ww64595813 发表于 2018-6-3 19:17:12

你是视神经脊髓炎

为自己而活 发表于 2018-6-3 19:29:25

为自己而活 发表于 2018-6-3 19:30:32

爱过知情浓 发表于 2018-6-3 21:47:18

考虑换一种药物治疗,请专业医生指导下

花开的声音 发表于 2018-6-3 23:18:42

无力乏力不算复发啊,疲劳感,好多病友都有,无力到什么程度?走不动路?无力到影响功能了才考虑复发。还有你是mog,这种可能就是复发频繁但预后也良好,你的赛可平还没起效,你吃几片赛可平?我吃4片就不行,6片控制得很好,免疫抑制剂也得吃够量,6片是最佳维持量,3个月后起效。也可以考虑换免疫抑制剂,上海华山推荐用他克莫司,很多人用它维持得不错,就是贵点。

吾乃天爱 发表于 2018-6-4 06:47:23

花开的声音 发表于 2018-6-3 23:18 static/image/common/back.gif
无力乏力不算复发啊,疲劳感,好多病友都有,无力到什么程度?走不动路?无力到影响功能了才考虑复发。还有 ...

谢谢您的专业回答
我赛早晚各3片。吃了一个月了。每次复发只有眼睛疼的症状。还能换啥药啊?美罗华也没有效果啊?闹心的病。咋整都控制不住?

吾乃天爱 发表于 2018-6-4 06:50:14

白艳 发表于 2018-6-3 19:16 static/image/common/back.gif
我儿子和你一样也是打了美罗华2月复发1次3月份住院打的激素现在好象又复发了头晕头痛睡觉
...

水通蛋白测了吗,你在哪里治疗呢?

白艳 发表于 2018-6-4 09:58:16

吾乃天爱 发表于 2018-6-4 06:50 static/image/common/back.gif
水通蛋白测了吗,你在哪里治疗呢?

测了在北京大学妇儿医院去年十二月份打了4次美罗华今年3月份又复发了,我们的B细咆是0,04也复发,住院打激素,出院2个月也到了打美罗华的日孑了,好象又复发,真事不知道该怎么伴

花开的声音 发表于 2018-6-4 14:29:10

吾乃天爱 发表于 2018-6-4 06:47 static/image/common/back.gif
谢谢您的专业回答
我赛早晚各3片。吃了一个月了。每次复发只有眼睛疼的症状。还能换啥药啊?美罗华也没有 ...

眼睛疼,视力没变化,也不算复发呀!骁悉是进口的赛可平,还有他克莫司,或者依木兰,都是常用药

wllw52 发表于 2018-6-5 07:37:36

你们美罗华打的量足吗,中日的医生是,每次打的量足,才不会复发
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