歌韵新编 发表于 2018-8-23 06:49 static/image/common/back.gif
当地在哪里呀？省城买到地方，一个月买一次。
要听主治医生的推荐好不是什么药都可以用，倍泰龙也不一定 ...
我们是河南省周口市淮阳县的，现在在省会郑州市。你的意思是我们在郑州买倍泰龙的话也可以用医保报销吗？
看到大家都很坚强，心理暖暖的。希望大家都保持锻炼，尽量不复发。人嘛，哪有不生病的。心情愉快最重要。
今天已经确认了，明天开始冲激素。我已经把老婆也加进群里了。这两天看了很多群里的帖子，觉得这里很多人都很乐观很坚强，大家以后互相帮助，互相鼓励吧。
歌韵新编 发表于 2018-8-23 01:00 static/image/common/back.gif
有没有觉得这句话虽然也是一些官方渠道的宣传，不过像是一个善意的欺骗。
复发严重的死去的人能拉低所有 ...
任何病特别严重都会危及生命，所以不纠结这个问题。
歌韵新编 发表于 2018-8-23 13:29 static/image/common/back.gif
相互祝福一起慢慢体会并温暖人生
一起加油！
歌韵新编 发表于 2018-8-23 13:30 static/image/common/back.gif
你现在诊断还是疑似MS吗？
脂肪代替淀粉和糖，大概生酮饮食是这个意思
没复发过，所以一直没有新的诊断。去天坛樊主任那写的是脱髓鞘疾病，曼达姐说像我这种只发病一次的叫~临床孤立综合征
像我复发缓解型多发，按西医的建议一年防复发的药全自费要12万左右，有北京医保只要7万，外加检查费用、副作用防治费用3万以内，所以一年在10万左右，但是这钱花了医不断根，年年要花，只是有助于延长复发期。如果家庭条件有限，服用口扶激素或者中药，便宜，所有费用一年2万以内，但是复发率较高。愿好！
顺其自然吧，怕也没用。每个人情况不一样，我十年住过三次院，三次都用的激素。现在吃的硫唑嘌呤一个月一百元不到。该来的勇敢面对！都有一个崩溃的过程，过来就好了。
歌韵新编 发表于 2018-8-23 13:52 static/image/common/back.gif
我早点也被这么诊断过。你防恶化经验，也许只适合你和健康人，因为可能病情不一样。。有些病人的病恶化真 ...
谢谢，也祝福你像我一样幸运！
今天教授让做了腰穿，明天再做一次核磁和彩超。说结果出来之后再判断，目前看来他更倾向于临床孤立综合症和脑瘤，我也不清楚究竟是好还是坏。