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黄德晖:客观评价硫唑嘌呤的作用!

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我的身份
患者
就诊医院
301
主治医生
黄德晖
患者分型
视神经脊髓炎NMO
行走距离
10-50米

一生平安家人平安博学多才

发表于 2014-3-22 09:52:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

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患者:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 201O年7月初发病 ,开始就感觉是视神经萎缩了。没有好转过的情况,一直都是进展性的,用过VB1,VB12,强的松从12片开始,每周减量1片,无效,后在成都华西做腰穿什么都没有问题,和抽血化验都没有问题(记得当时医生说化验了几乎全部),当时是11月28日,当时的就一样过了(嗜酸细胞)是6.0,正常最大是5.0,当时也冲了激素,效果不明显,然后12中旬去同仁做了抗水通蛋白4检查 ,结果是1:10(痕迹检出),做那个乙肝DNA结果是小于1000的。张晓君主任说没有脚麻和手麻的现象,就开了白芍总苷,叫天天吃,现在近一个月出现了脚麻和手麻的现象,还有颈子痛,过度前屈时没有放电的感觉 ,背也痛,四肢肌肉痛,这些都是会缓解的,我现在就想知道,我是不是要加上免抑制剂和强的松了,我想我应该是NMO吧,不过我的视神经没有脱髓鞘,MRI提示双侧脑白质轻度脱髓鞘,眼眶MRI报告是正常,目前还没有 做颈椎、胸椎、脊椎的MRI, 在华西住院那次冲了激素,,效果不明显,,,,现在樊永平的中药,+白芍总苷,B1、B12 我应该是根据抗水通道蛋白4 的结果 痕迹检出(1:10)的滴度,确诊是NMO吧,我是不是应该加上免抑制剂和强的松了,

北京301医院神经内科黄德晖:建议做颈段核磁共振,抗水通道蛋白4抗体阳性,NMO可能极大,应该加上免抑制剂和强的松。建议上传具体资料。

患者:我目前有小三阳,今天查了血常规和肝肾,其中丙氨酸基转酶高出正常值2倍,我现在是104 正常最大值是55,胆固醇也偏高,其它还好,还有就是白细胞计数(WBC)正常最大值是10,我的是10.15,目前医生说我肝有问题,开了护肝的药,我目前的强的松要怎么吃才好,我现在吃12颗,估计嘌唑嘌呤是不能吃了,跪盼回复,我现在在出现视力模糊了,在复发期,又不能减激素,怎么办,有不有一个舍车保帅的办法, 我还有开角青光眼,目前可以去做手术不,又怕加重病情

北京301医院神经内科黄德晖:激素每周减2片,至1~2片时长期口服。

患者:我吃了一周的护肝药今天的检查转氨酶正常了,可用硫唑嘌吟了不,这里的医生说先从半片开始。对不。叫前三个月每半个月查一次。我觉得还是按你的一天一片吧。另外这里的医生看了我那个AQP4都不敢确诊我NMO我太气了。我想AQP4就应该确诊了吧。我们这的医生太差了。

北京301医院神经内科黄德晖:应该可以确切说是NMO高危,方便请上传核磁。

患者:黄主任也不知道如何谢谢你,我现在在住院呢,甲强冲了三天一克的, 0.5克冲了一天。就第一天视力有好转。现在医生不敢给我加免抑药。根据你的意见我强烈要求下。医生让我选。我现在有过问题:根据日本二月份的报道,可以用一种类风湿药来抑制IL6的表达从而减少AQP4的分泌。如果你也相信的话。我查了一下文章,硫唑嘌呤不能抑制IL6的表达,而甲氨蝶呤可以,还有一种山茱萸总甙可以,请问现在还见意用硫唑?对不起我不是不明白的半桶水。

北京301医院神经内科黄德晖:欧洲指南中首先建议硫唑嘌呤,因为他和激素有协同作用。你说的新型免疫抑制剂是指来氟米特的衍生物--特立氟胺,我个人认为也是更为安全的免疫抑制剂。

患者:请问,黄主任,我可以长期吃鲜蜂王浆不,在蜂家那里买的那种,听说有病友在吃,

患者:黄主任你好,我出院了,不过冲激素对我好像没有用,就第一天感觉视力模糊好些了,不过后来没有效果了,目前在家里吃50MG的硫唑嘌呤,但感觉还是没有效果,已经吃了13天了,目前+8片强的松,请问那个你了解不,是同仁的张晓君主任开的。他说这个没有副作用。不知道你用什么看法。请黄主任原谅,我很让人烦。目前我吃8片强的松+50MG的硫唑嘌呤+樊永平的二黄方。就这些了。我就是担心硫唑嘌呤的副作用,想用白芍总甘代替,不知道行不行。跪谢

北京301医院神经内科黄德晖:硫唑嘌呤与白芍总甙应属不同作用,不建议替代。同一张晓君主任治疗方案。

患者:我4.22的检查结果,血常规是正常的,就没有上传了。目前硫唑嘌呤50MG./天。强的松8颗,肾功好像不好,20天前都是好的。不会又是尿毒症了吧。我们这里的GGT正常范围是0.00----10。0 我的结果是17.3g/dl 后果提示升高了,有个向上的箭,我要停药不,目前强的松又吃回8颗,硫唑嘌呤停了两天了。吃硫唑嘌呤感觉效果不太好。要加其它什么免抑制剂吗?

北京301医院神经内科黄德晖:这里许多患者有个误区。
硫唑嘌呤是免疫抑制剂,其最终目的是减少或阻断疾病复发及进展,并不能解决已经发生的神经系统损害后的后遗症状。
如何评价他对疾病的疗效:需要通过客观的评价疾病进展情况以及综合药物所带来的副反应后最终做出的,而不是以病人的主观感受来决定的。
你的情况比较复杂,目前确实肾脏功能有一定损害,肝功尚好,应该找其原因,是否为硫唑嘌呤或中药或其他原因所致一定要搞清。
此外,激素应该减至2片长期口服。


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