小轩
发表于 2018-5-28 18:21:45
虽然国内已经有针对多发性硬化的预防药！但是我们内蒙古还是没有药，而且内蒙古还是这个病的高发地区，我们内蒙古自治区的病人该怎么办，我们也呼吁了，好像没有多大的希望，我们都是些什么都干不了，没有赚钱的能力，而且有很多病友用了激素导致股骨头坏死，根本没有大量的资金来维持治疗，我们最大的希望就是有治疗多发的药，最重要的是还能用的起，我们都是年轻人，不想成为社会的负担，也很渴望能够回到社会实现我们的价值！
990219
发表于 2018-5-28 18:24:21
希望美罗华能早日进入医保，一年两次，一次1万块钱对普通家庭也是不小的压力
剑心
发表于 2018-5-28 19:05:12
醋酸格拉默，貌似没有副作用，国外一线推荐，国内深圳瀚宇有技术；富马酸二甲脂，口服，富马酸二甲酯工业产品几十块就可以买几斤，非常便宜，没有专利保护，国内14年就有企业申报
剑心
发表于 2018-5-28 19:11:48
特立氟胺有前体药物来氟米特，换句话说，吃来氟米特在体内转化为特立氟胺，来氟米特国内有企业生产，国内3块钱1天，以前用于治关节炎，安全性不错，没必要申请特立氟胺。
我觉得1有效，2安全，3经济。长期吃，安全性尤为重要。醋酸格拉默，安全，但贵，富马酸二甲酯，成本很便宜，安全性不错。还有一个单抗，半年注射一次，价格我不知道，但是fda有警告有严重副作用可能，目前还没出结论。
天涯牧秋
发表于 2018-5-28 21:57:25
好渴望富马酸二甲酯快进来
漫达
发表于 2018-5-28 22:07:31
建议医保政策改革要深化，治疗罕见病的药物需国家买单，特别是进口药，由全民医保负担。
素素苏
发表于 2018-5-28 22:45:09
剑心 发表于 2018-5-28 19:11 static/image/common/back.gif
特立氟胺有前体药物来氟米特，换句话说，吃来氟米特在体内转化为特立氟胺，来氟米特国内有企业生产，国内3 ...
真的假的？
康康
发表于 2018-5-29 06:05:15
为啥没人说他克莫司http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/04.png
王夏
发表于 2018-5-29 12:33:01
作为一个nmo患者希望罕见病病人用药都可以进医保，我听说泰爱可以治自身免疫病，目前还在协和三期临床实验，希望实验成功，希望可以进医保！
FLFCyL
发表于 2018-5-29 14:13:32
我正在吃赛可平，经济压力好大！希望进医保