瑶瑶 发表于 2019-4-19 08:52:30

又打鸡血了

昨天睡前看见一句话：当我们是少数的时候，考验的是你的勇气，当我们是多数的时候，考验的是你的包容。当得知自己得了不死人却如此摧残人的意志的疾病的时候，我也无法接受和理解，上天对我竟如此凉薄，焦虑的我连续发文和吐槽，在两会前后持续发文提建议，我终走进了“罕见病”，随着对疾病的认识，我庆幸自己是罕见病里“幸运儿”，医生说我们不是遗传疾病，你把它当作高血压对待，别想太多，用药就好，混迹医院的热聊过程中，同房病友觉得我真是学法律的，医生居然愿意驻足跟我讨论药物和疾控，思维真不像病人，我想说，很多罕见病，只要治疗得当，可以回归社会，可是离不开政策的支持和立法的关怀，有人在25岁就死了，75岁才埋葬，有的人死了，可是英灵得到永生……
人世间很多“来不及”和“为时已晚”，不过是为自己的不努力找借口罢了，在可逆转的挫败面前，除了努力，别无选择！

瑶瑶 发表于 2019-4-19 08:57:48

我没勇气，说实话，没法让我的全世界知道我有病，盆友圈设置了好多标签分类……。不想解释，不想讨论……

Iris 发表于 2019-4-19 09:20:16

加油加油我们都会越来越好

瑶瑶 发表于 2019-4-19 09:20:59

Iris 发表于 2019-4-19 09:20 static/image/common/back.gif
加油加油我们都会越来越好

嗯嗯嗯嗯！！！～

安好 发表于 2019-4-19 09:21:24

理解，我孩子的病除了我跟他爸我谁都没多说，不想引起亲戚朋友的太多关注，因为我一直坚信他会像健康人一样学习，工作，结婚……

瑶瑶 发表于 2019-4-19 09:28:09

燕儿 发表于 2019-4-19 09:21 static/image/common/back.gif
理解，我孩子的病除了我跟他爸我谁都没多说，不想引起亲戚朋友的太多关注，因为我一直坚信他会像健康人一样 ...

也许是自己还没完全接受自己吧…………所以也无法坦诚面对别人对我的惊诧和惋惜

梦与爱 发表于 2019-4-19 11:15:36

我不怕得癌，大不了一死，但我怕半死不活，死不去又拖累活着的。。。

瑶瑶 发表于 2019-4-19 11:17:45

梦与爱 发表于 2019-4-19 11:15 static/image/common/back.gif
我不怕得癌，大不了一死，但我怕半死不活，死不去又拖累活着的。。。

怕残也怕死……活着，不是我一个人的事了。

梦与爱 发表于 2019-4-19 11:21:30

瑶瑶 发表于 2019-4-19 11:17 static/image/common/back.gif
怕残也怕死……活着，不是我一个人的事了。

顺其自然吧，终究是不能改变的事实了。。。

坚不可摧 发表于 2019-4-19 11:57:19

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