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2017年世界多发性硬化日活动(上海站)总结报告

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黄德晖
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借助轮椅

一生平安家人平安博学多才

发表于 2017-6-26 23:35:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

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天遂人愿,说好的大暴雨并没有如期而至。我出门的时候是清晨6:20,而比我更早的小伙伴们已经坐在朝着上海飞奔而来的高铁列车上了。2017年世界多发性硬化日活动(上海站)在各方关注和共同努力下,今天终于拉开了帷幕!
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6月24日早上8点不到,已经有人陆续到达活动会场。很快,整个会场便热闹非凡,相识的病友见面后愉快地交流,不熟的病友也因为共同的话题而热络起来。每个人的脸上带着笑容,充满期待。
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会场布置突出了“NMO-MS的美丽生活”的活动主题,大家在主题背景墙上签下自己的名字,安静地浏览放在会场一侧的病友们写的“我的故事”。与外面灰蒙蒙的天相比,这里是另外一个世界。
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本次上海站活动报名人数100人左右,尽管因各种原因有10余名病人和家属取消了行程,但本次实际参加活动的病友及家属、医生、志愿者等仍达到90人。除了上海的病友,上海周边省市的病友也积极参与本次病友会,分别来自江苏、浙江、江西、山东、安徽、福建,所以说本次病友会的规模几乎覆盖华东六省一市。
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参加本次活动的医生团队阵容非常,非常,非常强大!
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活动正式开始。首当其冲,由华山医院神经内科NMO、神经眼科专业组成员、副主任医师全超医生作了题目为《NMO及相关脱髓鞘疾病的前世今生》的报告。
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全医生说,她一直以来坚持认为,患者才是主角,所有的医务工作者都是围绕着患者开展研究、治疗、总结等各项相关工作,所以患者才是最重要的角色。通过全医生的讲解,让大家明白了什么是脱髓鞘、MS、NMO、MOG、NMO谱系病……
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全医生通过专业的数据,告诉我们这些病该如何判断?它到底意味着什么?要如何面对它、处置它?而面同一种病但不同的病人,医生又是如何给每一位病人制定最佳治疗方案,原来如此啊~
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讲座以“虽然你患有NMO,但NMO不拥有你全部的生活”结尾,全医生的这句温馨提示让所有的病友动容,是啊,我们是NMO、MOG或MS的患者,可是,我们仅仅是患者吗?值得每一位思考一番。
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接下来是华山医院神经内科NMO、神经眼科专业组成员、主治医师周磊医生主讲了《如何识别NMO/MS的发作与假性发作?》。
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相信这个问题困扰过每一位患者,所以每一个人都竖起耳朵认真听,一边听一边想起:“上一次我突然感到手指发麻,不过睡一觉第二天就不麻了,还以为是复发呢,原来是假性发作!”、“那一次我感到左脚麻木,听了病友的建议立刻把激素加回6粒,原来是错误的啊!假性发作并不需要激素干预呢!”、“看来上次我呃逆、呕吐2天,随即就去医院找医生看是非常正确的呢……”每一位病友都在对照、纠正、牢记。
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周磊医生还担任了本次活动的主持人,从开场到各环节的串接,以及意外事件的救场,周医生都非常专业、非常机智地hold住全场!给周医生点赞!
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上午时段的最后一位讲者是华山医院神经内科住院医师、NMO专业组成员、神经病学博士张包静子医生,她的讲座主题是《NMO的疼痛,一场持久战》。
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疼痛几乎是每个病友曾经有过的经历。包子医生告诉我们:什么叫疼痛?与我们的病相关的痛有哪些?我们该如何描述我们的疼痛呢?疼痛会有怎样的变化?应该怎么管理疼痛?
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“用最少的代价取得最好的效果”是管理疼痛的原则,必要时需要使用相应的药物干预疼痛的管理。可见,如果我们在某个时段正在为疼痛忍受煎熬,一定要对疼痛进行评估,达到一定程度必须在专业的医生的指导下科学使用药物,而不能固执地、痛苦地扛着。
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包子医生说“与疼痛的较量是一场持久战,但疼痛不能主宰你的生活”。没错,我们都是坚强的孩子,我们一定可以自己主宰自己的生活!
NMO和MS的患者很多都是年轻的女性,大家都非常关注“我们能正常恋爱、结婚、生孩子吗?”
短暂的午餐时间后,华山医院神经内科住院医师、NMO专业组成员、神经病学博士李晓阳医生及时地给我们带来了《NMO与妊娠,你可以做到的!》讲座。
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怀孕是否会加重我本身的疾病,也就是怀孕安不安全?带病妊娠,对于胎儿的健康是否会有不良的影响,也就是是否能生一个健康的孩子?怀孕是否会导致NMO的复发?如何减少和规避妊娠相关的复发风险?作为NMO患者,我能生一个健康的宝宝吗?孕期是否应该使用药物?使用的药物是否会对胎儿产生不良的影响?分娩时,应该选择顺产还是剖宫产?分娩时,麻醉的方式是否有讲究?产后,我可以母乳喂养吗?诸多问题,李晓阳医生逐个为我们作出了专业解答。
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首先,NMO并不是一种遗传性疾病。然而,在治疗NMO中所用的一些免疫抑制剂有潜在的生殖毒性和致畸性,因此要在备孕前和医生进行充分的沟通,选择较为安全的方案。
结论是非常正面的:年轻病友们,我们想要个健康的宝宝不是梦哦!
接下来,复旦大学附属眼耳鼻喉科医院住院医师、眼科专业组成员黄咏恒医生带来一场生动形象的讲座----《关于视神经炎》。
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眼睛是心灵的窗户,眼睛是智慧光芒的出口,眼睛是明亮的,眼睛更是脆弱的。黄医生用了大量生动可爱的图例,深入浅出地告诉我们什么是视神经,什么是视神经炎,视神经炎患者看到了什么?NMO/MS患者又看到了什么?当我们出现了各种症状,该如何正确对待?请科学地保护好我们的眼睛吧,不要让它遭受伤害。
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今天的最后一个讲座是华山医院神经内科护士李靖婕带来的《NMO/MS饮食三部曲》,告诉了我们在日常饮食中要关注,适宜吃什么,不宜吃什么?恩,饮食也要讲究科学,不能毫无顾忌地胡吃海喝,也不能谈虎色变地不吃这不吃那,正常、健康饮食,我们才能吸收到我们所需要的营养,有了健壮的体魄,我们还会怕什么呢?
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在每场讲座结束后,都留了几分钟的互动答疑时间,大家认真听,认真记,认真想,有疑问就提出来,医生会再给出详细的解答。一天下来,相信每一位同学都收获满满!
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细心的你们一定看见以上图片中每个人的手腕上带着的绿色手环了吧?没错!这就是本次活动首次启用的代表着免疫系统疾病NMO/MS、华山医院神经内科七彩之一的手环!超级酷~
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接下来的环节,是给志愿者代表颁发证书和是非常有意思的彩蛋!可爱的颁奖嘉宾天成小朋友好帅呀!
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从去年十几人到今年90人覆盖整个华东地区的规模,本次病友会比去年升级了N个版本。多亏了各方的支持和赞助,这次活动才能成功举行!
感谢可敬、可爱、可亲的专业的医生团队给我们带来精彩的系列讲座!
感谢多发性硬化之家和康圣环球医学特检集团的资金支持!
感谢维也纳国际酒店(衡山店)免费提供活动场地和各种服务!
感谢愿意提交自己照片和故事的病友同学们!
感谢在业余时间加班加点帮我们设计出图片的病友M-ZHAO和柯岩两位美女!
感谢上海电视台深度报道组记者董老师!
感谢包括志愿者在内所有无私奉献的人们!
为你们点赞!
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所谓彩蛋,是全超医生和周磊医生精心准备了16道选择题,分别对应“攻克视神经脊髓炎多发性硬化脱髓鞘”16个字,请现场的同学举手认领回答。
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检验听课效果的时刻到啦!同学们非常踊跃地抢答,成绩很棒哦!16道题目全部答对了,看来上课效果非常好呢!
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医生准备了16份精美的礼品奖励给认真听课并答对题目的同学,有零食、有玩具、有各种用品,令人很是羡慕嫉妒……不恨~~
到了拍合照的时刻!哇,满满当当一家人!
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最后是个别病例答疑。累了一天的医生团队,被大家围住了……魔法师们的魔法棒闪亮登场!在仔细、专业地为每一位解答后,医生们才一一离开会场。周末的一天,原本应该在家休息陪伴家人的一天,他们选择交给了我们!我们何其荣光!我们何其感动!我们何其感恩!
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谢谢您,我们可敬、可爱、可亲的魔法师团队的每一位医生!
谢谢您,关注罕见病、为罕见病群体积极发声、争取权益的每一位朋友!

相信我们的明天,一定会更美好!我们坚信~天,定遂人愿!
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更多花絮,下面继续:
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高级宝宝

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发表于 2017-6-27 06:59:53 | 显示全部楼层
请问,可以把活动中的医生讲座资料发布一些吗?比如饮食指导这样的。作为无法到场参与活动的患者家属,真的很需要。谢谢。
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发表于 2017-6-27 08:11:46 | 显示全部楼层
如果明年还在上海办我想参加,
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暮鲥 发表于 2017-6-27 06:59
请问,可以把活动中的医生讲座资料发布一些吗?比如饮食指导这样的。作为无法到场参与活动的患者家属,真的 ...

就是,大力赞同
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王传森(1997年)
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完全正常
发表于 2017-6-27 09:25:44 | 显示全部楼层
辛苦了!辛苦了!
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王者宝宝

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吉大一院
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多发性硬化MS
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完全正常
发表于 2017-6-27 10:54:16 | 显示全部楼层
视频资料都想看看
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发表于 2017-6-27 14:26:54 | 显示全部楼层
有视频就更好了!
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发表于 2018-2-4 21:32:52 | 显示全部楼层
周磊医生很专业的,感谢
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