永远平安 发表于 2015-5-30 19:06:18

http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

tb虫虫 发表于 2015-5-30 21:28:49

每次好转的时候,心情都会好起来。每次复发的时候,都是心乱如麻,欲哭无泪。就是在这样的矛盾中反反复复。已经和ms走过了十多个年头,未来的路还要继续,那就选择开心的前行吧。

泥土 发表于 2015-5-31 08:35:32

您好!虽然第一次接触您,但却感觉好亲切!您的文章鼓舞了大家!相信您会对病友帮助很大的!一是您是老病友,国内国外都接触过ms相关的治疗信息和经验!二是您学历又高,懂得又多,很多关于ms-nmo深奥一些的信息更容易理解!三您是病人本身,又从事ms-nmo的相关工作,应该算是最关注,最先知道治疗疾病针药方面信息的人!四是最重要的一点,您的心态!25年坚强乐观对待此病!是病友们的榜样!盼望您有空多来论坛逛逛,多发些帖子!盼您有新的治疗进展多与大家分享!您可以与论坛和多发群的建立者村夫和旋风联系!他们专门在北京成立了病友工作室,主要目的就是帮助大家!再次向您表示感谢!http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/10.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/16.png

拈花微笑 发表于 2015-5-31 13:11:56

麻饼妹子 发表于 2015-5-30 17:12 static/image/common/back.gif
赞同,其实咱这病和两类病很类似。看你怎么选择了。有人觉得这是个不死的癌症;但我觉得这个和感冒没什么两 ...

我也一直把它当感冒看的http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/04.png

花开的声音 发表于 2015-5-31 14:52:56

亲,你好像还没加群,那是qq群号,你赶快加入组织啊,好期待http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/01.png

漫达 发表于 2015-6-1 00:35:14

谢谢,已加了群。
我们应该把病人的呼声让更多的人听到。倡议政府改进医保政策,把多发性硬化(MS/NMO)列入医保名单。在治疗上放松对罕见病国外药品的审批,允许中国病人参加多国临床试验项目。

旋风 发表于 2015-6-1 10:49:07

欢迎进群

Jaly 发表于 2015-6-3 17:09:50

经历大家都一样,看你病程那么久 ,一样活的那么多姿多彩,我也要更加努力才是呢http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/10.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/10.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/10.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/10.png

凝望 发表于 2015-6-4 10:51:05

我得这病5年了!发病4次!这几天右侧身体发凉!左腿无力!http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/00.png去年去北京某医院住院打一针1.5万打了4针!不管用!大家千万别上当了!

叶落为谁 发表于 2015-6-4 15:47:24

既然来了就坦然面对吧!相信一切都会好起来!
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