瑶瑶 发表于 2019-9-28 23:44:11

雾化人间,我晃荡向生


瀑布杉松常带雨,夕阳苍翠忽成岚。我叫小雨,我的视野同诗词歌赋中的相似,山间的雾气在夕阳的照耀下显得格外苍翠,遗憾的是,没有“苍翠”,但有“雾气”……我戴着眼镜也没法看清这个我还在苟且的人间,我依着拐杖晃晃荡荡地走着脚下的路,“摔倒”,也许是我最熟练的动作,因为我曾经在7年内来回20多次的复发缓解的折磨后,我才从ms“脱离”但被确诊为nmo,落下了终身残疾!很长一段时间里,不甘、恐惧、抑郁、无望是我情绪里的最主要的色彩,没有斑斓,只有灰暗。
我是一个八零后的姑娘,生在云南江州的一个镇上,也许是常年吃辣的缘故,云南妹子骨子里都有一股辣味,我的生命里馈赠了我一个值得我终身崇拜的女人——我的母亲。她没有念多少书,也不是拿年薪的高管,可用爱满足了我精神上所需要的一切奢侈,临走之前她费尽了所有气息教导我,无论如何天崩地裂,必好好地活着!
从我12岁开始,“不幸”这个词好像同我如影随形,我的父亲在那年因为肺结核离我们而去,留下的只有一屁股医疗外债和一个母亲拉扯一双女儿长大的身影,一个没有男主人的家庭里,在俗世里本就独特,还未成年的花季里,我和我的姐姐过早地失去了父亲的护臂,我们羡慕父严母爱的家庭,哪怕自己的父亲拿着鸡毛掸子追着我们满山跑都觉着是多么幸福的存在,存在着父亲还在,存在着我们都安好,存在着我们在家庭里相守相惜。可惜,这些都是做梦,父亲的一点温存只能靠我们姐们俩琐碎的记忆点滴去拼凑,童年里的静好岁月让人迷恋流连,他永远活在了我们孩提时代的记忆里……
在我15岁的时候,我跟我母亲说:“你找个伴吧,只有这样,等你白头,有人陪你共赴白头,一起糊涂,这样就不至于太孤单”,我的母亲三言两语就打发了我们姐妹俩,她的缘由只有一个,那就是怕“那个人”待我们不好,怕我们受委屈。她并没有什么文化,一个轻描淡写就告诉我们她以爱之名的担忧和对自己婚姻的从容不求,她丝毫也没想过将来我们也许我们俩要嫁人从而有自己的家庭,一个屋里再难找到一个让她心安,知她冷暖的真心人。她以片甲不留的代价去养育我们,开一个小店,教我们做人,还得还着本可以“赖掉”的外债,供我们读书……这世上又有几个女人能如她这般,不轻拿他人一针一线,独手一双撑起一片家庭的房瓦!
不过我生来珍惜每次小幸运,我的父亲在不该离开我们的年龄里离开了我们,可我有强大有爱的母亲,我一直努力学习,我的学习成绩也在当地一直名列前矛,当时一直觉得上天收走了我的父亲,也许是给我布置了一个人生课题,大约是想要练就我自己成为母亲一般强大的女人,出色的学习成绩无不宣示着自己应为天之骄女,命运待我轻狂,我付之顽强不屈,这便是我的父亲母亲最愿意看见的那个小雨!我坚信着因果相连的神话,我也坚信着天无绝人之路,父之大去,母之大刚,无不在鞭策自己定要做一个足够努力的姑娘!
学习成绩上一路高歌引航,于2005年参加高考的那一年,突然出现不明原因的呕吐和视野缺损,去当地医院救治,没有检查出任何原因,一点维生素就“拯救了”我,我本以为虚惊一场罢,可是骗不了我开始了异常的生存轨迹。那年并没有考好,但是考上了师范类大学修汉语言文学专业念预科,教书育人,与文共舞,是我对未来的希翼。2007年4月,我又出现了视物成双的症状,很快,在当年7月份,出现大小便障碍,双腿麻木无力入院,我瘫痪了,开学季初秋九月,我办理了休学,当时,在医院被确诊为多发性硬化症,对待这组陌生的字眼,心里充满了疑问和恐惧,对疾病的不可知,对预防的不可知,填满了我的脑海,接下来在07年复发了三次,08年复发了五次,09年复发了一次,10年,我拖着被激素冲击过的疲惫的身体赶到校园恢复学籍求学,当年的同学已经在上大四,而我,却因为疾病在学业上重新打地基,而“复发”这个词像是根植在我体内的魔障,这年我又复发了,坐在第一排,也没办法看见黑板上的字,要等下课走近看,我已经没办法就学。我一共经历了复发折磨二十多次,每次都是大剂量激素冲击,直到14年我进入了一个病友群,我才怀疑自己被误诊,我拖着疲惫不堪的身体到北京就诊,医生针对我高密度的复发频率,结合我的核磁片显示,推翻了过去的诊断结论,告诉我,命运给我判了一种终生监禁——视神经脊髓炎(nmo)。高复发率、无可针对防复发用药可医、致残……当喝一棒的判决敲醒了我多年来的怀疑,也意味着我的余生将会与nmo相生相伴……我在我的青春里,不知情的情况下,与nmo一起走过了7年,7年的彷徨,7年的恐惧,因为一纸来自帝都的诊断书,给我的这一切,诉说了来处可循。
如果说这些年的青春,充斥着的只是疾病带来的折磨、医药费的债台高筑、被迫辍学的无奈,那就错了,我最敬爱的人儿——我的母亲,永远离我而去,病榻之上的坚守,我的英雄——我的丈夫(他叫小志)
,与我同心同德的依赖——我的姐姐。
2010年,我的母亲出现了不明原因的胃胀和爆瘦,我知道她病了,我们所有人包括她自己,都以为是常年劳累和操心带来的亚健康,我们都不知道她其实默默地病了。也在2010年,我某次“习惯性”复发住院,我的母亲“顺便”去检查不舒适很久的胃,她也带着“可能只是小问题”的心境去应付式地检查,与以往不同的是,医生跟我母亲说:“你有没有严重的体重下降的情况?”我母亲风轻云淡地认为是有的,自觉是觉得因为太累导致的亚健康而已。是啊,周边没有像她那般劳累的母亲,在没有父亲的携手同行的境地下,一个女人独自拉扯着一双女儿长大,还要承担照顾患有罕见病的我,她是一个女人,老天待她不公,让如此不争气的我成为她的女儿。
一次“顺便”检查,她被确诊为胃癌晚期,同时,我还在医院住院应付着复发,那次复发,我跟以往的心境不一样了,我的眼睛出现问题,我的行动已经受限,我不能正常的完成学业,可命运还似乎在巧夺我赖以生存的光明。家人出奇地一致,在隐瞒着我妈妈的病情,她自己也说谎只是小问题,论当时的心境来说,我已没有多的力气去观察周围一切的不对劲,我只知道,我的眼睛在考验着我最后一点坚持。是的,那次复发,我对命运的安排低头了,我不能接受行动不便而且眼睛失去光泽的自己,我想亲手摧毁自己看来被灰暗包裹且残缺无好的青春和生命,那我到底是选择去跳楼,还是割脉,还是嗑安定?数种与这个自觉潦草的人间诀别的方法在我脑海里演练了无数遍,不顾一切在我身上倾注的爱和责任……庆幸是,我终究没有做这件力所能及的傻事,在任何出现在我面前的利器都有可能成为助长我去死亡的勇气的日子里,我发现了我母亲的病情!
某次她让我找某个商业保险的合同,她说她有用,我说:“找这个干什么?你不是说你是小问题吗?你是不是对大病有什么误解?大病是会死人的!”我的母亲不得已才告知了我实情,她得的是可能会死人的大病,而找保险相关资料,是为了减轻经济上的负重,我哭着把这个消息告诉姐姐,她说她其实知道这个消息,而周边人甚至街坊邻居都知道我的母亲得了会死人的大病,只有我不知道,而我的母亲,却在倾力她的一切地隐瞒我,她知道她必然会隐瞒不了我不久,她经历了十次化疗,拖着虚弱的身躯告诉我,她想多活一段时间,毕竟,放心不下我,多争取一些余生,去照顾我……我顿觉当时寻死觅活的自己既狼狈又不负责任,当我在以亵渎自己生命的代价去逃避不危性命的病痛的时候,我的母亲在病房里,使出所有力量去争夺每寸光阴,力求留存着一点力气去照顾我,留存着余光去看我还安好,留存着每次呼吸对我说上话……曾经很长一段时间内,我都不敢也不想去相信,我的母亲病了,她是一个那么强大的人,强大到“疾病”这个词看见她都会收紧锋芒,望而却步吧!
她对我的呢喃碎语中,告诉我,你拄拐吧,因为陪伴你的人也许到最后都渐行渐远,走到最后,也许终只留我一人,人生在世,也许都要尝遍所有的孤独,如果想要像一个正常人一般走遍大地山河,眼见所有苍穹绿野,至少,我可以一个人去完成,哪怕是只有我一个人。我的母亲在与病魔抗战了一年后于2011年因病去世,她的年岁还未到知命,在普通人不应当与世辞别的年纪里即便是再为刚强的信念抵不过也骗不过冰冷且赤裸的现实,癌症晚期的凶险,最终还是夺走了我敬爱的母亲,这世上,唯一一个在独自忍受病痛折磨强撑着想要照顾我的灵魂,被天堂收走了,只给我们姐妹俩留下了一捧黄土,一堆影像,一心念想……那年,我才23岁。
我没有学历,我有被nmo纠缠不清的过去和未来,我还没有双亲,我还有被激素冲击成不像样子的肥胖的身躯,本该活泼乱跳的年龄,我依拐而行,更别提奔跑和跳跃……似乎所有与不幸挂钩的词汇用在我身上,没有一点突兀,就是那么契合,不过我不忘母亲对我所做的一切,让我觉得“活着”,不是我一个人的事,肩负这她生前最后一点贪念。不过除此以外,我也离不开我的丈夫——小志。
如果真要回忆起来,我跟他之间的缘分可以追溯到我们小学五六年级的时候,一直到初中毕业,我们都是同学,孩子之间应该没有爱情这一说,对爱情这个词,羞涩得难以提及,脸红得不敢开口,不过我感受得到,他喜欢我,装作若无其事的关心,不分任何缘由地送我小卡片,也许基于我娇好可爱的脸庞,也许是我出色的学习成绩,成了让他怦然心动的理由。孩子之间的说笑,对未来伴侣的企划,就如过家家在脑海里过一遍了罢,以为能用泥巴捏一座城就能娶我进门那般简单,没有坎坷和挫折,只有脑海里无端设想好的一切。他初中毕业,就出去“闯江湖”,而我在求学、辍学、nmo、丧母这条路上艰难爬行,我以为我们之间的联系只有“听说”,我们应属于无边无际的平行线,交际那一天,基本上不太可能也很不现实,但在我母亲去世的那年,他又迈入了我的世界里。我们家的事在不大的小镇上,早就被众人所知,传到他耳朵里,并不稀奇。同窗情谊过了这么多年,一般人的观念里,早就被俗世流年冲洗得所剩无几,但是他还是出现在我身边告诉我一定要坚强。双鱼座的男性大约就是这样,在他身上更是表现得淋漓尽致,清晨看日出,星光下划船,都可能是他采取的行动,对爱情的理解,似乎不参杂世俗杂质。可是那是他,并不是我!我自觉这样糟糕的自己,不配谈爱情,哪怕只是幻想,也应当是不该拥有的想象。可无论我配不配得上爱情,他用并不奢华浪漫的行动告诉我,我配得起他的爱情。无论如何,我的身体处于何种状态,复发缓解是它带给我的习惯惊悚,而每次在他面前上演的这一切,他能够站票搭乘绿皮火车,再转乘大巴车,他从康藏高原的东南部的遥城穿越至云南江州,来不及收拾好风尘仆仆和疲惫的自己,就拖着草草了却的行李来到我的病榻旁边,病榻前,没有所谓的英雄美人,他对我的欢爱要持有多任性才能抵得住疾病和药物对我身型容貌的摧残,以及极有可能发生的将他拖累的未来,我深知我们都是成年人,什么都应当说清楚,每天都谋划着如何处决掉我跟他的关系,可即使是如何明晰并且残酷的未来,也未曾输掉他想要给我幸福的意念。经历数回思想斗争后,我们在2016年的5月20日领取了属于我们自己的结婚证,那天同我们一般,选在这个日子领证的人很多,选在这个日子领证的新人们想必都有着相守相伴的婚姻梦想,我们也是如此,未来的路到底有多远,谁也无法确定,只能用时间来说话。我未瘦下来的身躯为他披上了嫁纱,可是我没有双亲见证一个女人一生中的第二次重生,我没有父亲能把我的手交给他信任的男人,新婚前夜,也没有母亲帮我梳发寓意白头到老,我的婚礼有我的姐姐和我的女儿(后面会提)以及众多亲友的见证下完成了婚姻殿堂里所有的仪式感,所有人都饱含着热泪见证我鼓起对婚姻的期待和勇气!
所有夫妻,对家庭生活的期待必然少不了一个孩子,小志在外务工并跟我没有过多联系的那些年,有过一段感情,以感情不合匆忙结束了他们自觉不合适的感情,不过却诞下了一个孩子。对于这个身份尴尬的孩子来说,我没有一丝嫌弃和排斥,我始终觉得,成年人世界的不懂事和不成熟,不应当由一个不谙世事的孩子来买单,所以对她,我视如己出,并且心里暗自决心,她以后就是我的亲生女儿。可要说一个女人,不想要一个有自己骨血的亲生孩子,那必然是在说谎,我喜欢逗我们小区里所有的孩子玩耍,我也希望子宫内有过一个砰砰心跳的胎动声通过产检传递到我的耳朵里,我愿意为这个悦耳动听的心跳声去熬夜哺乳,我愿为它像我母亲一般竭尽所有力气去小心呵护,我也愿景着他或她在阳光底下冲我笑冲我闹……可在这件事情上,我认怂了,我不敢停掉会导致胎儿致畸的药物,我也没有一点信心去保证我能给我的亲生骨肉一个正常的母亲,我不想我的孩子生来就活得累赘和压抑。这样的情况下要孩子,我自己觉得那是自私!虽然孩子会长大,他不是为我来到这个世界上,可我不能如此人性,为了满足我的母爱泛滥而不理后尘地要孩子!
我身患无可针对用药防复发的疾病并且残疾,我连我丈夫想当父亲的要求都不能满足,虽然我的娘家有如母般待我的姐姐,可我总是觉得我是婚姻里,没有底气的女人,然而小志的爱给了我足够的底气,他愿意为了给我最好的生活去吃任何苦,他愿意满足我不能用步梯只能用电梯的要求而去租了一套有电梯的房子方便我进出,他为了买一套有“电梯”的房而去外面做过很多事情,在外面经历过所有的苦,从事业失败再重驶前行,他为我在努力着,我也告诉他我什么都不要,一家人好好的就好,除了我和小志的一屋两人三餐四季都好好的,还包括那个跟我没有血缘关系的女儿,我的女儿虽然是后天培养起来的血脉亲情的感情,我更是被一个孩子的稚嫩暖情给打动了,她会担心我出门在外不小心摔跤,她会说如果爸爸妈妈离婚她要跟妈妈过,她可以满足所有我对假如我是一个母亲的幻想……如此,有时候是不是亲生就显得不那么重要,也许这世上所有的感情都可以被破坏或培养,昨日诉说不离不弃的夫妻,今日大闹法庭争吵个你死我活,那年无话不谈的朋友,再见已然是形同陌路,创业道路上共斩刺劈荆的战友,转眼化成仇敌,可我和这个没有血缘关系,也没有经历过脐带联系,也没有婴孩时的喂养恩情的孩子,用不可言说的感情,证明了人与人之间的关系可以从天南地北的距离化成心心相依的不可割舍!
我的女儿有时候时常说:“妈妈,我总是听见你在睡觉的时候叫外婆!”无论我的年岁多大,我始终觉得我是我的母亲的宝贝,很多时候我也自我安慰,母亲的离世也许是一种解脱,老天爷看她如此苦命,终于看不下去了,所以就这样安排了她的提早离开,至少因为她,让我有一个肯照顾我,遗传我们家优良传统的姐姐,做好吃的给我吃,填饱我的肚子,替代了我母亲为我做的一切……
三毛说:“那些因为缘分而来的东西,终有缘尽而别的时候。”最幸福的人不一定拥有最好的东西,但却一定物尽其用。他们把石头从痛苦的围墙移到通向天堂的阶梯上。回望我的脚下人生,好像并没有多糟糕,即使我有不死人但是生存难以承受之重的病痛,可我有陪我同舟渡的爱人,顾我为宝的姐姐,视我为母的女儿,也许我只需要再坚持一点点,再用力一点点,在未来,我雾化的人间得以豁然开朗,我晃荡的步伐变得坚定而有序……无论如何,我想说,活着真好,所以,我要活着!


注:本文由一名nmo病友的真实故事改编,其人名、地址纯属虚构,如有雷同,纯属巧合。感谢这名爱心病友肯站出来提供故事,诉说nmo的不易,抛开治疗的手段的有效性,仅确诊便觉不易,不过如她所言“活着真好,所以我要活着!”感谢生活没有夺走她的生命,感恩经历让她成长。
人类的悲欢并不相通,我不能感同身受,但愿我能力所能及。


是小老虎呀! 发表于 2019-9-29 05:25:40

感恩nmo病友的分享

花木兰 发表于 2019-9-29 06:54:39

我知道她是谁,一个善良的女孩。

yys_lh 发表于 2019-9-29 07:03:21

主人公命运多舛,性格善良坚毅,令人动容!上帝为你关闭了一扇门,就一定会为你打开一扇窗,与其在关着的门前留连忘返,不如去开着的窗外寻找属于自己的天空!相信主人公的天空会从雾化明朗起来。PS.论坛蹩脚的文本排版丝毫遮挡不住水娘娘的文采!

HANLE 发表于 2019-9-29 09:42:56

太感人了,读到最后泪流满面,坚强的女孩!

zhoufq 发表于 2019-9-29 10:12:11

多感人的叙述,我们nmo病人勇敢伪过好每一天

zhoufq 发表于 2019-9-29 10:14:40

不好意思把"的″字输成"伪"字,见谅。

瑶瑶 发表于 2019-9-29 10:15:39

zhoufq 发表于 2019-9-29 10:14 static/image/common/back.gif
不好意思把"的″字输成"伪"字,见谅。

http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/04.png不需要跟我如此客气,我会害羞

瑶瑶 发表于 2019-9-29 10:41:25

yys_lh 发表于 2019-9-29 07:03 static/image/common/back.gif
主人公命运多舛,性格善良坚毅,令人动容!上帝为你关闭了一扇门,就一定会为你打开一扇窗,与其在关着的门 ...

你在2群叫啥~~~感觉就我最透明

瑶瑶 发表于 2019-9-29 10:42:02

HANLE 发表于 2019-9-29 09:42 static/image/common/back.gif
太感人了,读到最后泪流满面,坚强的女孩!

是…………可我并不是她,也许,做不到全然理解。
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