Wuchao 发表于 2019-4-11 07:28:49

zhoufq 发表于 2019-4-10 20:38 static/image/common/back.gif
我是NM0病，患病6年一直吃骁悉，2016年开始单位对罕见病每年可报销一万的90%，住院是不能报销的，也没纳入 ...

…我这个虽然更罕见，但不在罕见病名录里，真是一点办法没有

Wuchao 发表于 2019-4-11 07:34:52

黄金一族 发表于 2019-4-10 15:52 static/image/common/back.gif
赛可平应该能报吧

问大夫说是不能报销，不过比特立氟胺便宜多了也算是好事

mog 发表于 2019-4-11 19:09:29

Wuchao 发表于 2019-4-11 07:28 static/image/common/back.gif
…我这个虽然更罕见，但不在罕见病名录里，真是一点办法没有

MOG阳性就属于视神经脊髓炎谱系疾病

zhoufq 发表于 2019-4-12 10:45:16

Wuchao 发表于 2019-4-11 07:28 static/image/common/back.gif
…我这个虽然更罕见，但不在罕见病名录里，真是一点办法没有

太遗憾了

黄金一族 发表于 2019-4-12 20:58:02

Wuchao 发表于 2019-4-10 15:29
我搞错了，协和给我吃的是赛可平，当然也不能报销

今天去医院买药，我们浙江赛可平已进入医保：总金额，258元，自理费用7.74元 ，补助212.72元，自负费用45.28元。

Wuchao 发表于 2019-4-13 22:04:46

mog 发表于 2019-4-11 19:09 static/image/common/back.gif
MOG阳性就属于视神经脊髓炎谱系疾病

18年刚出的专家共识，把我的病分离出来的，在ncbi上上看的，我的aqp4阴性，oct无异常，半年复发3视神经毫无损伤

mog 发表于 2019-4-13 23:17:23

Wuchao 发表于 2019-4-13 22:04 static/image/common/back.gif
18年刚出的专家共识，把我的病分离出来的，在ncbi上上看的，我的aqp4阴性，oct无异常，半年复发3视神经毫 ...

医生说你这个就是MOG抗体病还是MOG脑脊髓炎？我女儿是mog阳性，医生说属于nmosd，我们是眼睛发病，眼部增强没有病灶，脑部有病灶

Wuchao 发表于 2019-4-14 02:15:56

mog 发表于 2019-4-13 23:17 static/image/common/back.gif
医生说你这个就是MOG抗体病还是MOG脑脊髓炎？我女儿是mog阳性，医生说属于nmosd，我们是眼睛发病，眼部增 ...

我是mog-em也就是mog脑脊髓炎，并不是nmosd

mog 发表于 2019-4-14 09:00:02

Wuchao 发表于 2019-4-14 02:15 static/image/common/back.gif
我是mog-em也就是mog脑脊髓炎，并不是nmosd

哦哦！按说这个复发不频繁的

Wuchao 发表于 2019-4-14 09:24:51

mog 发表于 2019-4-14 09:00 static/image/common/back.gif
哦哦！按说这个复发不频繁的

http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/09.png复发比nmo还频繁啊，只是恢复的凑合
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