑、脊髓和视神经等部位。因为病损部位不同,可以出现偏瘫、截瘫、视力障碍、失语、癫痫发作、精神障碍等症状。
什么是NMO

视神经脊髓炎(neuromyelitis optica,NMO)
现在多称为:视神经脊髓炎谱系疾病(neuromyelitis optica spectrum disorder,NMOSD),是主要表现反复复发的视神经炎、脊髓炎的一种自身免疫性疾病。大部分患者血中的水通道蛋白抗体、即AQP-4抗体阳性,一小部分患者MOG抗体阳性。

关于MOG抗体阳性:目前说法不一,但普遍认为也是,叫做MOG阳性NMOSD,大部分患者血清水通道蛋白4(AQP-4)抗体阳性,一小部分患者MOG(少突胶质细胞糖蛋白)抗体阳性。


急性期用药

激素(糖皮质激素)
急性期住院输液:
一般都是使用的叫甲泼尼龙的,进口
减量期间口服的一般是叫醋酸泼尼松(或强的松)片的,也有口服的叫甲泼尼龙(美卓乐)的。美卓乐对肝脏的影响小一些,但美卓乐没有包衣,太苦,大剂量口服很难下咽,醋酸泼尼松容易吞咽。

血浆置换
多用于激素不敏感治疗无效的患者,也有作为防复发使用的

丙种免疫球蛋白
俗称丙球,不太推荐,在激素无效的情况下可以尝试配合激素使用,也有用于后期定期注射防复发使用,但是效果不肯定,价格昂贵,单只700元左右,而且有过敏和感染血液病的风险


防复发用药
目前中国市场上销售的适应症为多发性硬化的药物有两种,另有批准上市的一种,审批中药物一种,视神经脊髓炎暂时无一线治疗药物,多使用免疫抑制剂类药物控制。

多发性硬化药物:一线
倍泰龙(注射用重组人干扰素β1b)
针剂,隔日注射
2017年已加入医保谈判目录,各地执行情况不同,具体报销情况需要咨询当地医保局。
但是在2019年的医保谈判中退出了,多地医保报销持续到6月份


奥巴捷(特立氟胺)
2018年新上市药物,口服 一天一粒 一盒28粒
2019年已进国家医保谈判目录,报销比例个省份不同,具体请咨询医保所在地医保局

最新:
捷灵亚(Gilenya)
fingolimod,芬戈莫德
已获批中国上市销售,销售价格为人民币10500/盒,购买药品有一个保险,可以享受返还2500元,返还后每盒8000人民币

西尼莫德片(siponimod)
一款可以用于多种类型多发性硬化症的药物
在中国已纳入优先审批
有希望让国人用药与世界同步


免疫抑制剂
看清楚,是免疫抑制剂,抑制的,多数在病情缓解期用来防止复发的。

常见免疫抑制剂:

1.硫唑嘌呤片
(硫唑嘌呤片是化学名称,市场上销售的进口的一种叫依木兰{约300元},国产的最常用的是上海信宜制药的{约50元},还有一个是北京嘉林制药的)

2.吗替麦考酚酯分散片
吗替麦考酚酯是化学名称,

市场销售的进口的一般为以下几种:
罗氏的叫骁悉,价格略高。
胶囊装(吗替麦考酚酯胶囊)

合资杭州中美的叫赛可平
价格低于骁悉
吗替麦考酚酯片和吗替麦考酚酯分散片
分散片因为更容易体内分解吸收,使用率较多一些

还有一个成都的叫扶异

3.利妥昔单抗
市场上最常用的是叫美罗华的,进口药物,静脉注射,此药物应用比较严谨,购买,存储,使用必须在医生指导下医院注射使用。
国内现在有复兴制药仿制的

4.他克莫司
他克莫司胶囊(普乐可复)
安全性副作用稍好一些,但有效证据不如吗替麦考酚或硫唑嘌呤多,而且很贵啊。。

5.其他免疫抑制剂
米托蒽醌(米托蒽醌,主要用于高活动度和继发进展型MS,即SPMS,静脉注射,必须在熟悉免疫抑制剂的医生指导下,医院住院应用。
  环磷酰胺  甲氨蝶呤

辅助用药
激素输液期间:
激素大剂量输液期间,补钾补钙护胃护肝,活血类的药物,医生会根据情况下医嘱。出院后此类也有带药。


其他:
针对一些因疾病引起的症状用药:
卡马西平、奥卡西平
加巴喷丁、普瑞巴林
巴氯芬
甲钴胺、维生素B
抗焦虑抗抑郁药物
缓解失眠、便秘的药物等等
提醒大家不要抵触心理医生,和医生开出的一些抗焦虑抗抑郁药物,人在不可抗拒自己情绪意识的时候,药物治疗也是一种选择

医院住院期间,有些医生可能会给病人加一些营养神经的药物配合治疗,此类药物多为自费的进口药物,价格略贵,例如小牛血清去蛋白提取物注射液,鼠神经生长因子等等,此类药物效果不明确,此处并不推荐使用。

等等。。。

医学检查类
医生会根据病人情况做多种检查,有些比较复杂难确诊的可能需要做更多的检查。

MRI-核磁共振
磁共振检查非常重要,能反应病灶部位、数量、是否有新发病灶、是否治疗后病灶减少等等,当然了,磁共振的检查部位、是否需要增强或强化等问题比较专业,建议还是依据有经验的医生的意见决定。

AQP4--水通道蛋白4抗体和MOG抗体
抽血检查,多用于区分MS和NMO诊断用

腰穿、脑脊液检查
无论是MS还是NMO,腰穿都很重要。取出的脑脊液可以化验蛋白质含量、白细胞数量、寡克隆区带、感染指标、24小时鞘内合成率等。

其他检查:
因为诊断MS和NMO,需要除外其他相似的疾病,因而多数情况下还需要进行其他多种检查,包括但不限于诱发电位,肌电图,脑血管MRA或CTA、视野等等。


MS多发性硬化的分型
RRMS--复发-缓解型(relapsing remitting,R-R)
       临床最常见,一半以上的MS患者是这个类型,约85%的患者发病时表现为RRMS,疾病早期出现多次复发和缓解,可急性发病或病情恶化,之后可以恢复,两次复发间病情稳定。
SPMS--继发进展型(secondary-progressive,SP)
      RRMS患者经过多次复发或一段时间后,可能会转变为此型,病情进行性加重不再缓解,可以伴或不伴急性复发。
PPMS--原发进展型(primary-progressive,PP)
      约占10%,起病年龄偏大(40~60岁),发病后走路拖步或不稳、动作笨拙、眼震、复视等神经功能障碍在相当长时间内缓慢进展、逐渐加重,出现截瘫、小脑或脑干症状等。
PRMS--进展复发型(primary-relapsing,PR)
      临床罕见,在原发进展型病程基础上同时伴急性复发


视神经脊髓炎(NMO)现在基本上统称为视神经脊髓炎谱系(NMOSD)
一般来说,绝大部分NMOSD都是反复复发的,基本上不会进行性加重。
NMOSD复发时的治疗和MS相似,主要是激素冲击、血浆置换治疗,丙球疗效低。防止病情复发是重要的治疗原则,需要长期应用免疫抑制剂,如硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、他克莫司、美罗华等。

感谢中日友好医院医院神经内科矫毓娟医生的校对审核。
修改于2019年2月23日





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发表于 2016-10-15 06:08:43 | 显示全部楼层
条理清晰,一目了然,非常感谢小高。
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发表于 2016-10-15 06:54:15 | 显示全部楼层
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是这样吗?还有我请教一下我的血液AQP4检查是强阳性,寡克隆阴性,这都是代表什么意思,谢谢
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发表于 2016-10-15 07:18:02 | 显示全部楼层
心海 发表于 2016-10-15 06:54
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

代表你是nmo,视神经脊髓炎,排除多发性硬化
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王者宝宝

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发表于 2016-10-15 09:21:05 | 显示全部楼层
这个太好了,让我们这些病友对自己的病有了进一步的认识,对于用药更加明确,非常感谢
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 楼主| 发表于 2016-10-15 11:38:08 | 显示全部楼层
心海 发表于 2016-10-15 06:54
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

药物使用最好是遵循医嘱,另外,单纯的一两项指标的阳性或者阴性说明不了什么问题,需要医生综合性判断。
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发表于 2016-10-15 12:40:55 | 显示全部楼层
小高同志 发表于 2016-10-15 11:38
药物使用最好是遵循医嘱,另外,单纯的一两项指标的阳性或者阴性说明不了什么问题,需要医生综合性判断。 ...

谢谢你
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发表于 2016-10-15 14:26:57 | 显示全部楼层
谢谢小高高!
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日日问山
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心海 发表于 2016-10-15 06:54
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

aqp4抗体强阳说明你符合nmo医学上的客观诊断指标,结合病史,核磁,应该不难得出nmo的确诊结果
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发表于 2016-10-18 18:50:27 | 显示全部楼层
心海 发表于 2016-10-15 06:54
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

亲 是沈阳的吗?
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