小高同志 发表于 2019-8-26 21:42:51

MS/NMO患者生存质量调查问卷

事关罕见病的调查,怎能少了罕见的你,任何政策决定的风向,怎能没有你的声音。一起行动起来吧,一同参与有我们声音的调查问卷!问卷确实比较长,但是也是希望可以通过这个问卷,让病友或者家属系统性回顾和思考一下这些年来跟这个病斗争,共存的过程。1、两个二维码,一个是给病友自填的,一个是给家长/照顾者代替患者来填写的。2、以患者为主体每个家庭只能填写一次问卷。3、 截至时间:为了10月罕见病大会的需要,统计截至时间是9月20日。 但是链接会一直开放。一直到10月中下旬。4、人数: 1000人或者组织登记病友人数的80%5、12岁以下孩子、没有自主填写问卷能力的病友需要家属填写(家属代填版问卷)。
为保证问卷的有效性,请务必选择正确类型填写:

MS专区:患者自填二维码            https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/U2cGun4sbh33qh6RBF3lyW7iaRJCNdTsdJX6j5WC68MibTHhqD1OZ2X3qGhkkDlzeBDHURHUhkayMTYN1D54ySDw/640?wx_fmt=jpeg            家属代填二维码https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/U2cGun4sbh33qh6RBF3lyW7iaRJCNdTsdCIeXPLG8ttFEOTF4aqDoqllymtVrib00qBOqJEqmvlJhYP2hPuAWELQ/640?wx_fmt=jpegNMO专区:
患者自填二维码                https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/U2cGun4sbh33qh6RBF3lyW7iaRJCNdTsd0VLibiaBD6Pq3f1CLTP2lrkejEaz1iapPkgOib25cLibIaETcC3q1rXACOg/640?wx_fmt=jpeg         家属代填二维码 https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/U2cGun4sbh33qh6RBF3lyW7iaRJCNdTsd5b0tL3aDkhmTrSNNOtAdxx1nZXrbibLTJ42EdpjpjoKqk4Kh5bZiaFbA/640?wx_fmt=jpeg在整个调查过程中,不会要求您提供任何隐私信息。
欢迎转发给其他的MS/NMO病友填写,事关您自身未来的权益,请重视!

刘妞 发表于 2019-8-26 23:08:49

已填,谢谢村长,辛苦你了,辛苦之家。http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.png

张岚 发表于 2019-8-27 01:10:20

怎么一选择就卡了,只有白天试试了

Dodo 发表于 2019-8-28 13:01:56

已填,谢谢村长,辛苦你了,辛苦之家。
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