拥有好心情
发表于 2018-10-28 22:22:28
不一定是这病
漫达
发表于 2018-10-29 01:54:26
楼上的病友提醒的好。我刚查了一下文献,特别是在儿童脱髓鞘病变中会有mog 抗体阳性有可能是ADEM(另说也可能是自身免疫性脑炎),但如果是临床表现很象是NMO,而AQP4 检查结果是阴性,也可以被诊断为多发性硬化症的一个变体。那篇文献很专业,我的解释也可能不对。总之,我的体会是儿童脱髓鞘的诊断很复杂,各种检查指标在病程发展过程中会有变化的,所以根据2017年更新的多发诊断指南的建议,对婴幼儿脱髓鞘的诊断不要尽早下结论。也不要立刻上干扰素。但大激素冲击治疗,以便及时停止患者自身免疫系统对髓鞘的攻击是必要的。
mog
发表于 2018-10-29 09:24:18
漫达 发表于 2018-10-29 01:54 static/image/common/back.gif
楼上的病友提醒的好。我刚查了一下文献,特别是在儿童脱髓鞘病变中会有mog 抗体阳性有可能是ADEM(另说也可 ...
非常感谢漫达姐http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.png
mog
发表于 2018-10-29 09:25:30
2268836519 发表于 2018-10-28 22:22 static/image/common/back.gif
不一定是这病
我孩子就是眼睛看不见东西,然后大剂量激素充击治疗的,我感觉就是这种病
mog
发表于 2018-10-29 09:29:32
漫达 发表于 2018-10-29 01:54 static/image/common/back.gif
楼上的病友提醒的好。我刚查了一下文献,特别是在儿童脱髓鞘病变中会有mog 抗体阳性有可能是ADEM(另说也可 ...
孩子脑部也有问题,两侧丘脑,小脑中脚、脑干斑片状异常信号影。而且眼睛看不见,但是现在恢复到0.8了,如果是ADEM是不是就不会复发呢
梦飞
发表于 2021-1-8 15:12:14
mog 发表于 2018-10-29 09:29 static/image/common/back.gif
孩子脑部也有问题,两侧丘脑,小脑中脚、脑干斑片状异常信号影。而且眼睛看不见,但是现在恢复到0.8了, ...
孩子恢复的怎么样了呢?我孩子抗体阴性,但也怀疑是MOG,又怀疑是MS,所以很纠结呢!
mog
发表于 2021-1-8 15:17:20
梦飞 发表于 2021-1-8 15:12 static/image/common/back.gif
孩子恢复的怎么样了呢?我孩子抗体阴性,但也怀疑是MOG,又怀疑是MS,所以很纠结呢!
...
现在两只眼睛视力都是5.1
梦飞
发表于 2021-1-8 17:18:26
mog 发表于 2021-1-8 15:17 static/image/common/back.gif
现在两只眼睛视力都是5.1
恢复挺好的,加油!在哪里看的呢?
mog
发表于 2021-1-9 11:53:59
梦飞 发表于 2021-1-8 17:18 static/image/common/back.gif
恢复挺好的,加油!在哪里看的呢?
无锡儿童医院和上海华山医院都看过,诊断结果一致
梦飞
发表于 2021-1-9 13:28:14
mog 发表于 2021-1-9 11:53 static/image/common/back.gif
无锡儿童医院和上海华山医院都看过,诊断结果一致
我们去了华山和中山三院,给出的诊断结果不一样,现在又安排去北京看。