快乐小丸子1991 发表于 2018-4-7 15:42 static/image/common/back.gif
嗯嗯，咱们还是好好吃药吧！我就是停药才打嗝的，吃着药很好的
嗯嗯…刚一根巧乐兹下肚，哈哈哈，解馋了
快乐小丸子1991 发表于 2018-4-7 12:56 static/image/common/back.gif
我的医生告诉我赛可平伤害很小
孩子的医生也这么说的~~
花开的声音 发表于 2018-4-7 14:30 static/image/common/back.gif
有些人，连激素也不认可，只知道副作用大，后果很严重。病人就该用药，还得了这样随时可能复发的病，乖乖 ...
病友你好我刚出院之前在家用环磷酰胺针剂这次住院大夫让我停了说激素期末可以不用口服激素停药后再接着用，我的想法是环玲酰胺不起作用才会复发，医生说免疫抑制剂的作用都大同小异如果不用环磷酰胺用别的效果也一样会复发如果换就用干扰素，因为不是之前的医生了这个说法和方案让我心惊胆战的想听听你的看法帮我分析一下，谢谢了
快乐小丸子1991 发表于 2018-4-7 17:39 static/image/common/back.gif
哈哈，味道还可以吧？
吃得胃难受了一会http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/01.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/01.png
快乐 发表于 2018-4-8 04:22 static/image/common/back.gif
病友你好我刚出院之前在家用环磷酰胺针剂这次住院大夫让我停了说激素期末可以不用口服激素停药后再接着用 ...
我认为环磷酰胺副作用太大，它的优点是起效快，不像别的口服免疫抑制剂，得3~6个月起效。我产后，复发，为了快效，用过环磷酰胺＋激素。后来改成口服赛可平，免疫抑制剂也分副作用大小的，我的建议是，不要用环磷酰胺。如果你是nmo，干扰素是不能用的，因为很多医生的说法和病友的经验得出~nmo用干扰素，症状反而加重。如果口服，建议吃硫唑嘌呤，赛可平，他克莫司，这几种硫唑嘌呤相对副作用大但便宜如果耐受，硫唑嘌呤是不错的选择，如果硫唑嘌呤不耐受，可以试试后两种。针剂的话，nmo可以选择美罗华，它的费用大概3万左右，还有雅美罗，它更贵，据说10万左右。我吃过6年多硫唑嘌呤，开始4年量小，没出现副作用，后来2年多，量够了，白细胞太低。后来停了硫唑嘌呤，吃赛可平，至今1年8个月，期间没复发，也没副作用。这是我的经验，仅供参考，祝好！
快乐 发表于 2018-4-8 04:22 static/image/common/back.gif
病友你好我刚出院之前在家用环磷酰胺针剂这次住院大夫让我停了说激素期末可以不用口服激素停药后再接着用 ...
我看你两年半复发3次，可能是nmo，做个水通道蛋白4抗体检查，就可以确诊了。
花开的声音 发表于 2018-4-9 14:42 static/image/common/back.gif
我看你两年半复发3次，可能是nmo，做个水通道蛋白4抗体检查，就可以确诊了。
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光是水通道蛋白4就可以确诊吗？我刚找当时确诊多发时的病例没做寡克隆带只有脑脊液分析