糖糖妈咪 发表于 2019-4-18 20:40:44

能用药的时候千万别错过

从13年的第一次发病到18的复发 中间出现过一次视神经炎。我都没有引起重视。直到这次我的脚留下后遗症再也不能跑步了。后悔莫及。医生说过很多次让我在欧洲看。这次虽然开始打艾莫内。可后遗症已经永远的留下了。发现自己重心不稳 左脚穿鞋费力。心中悲伤。后来入了MS群。发现中国真的是药太贵。就那奥巴捷来说要12000多人民币。可是在欧洲也就800到900欧折人民币也就6000到7000左右到价格。真心希望罕见病到用药能早日纳入医保。

经历者 发表于 2019-4-18 21:44:36

你好，你说的能用的药是什么啊，我现在口服减量醋酸泼尼龙

糖糖妈咪 发表于 2019-4-18 21:46:25

经历者 发表于 2019-4-18 21:44 static/image/common/back.gif
你好，你说的能用的药是什么啊，我现在口服减量醋酸泼尼龙

我打艾莫内一个星期一针 也有病友吃奥巴捷 口服药方便。

经历者 发表于 2019-4-18 21:48:03

weiwei61611 发表于 2019-4-18 21:46 static/image/common/back.gif
我打艾莫内一个星期一针 也有病友吃奥巴捷 口服药方便。

我是刚刚被地方医院确诊的MS，所以有很多不懂的地方，有个疑问是吃什么药不都应该是医生开什么吃什么吗？为啥是患者一直主动在吃什么、怎么治

糖糖妈咪 发表于 2019-4-18 22:27:32

经历者 发表于 2019-4-18 21:48 static/image/common/back.gif
我是刚刚被地方医院确诊的MS，所以有很多不懂的地方，有个疑问是吃什么药不都应该是医生开什么吃什么吗？ ...

这是罕见病 我们中国没有很多一线药 。而欧洲有17种 中国基本是打倍泰龙也价格不菲 更别提奥巴捷要12600比欧洲贵了近一倍。这病急性期基本都是激素冲击，后面如果条件允许就会选择一线用药 如果不行医生会开免提抑制剂。医生不是想给你开一线药就有，很多病友医生开了也买不到

经历者 发表于 2019-4-18 22:45:00

好的，谢谢，讲得很明白，我能不能理解成:这种病病发的时候要激素冲击，情况好转后可换为口服药，但是口服药不管有没有复发都必须一直吃，终生用药。

Wuchao 发表于 2019-4-19 09:35:35

经历者 发表于 2019-4-18 22:45 static/image/common/back.gif
好的，谢谢，讲得很明白，我能不能理解成:这种病病发的时候要激素冲击，情况好转后可换为口服药，但是口服 ...

急性期治疗有激素冲击，静脉注射丙种球蛋白和血浆置换。缓解期口服激素减量并配合疾病修饰治疗(MS)或免疫抑制剂。如何选择要根据患者的病情，对药物的反应情况以及患者自身的经济情况进行综合考量。疾病修饰治疗是否需要终身维持现在好像也没有明确说法。

经历者 发表于 2019-4-19 10:03:04

Wuchao 发表于 2019-4-19 09:35 static/image/common/back.gif
急性期治疗有激素冲击，静脉注射丙种球蛋白和血浆置换。缓解期口服激素减量并配合疾病修饰治疗(MS)或免疫 ...

好的 谢谢

糖糖妈咪 发表于 2019-4-19 13:27:32

是这个意思
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